Hemofilia Não Bixo de 7 Cabeças... Saiba tudo sobre ela ... Clique e Entenda |  |  |
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Hemofilia Não Bixo de 7 Cabeças... Saiba tudo sobre ela ... Clique e Entenda
Matéria Exclusiva Hemofilia News - Maximiliano Anarelli
Faleceu hoje, quarta-feira, 19 de abril a atriz, política e ativista das causas sociais, Neuza Amaral.
Lutou pelos direitos dos Hemo Em tempos que política coisas negativas, Neuza deixa o exemplo do que é ser político no sentido verdadeiro da palavra, de fazer a diferença no mundo. Inclusive em defesa da causa das pessoas com hemofilia na década de 80 e 90.
No Rio de Janeiro divulgou a hemofilia e a antiga Casa dos Hemofílicos, ajudando a Associação dos Hemofílicos daquele estado. Venícios Barroso que tem hemofilia e se trata em Juiz de fora, diz que a última vez que a viu Neuza Amaral pessoalmente foi em 1990 quando ela foi doar kits para fazerem teste nos sangues doados.
Era uma pessoa muito agradável, em 1987 ela me pegou no colo quando foi visitar a associação e eu estava internado. Foi uma pessoa de alma boa, ainda relatou Venícios.
Neuza em uma ocasião teria doado toda bilheteria de uma peça de teatro para uma associação de hemofilia. Atriz também participou do primeiro capítulo de Senhora do Destino, em 2004, que está sendo reprisada no Vale A Pena Ver de Novo, da Rede Globo. Segundo a Globo News, a causa da morte ainda não foi informada.
O melhor da viagem é que Neuza Amaral lembra de todos os seus trabalhos, com detalhes.
Cada novela, cada especial. É capaz de falar nomes, datas e a trama de todos os personagens que viveu na televisão. E, assim, conta histórias deliciosas, como a operação plástica que fez, em plena novela Bravo!, de Janete Clair, exibida em 1975.
“A única atriz no mundo que fez cirurgia no ar fui eu. Todo mundo perguntava: ‘Mas você quis?’ Eu dizia: ‘Olha, eu ia namorar um rapaz jovem, queria fazer uma cirurgia para ficar emparelhada com ele’.
Eu sugeri: ‘Janete, se você me enrola toda a cara e põe bandagem, quando tirar, vou ter a mesma cara. Por que não fazemos uma plástica?’ ‘Você não acha ruim, não?’, ela quis saber. ‘Eu não. E ainda vou ganhar uma cirurgia. Duas vantagens, porque vou ser a primeira do mundo, numa novela de Janete Clair.
Você documenta isso e, se eu morrer na operação, será um documento da morte de Neuza Amaral’, argumentei. Janete Clair resolveu fazer, e assim foi feito, diverte-se.
” Neuza Amaral morreu no dia 19 de abril de 2017,no Rio de Janeiro, aos 86 anos, no Hospital São Vicente de Paula, na Tijuca, onde estava internada, a atriz sofreu uma embolia pulmonar. Deixou um filho e dois netos.
Também foi através da ajuda dela que a Associação de Juiz de Fora conseguiu comprar uma centrífuga e uma geladeira própria para produzir e guardar crio precipitado.
Lutou pelos direitos dos Hemo Em tempos que política coisas negativas, Neuza deixa o exemplo do que é ser político no sentido verdadeiro da palavra, de fazer a diferença no mundo. Inclusive em defesa da causa das pessoas com hemofilia na década de 80 e 90.
No Rio de Janeiro divulgou a hemofilia e a antiga Casa dos Hemofílicos, ajudando a Associação dos Hemofílicos daquele estado. Venícios Barroso que tem hemofilia e se trata em Juiz de fora, diz que a última vez que a viu Neuza Amaral pessoalmente foi em 1990 quando ela foi doar kits para fazerem teste nos sangues doados.
Era uma pessoa muito agradável, em 1987 ela me pegou no colo quando foi visitar a associação e eu estava internado. Foi uma pessoa de alma boa, ainda relatou Venícios.
Neuza em uma ocasião teria doado toda bilheteria de uma peça de teatro para uma associação de hemofilia. Atriz também participou do primeiro capítulo de Senhora do Destino, em 2004, que está sendo reprisada no Vale A Pena Ver de Novo, da Rede Globo. Segundo a Globo News, a causa da morte ainda não foi informada.
O melhor da viagem é que Neuza Amaral lembra de todos os seus trabalhos, com detalhes.
Cada novela, cada especial. É capaz de falar nomes, datas e a trama de todos os personagens que viveu na televisão. E, assim, conta histórias deliciosas, como a operação plástica que fez, em plena novela Bravo!, de Janete Clair, exibida em 1975.
“A única atriz no mundo que fez cirurgia no ar fui eu. Todo mundo perguntava: ‘Mas você quis?’ Eu dizia: ‘Olha, eu ia namorar um rapaz jovem, queria fazer uma cirurgia para ficar emparelhada com ele’.
Eu sugeri: ‘Janete, se você me enrola toda a cara e põe bandagem, quando tirar, vou ter a mesma cara. Por que não fazemos uma plástica?’ ‘Você não acha ruim, não?’, ela quis saber. ‘Eu não. E ainda vou ganhar uma cirurgia. Duas vantagens, porque vou ser a primeira do mundo, numa novela de Janete Clair.
Você documenta isso e, se eu morrer na operação, será um documento da morte de Neuza Amaral’, argumentei. Janete Clair resolveu fazer, e assim foi feito, diverte-se.
” Neuza Amaral morreu no dia 19 de abril de 2017,no Rio de Janeiro, aos 86 anos, no Hospital São Vicente de Paula, na Tijuca, onde estava internada, a atriz sofreu uma embolia pulmonar. Deixou um filho e dois netos.
Também foi através da ajuda dela que a Associação de Juiz de Fora conseguiu comprar uma centrífuga e uma geladeira própria para produzir e guardar crio precipitado.
RIO - A atriz Neuza Amaral morreu aos 86 anos, segundo nos
informou Solange Dutra, que era filho de um hemofílico do Rio de Janeiro, e
ouviu do pai que Neuza era uma grande defensora dos hemofílicos. Solange contou
que chegou a ver a atriz na antiga casa dos hemofílicos do Rio de Janeiro, na
Tijuca.
O Jornal Extra, da cidade do Rio de Janeiro, nós confirmou a
morte.
Atuou não somente nas telas e palcos, como em causas
sociais, dentre elas a luta por melhorias e direitos de pessoas com hemofilia,
defendendo a descentralização do atendimento da hemofilia, obtendo
tratamento para pessoas com hemofilia na sua cidade, Araruama. Ajudou a
divulgar o trabalho da Associação dos Hemofílicos do Rio de Janeiro.
Nos anos 90, Neuza Amaral foi eleita vereadora na cidade do
Rio de Janeiro e se afastou, gradativamente, dos trabalhos na televisão,
resumidos a pequenas participações. Viveu há cerca de dez anos no município de
Araruama e trabalhou como controladora geral da cultura da cidade.
Nos últimos anos, lançou dois livros de memórias, Deixa
Comigo (2008) - cuja renda foi revertida para o Lar de São Francisco, asilo de
idosos de Araruama - e Isso Eu Vivi (2012), onde destacou a sua trajetória na
TV, as passagens pela política brasileira, a conversão ao judaísmo, a luta pela
hemofilia e pelos direitos dos idosos.
Nascida no interior de São Paulo, ela trabalhou em diversas
novelas, entre elas "Irmãos coragem" (1970), "Selva de
pedra" (1972) e "Os ossos do barão" (1973), quando ganhou o
troféu de melhor atriz da Associação Paulista de Críticos de Arte (APCA).
Um de seus primeiros trabalhos na TV Globo, onde entrou a
convite de Boni, foi em "A grande mentira", em que viveu uma vilã.
Segundo a própria atriz, foi o seu maior trabalho na televisão.
Seu último ano ativo na TV foi em 2006, quando participou de
"Pé na Jaca", "Páginas da vida", "Cobras &
lagartos" e "Linha direta".
Neuza Amaral também teve atuação política, chegando a se
eleger vereadora no Rio, nos anos 1990.
Ela estreou no cinema em 1967, em "A lei do cão",
de Jece Valadão. A partir daí, apareceria em mais de 20 títulos, entre eles
"Pra frente, Brasil" (1982), de Roberto Farias, "As duas faces
da moeda" (1969), de Domingos Oliveira, e "O que é isso,
companheiro?" (1997), de Bruno Barreto.
O site Memória Globo entrevistou Neuza Amaral há alguns
anos, veja trechos da entrevista:
Conversar com a atriz Neuza Amaral é
embarcar em uma profunda viagem pela história da televisão, desde os seus
primórdios no Brasil.
Também, pudera: são quase 60 anos de carreira, iniciada em 1953, em uma recém-inaugurada TV Tupi, acumulando algo em torno de 50 produções, entre novelas, séries e especiais, cerca de 20 longas-metragens e 16 peças teatrais. Isso tudo sem falar no seu trabalho de locução, apresentação e interpretação no rádio, que antecedeu sua chegada à televisão.
O melhor da viagem é que Neuza Amaral lembra de todos os seus trabalhos, com detalhes.
Cada novela, cada especial. É capaz de falar nomes, datas e a trama de todos os personagens que viveu na televisão. E, assim, conta histórias deliciosas, como a operação plástica que fez, em plena novela Bravo!, de Janete Clair, exibida em 1975.
“A única atriz no mundo que fez cirurgia no ar fui eu. Todo mundo perguntava: ‘Mas você quis?’ Eu dizia: ‘Olha, eu ia namorar um rapaz jovem, queria fazer uma cirurgia para ficar emparelhada com ele’. Eu sugeri: ‘Janete, se você me enrola toda a cara e põe bandagem, quando tirar, vou ter a mesma cara. Por que não fazemos uma plástica?’ ‘Você não acha ruim, não?’, ela quis saber.
‘Eu não. E ainda vou ganhar uma cirurgia. Duas vantagens, porque vou ser a primeira do mundo, numa novela de Janete Clair. Você documenta isso e, se eu morrer na operação, será um documento da morte de Neuza Amaral’, argumentei. Janete Clair resolveu fazer, e assim foi feito, diverte-se.” Neuza Amaral morreu no dia 19 de abril de 2017,no Rio de Janeiro, aos 86 anos, no Hospital São Vicente de Paula, na Tijuca, onde estava internada, a atriz sofreu uma embolia pulmonar. Deixou um filho e dois netos.
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Também, pudera: são quase 60 anos de carreira, iniciada em 1953, em uma recém-inaugurada TV Tupi, acumulando algo em torno de 50 produções, entre novelas, séries e especiais, cerca de 20 longas-metragens e 16 peças teatrais. Isso tudo sem falar no seu trabalho de locução, apresentação e interpretação no rádio, que antecedeu sua chegada à televisão.
O melhor da viagem é que Neuza Amaral lembra de todos os seus trabalhos, com detalhes.
Cada novela, cada especial. É capaz de falar nomes, datas e a trama de todos os personagens que viveu na televisão. E, assim, conta histórias deliciosas, como a operação plástica que fez, em plena novela Bravo!, de Janete Clair, exibida em 1975.
“A única atriz no mundo que fez cirurgia no ar fui eu. Todo mundo perguntava: ‘Mas você quis?’ Eu dizia: ‘Olha, eu ia namorar um rapaz jovem, queria fazer uma cirurgia para ficar emparelhada com ele’. Eu sugeri: ‘Janete, se você me enrola toda a cara e põe bandagem, quando tirar, vou ter a mesma cara. Por que não fazemos uma plástica?’ ‘Você não acha ruim, não?’, ela quis saber.
‘Eu não. E ainda vou ganhar uma cirurgia. Duas vantagens, porque vou ser a primeira do mundo, numa novela de Janete Clair. Você documenta isso e, se eu morrer na operação, será um documento da morte de Neuza Amaral’, argumentei. Janete Clair resolveu fazer, e assim foi feito, diverte-se.” Neuza Amaral morreu no dia 19 de abril de 2017,no Rio de Janeiro, aos 86 anos, no Hospital São Vicente de Paula, na Tijuca, onde estava internada, a atriz sofreu uma embolia pulmonar. Deixou um filho e dois netos.
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Por: Maximiliano Anarelli de Souza
Fontes: Wikipedia, G1, Jornal O Globo, Jornal Extra.
A campanha sobre o Dia Internacional da Hemofilia realizada pela Hemobrás, começou com uma série de publicações no face abordando o tema “A vida é feita de fatores”, trazendo personagens portadores de hemofilia, que vivenciam fases diferentes em suas vidas. A postagem inicial no dia 03/04 trouxe o João Pedro, garoto de 16 anos que reside em João Pessoa-PB.
Em seguida, a postagem do Igor, do Lucas e a última sobre o Clênio.
A vida é feita de fatores e um deles é o fator SUPERAÇÃO, como a do João Pedro, 16 anos.
"Superei meus desafios e agora conquistei mais um desejo: Sou goleiro titular da seleção do meu colégio."
A vida é feita de fatores e um deles é o fator BEM ESTAR como o Igor, de 8 anos, contou pra gente.
"Sou feliz, sim! Com o fator posso levar uma vida saudável. Eu corro, brinco com meus amigos e faço esportes."
"Sou feliz, sim! Com o fator posso levar uma vida saudável. Eu corro, brinco com meus amigos e faço esportes."
A vida é feita de fatores e outro muito importante é o fator OPORTUNIDADE como o Lucas contou pra gente.
"Aprendi a me virar, conquistei meu direito de ir e vir e agora estou em busca de crescer na vida."
"Aprendi a me virar, conquistei meu direito de ir e vir e agora estou em busca de crescer na vida."
A vida é feita de fatores e outro muito importante é o fator FAMÍLIA como o Clênio contou pra gente.
"Todos nós temos as nossas limitações, o que não pode é desistir em função dessas limitações" Clênio Carvalho, 39 anos, publicação de vídeo.
A campanha expressa a fala de pessoas com hemofilia sobre os fatores importantes em suas vidas. E embora o mais importante seja um os fatores de coagulação, pela segurança e qualidade de vida que proporcionam, não foi deles que tratou a campanha. Mas, com base neles que o gancho criativo foi desenvolvido.
Dando continuidade as ações, ontem (17.04), foi organizado nas unidades da Hemobrás um bate-papo com portadores de hemofilia.
A Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás) realizou, nesta segunda-feira (17.04), uma ação em suas unidades de Pernambuco em alusão ao Dia Internacional da Hemofilia.
A estatal recebeu em sua unidade fabril, em Goiana, e no Escritório Operacional do Recife portadores da coagulopatia para um bate-papo com o corpo funcional.
A estatal recebeu em sua unidade fabril, em Goiana, e no Escritório Operacional do Recife portadores da coagulopatia para um bate-papo com o corpo funcional.
Pela manhã, a empresa recebeu em sua fábrica o procurador do município do Recife Clênio Carvalho, portador de Hemofilia tipo A grave. Carvalho conversou sobre sua vida e sobre o tratamento profilático, além de responder perguntas feitas pelo corpo funcional.
No segundo horário foi a vez do Escritório Operacional do Recife receber o presidente da Sociedade Pernambucana de Hemofilia, Alexandre Santana, e Juarez Andrade, também representante da Sociedade. Na conversa, foram abordados temas como a rotina de uma pessoa com hemofilia e o uso do fator de coagulação. “Para gente foi muito importante esse contato para estreitar mais nossa relação com a Hemobrás”, lembrou Santana.
A Hemobrás quis marcar a data com o diálogo entre empresa e pessoas portadoras de hemofilia para falar sobre os fatores de vida e suas experiências, desde a infância até o tratamento profilático e as superações vivenciadas tanto no âmbito familiar quanto no profissional. Neste sentido, foi trazido para dentro da estatal a vivência de pessoas que convivem com a hemofilia aproximando-as do nosso corpo funcional.
A expectativa é de que tenha sido aprendizado para todo mundo, além de confirmar ainda mais o sentido do trabalho da Hemobrás.
___________
Por: Maximiliano Anarelli de Souza.
Fonte e revisao: Gerlane Nogueira de Carvalho Magalhães; Hemobrás
Por: Maximiliano Anarelli de Souza.
Fonte e revisao: Gerlane Nogueira de Carvalho Magalhães; Hemobrás
Diversão e muitas informações sobre as coagulopatias. Vivendo a vida e não a hemofilia. Aconteceu no HC (Hospital das Clinicas),
Natan João responsável pelo Fernando de blusa listrada.e a nossa querida psicóloga e amiga Frederica.
Desenhando o que e importante no corpo .com Fabiane fisio.
Organizando na geladeira o fator.
Todos Unidos em um mesmo objetivo.
Até os Grandinhos viraram criança de novo.
Adolescentes, convivem com mudanças no corpo, nos sentimentos, e ainda cheios de cobranças, tanto dos pais como da "turma", de serem aceitos pela "galera", tudo isso são partes de uma equação que geram muitos problemas e dilemas, e ainda mais em quem tem hemofilia.
Ter de conviver com frequentes hemorragias, limitações, "cobranças de que não pode se machucar" - só quem tem hemofilia entende aquela frase que vem dos pais: "se machucou de novo??"
Adolescentes são sempre cheios de dúvidas, e quando se é hemofílico, essa é somente uma duvida a mais.
É preciso se colocar no lugar dele, respeita-lo
O dialogo é o mais importante.
Uma dica: Coloquem se no lugar de suas mães, e mães, coloquem se no lugar de seus filhos, procurem olhar o lado um do outro. Você não é mais criança, está crescendo. Seus pais passaram mais de uma década aprendendo como melhor cuidar de você para que tenha uma vida saudável.
Passaram horas falando e ouvindo especialistas em hemofilia para assegurar a você um melhor tratamento e prevenção nos episódios de sangramento.
Cabe a você agora aprender a se cuidar sozinho e a se prevenir desses episódios.
Aprenda a conhecer o seu corpo e como ele funciona, isso é fundamental para a prevenção e controle de episódios de sangramento, independentemente se você tem 16, 25 ou 60 anos de idade." (Retirado de Criando uma Criança com Hemofilia na América Latina)
Era criança, mas agora cresceu... o corpo está mudando, a cabeça também, surgem conflitos e dilemas, o desejo de uma maior liberdade. Vem a vontade de sair, estar com os amigos, afinal, você cresceu, tem o direito de ser livre, não quer mais estar debaixo da asa dos pais o tempo todo.
Os conflitos de geração tendem a acontecer, e mesmo os conflitos consigo mesmo. E ainda mais sendo hemofílico.
A hemofilia não será um problema, a menos que você permita, você pode sim, ter liberdade com a hemofilia. Pode sair, viajar, passear, lembrando que, você cresceu, mas ainda não é um adulto, lembre se que seus pais sabem o que é melhor pra você - mesmo que não tivesse hemofilia, você não pode tudo, a limites pra tudo na vida.
No caso da hemofilia, é preciso antes de tudo aceita-la e buscar a autonomia para viver bem com ela, conhecendo seu próprio corpo e limites e aprendendo sobre seu tratamento.
Quem se trata com profilaxia, deve se atentar para os horários e dias de aplicar o fator, fazer os exames de rotina do programa estás a seguir um tratamento preventivo, respeitar o horário das tuas injeções.Os conflitos de geração tendem a acontecer, e mesmo os conflitos consigo mesmo. E ainda mais sendo hemofílico.
A hemofilia não será um problema, a menos que você permita, você pode sim, ter liberdade com a hemofilia. Pode sair, viajar, passear, lembrando que, você cresceu, mas ainda não é um adulto, lembre se que seus pais sabem o que é melhor pra você - mesmo que não tivesse hemofilia, você não pode tudo, a limites pra tudo na vida.
No caso da hemofilia, é preciso antes de tudo aceita-la e buscar a autonomia para viver bem com ela, conhecendo seu próprio corpo e limites e aprendendo sobre seu tratamento.
PREVENIR É MELHOR QUE REMEDIAR
Se for fazer alguma atividade ou esporte, reflita na possibilidade de ela provocar hemorragias, utilize os equipamentos de proteção adequados - quer andar de bicicleta, use capacete, luvas por exemplo e veja a necessidade e possibilidade de aplicar fator antes. Se exercitar faz bem a saúde.
Analise quais os esportes são melhores para você e faça aquilo que goste.Não se esqueça de aquecer e alongar quando for se exercitar viu!
OBTENHA CONHECIMENTO E GANHE AUTONOMIA
Depois de 12 anos, eu aceitei e entendi o diagnóstico. Passei por muitos. Escrevi, li, encontrei informações, viajei, briguei com o sistema de seguro social e até briguei com os médicos. recebendo profilaxia com concentrados recombinantes e não tem
PARA AS MÃES E PAIS:
A reação dos pais frente à hemofilia pode fazer toda diferença, positiva ou negativamente.
O descontrole e despreparo dos pais durante as situações tensas como os episódios hemorrágicos, por exemplo, pode levar o filho a reagir com sentimentos de tristeza, culpa e agressividade em relação a hemofilia". " só vai servir pra dar sentimento de culpa no hemofílico e pode até mesmo leva-lo a esconder no princípio as hemorragias, com medo da "bronca". Larissa Shikasho, Nathalia Daher Vieira de Moraes Barros, Valeska Costa Pinto Ribeiro, diz que as vezes a proteção acaba se tornando obsessiva, uma superproteção.
Deve se cuidar e proteger na medida certa, é preciso ter carinho e reconfortantes propiciando à criança o desenvolvimento da auto-estima, sendo porta de entrada para que ela, antes da puberdade.
PARA OS ADOLESCENTES:
Era criança, mas agora cresceu... o corpo está mudando, a cabeça também, surgem conflitos e dilemas, o desejo de uma maior liberdade. Vem a vontade de sair, estar com os amigos, afinal, você cresceu, tem o direito de ser livre, não quer mais estar debaixo da asa dos pais o tempo todo.
Os conflitos de geração tendem a acontecer, e mesmo os conflitos consigo mesmo. E ainda mais sendo hemofílico.
A hemofilia não será um problema, a menos que você permita, você pode sim, ter liberdade com a hemofilia. Pode sair, viajar, passear, lembrando que, você cresceu, mas ainda não é um adulto, lembre se que seus pais sabem o que é melhor pra você - mesmo que não tivesse hemofilia, você não pode tudo, a limites pra tudo na vida.
No caso da hemofilia, é preciso antes de tudo aceita-la e buscar a autonomia para viver bem com ela, conhecendo seu próprio corpo e limites e aprendendo sobre seu tratamento. Alguns toques importantes: Quem se trata com profilaxia, deve se atentar para os horários e dias de aplicar o fator, fazer os exames de rotina do programa estás a seguir um tratamento preventivo, respeitar o horário das tuas injeções.
Em caso de fazer atividades que possam provocar hemorragias, é importante ver a possibilidade de aplicar fator antes, ainda que se trata por demanda.
Nesse caso converse com seus pais e seu médico.
Nesse caso converse com seus pais e seu médico.
Se sofrer um trauma físico, algum acidente aplique o fator de imediato. Tenha um estojo de primeiros socorros para eventualidades. Mantenha os telefones do hospital ou Centro de Hemofilia mais próximo. Se possível tenha um cartão do hemofílico, alguns Centros de Hemofilia fornecem.
(hemofilia: o difícil processo de aceitação e auto-cuidado na hemofilia)
A EQUIPE DE SAÚDE NO CUIDADO DA PESSOA COM HEMOFILIA:
A EQUIPE DE SAÚDE NO CUIDADO DA PESSOA COM HEMOFILIA:
A equipe de saúde tem um papel imprescindível no cuidar, tanto no auxílio e orientação médica, quanto nos aspectos sociais e psicológicos, pois, as necessidades do paciente assim como os objetivos do tratamento alcançam melhores resultados quando há uma equipe multidisciplinar fazendo o acompanhamento sistemático, integral e diversificado do paciente.
Os autores Santos e Sebastiani (1996) apontam que aos profissionais da área da saúde cabe não pensar somente em termos da doença, mas sim, acima de tudo, em termos de um ser humano que necessita de cuidados e atenção.
Os autores Santos e Sebastiani (1996) apontam que aos profissionais da área da saúde cabe não pensar somente em termos da doença, mas sim, acima de tudo, em termos de um ser humano que necessita de cuidados e atenção.
- Adolescentes, levantamento de sintomas depressivos e orientações em crianças com hemofilia, Santos e Sebastiani (1006)
- bases.bireme.br/cgi.../online/?...
Uma Roda de Conversas marcou o Dia Mundial da Hemofilia em Minas Geais.
O Dia Mundial é celebrado em 17 de abril. Sendo o mês de abril conhecido como abril vermelho, ou mês da hemofilia.
O evento aconteceu no dia 06 de abril, e foi Promovido pela Associação dos Hemofílicos de Minas Gerais (CHEMINAS), Hemominas e Federação Brasileira de Hemofilia. Uma idéia inovadora, em vez de palestras, pais, mães e pessoas com hemofilia falando de suas vivencias e experiências, contando suas histórias.
Um evento aberto à participação de todos. Em ambiente descontraído, a troca
de experiências e vivencias trouxe grande aprendizado a todos os presentes. E muita emoção.
Histórias incríveis e emocionantes de superação e vitória sobre a
hemofilia. Também a história da evolução do tratamento da hemofilia no Brasil.
Priscila Rodrigues, que assume o lugar da Doutora Mitiko, à frente
da Coordenação da Hemominas, iniciou
falando de suas novas responsabilidades e na seqüência sobre a importância da interação entre equipe
multiprofissional, os familiares e os pacientes de hemofilia.
O presidente da Associação dos Hemofílicos de Minas Gerais,
Roberto Pereira Mota, falou da importância da parceria da Associação com a
Federação Brasileira de Hemofilia, e da necessidade da participação dos pacientes.
Mariana Battazza, presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, disse que Minas Gerais é um dos lugares que ela mais gosta
de estar, onde ela é sempre muito bem recebida.
Ela falou do trabalho da Federação Brasileira de Hemofilia, e das reuniões que tem tido com o Tribunal de Contas da União, Ministério Publico e da Saúde para corrigir problemas que aconteceram ou vem acontecendo, e para consolidar os avanços no tratamento já obtidos. Lembrou que nem sempre é possível dar um feedback aos pacientemente dos trabalhos da FBH, e que eventos como aquele, eram uma oportunidade para isso, além de possibilitarem uma troca de informações e conhecimentos.
Ela falou do trabalho da Federação Brasileira de Hemofilia, e das reuniões que tem tido com o Tribunal de Contas da União, Ministério Publico e da Saúde para corrigir problemas que aconteceram ou vem acontecendo, e para consolidar os avanços no tratamento já obtidos. Lembrou que nem sempre é possível dar um feedback aos pacientemente dos trabalhos da FBH, e que eventos como aquele, eram uma oportunidade para isso, além de possibilitarem uma troca de informações e conhecimentos.
a psicóloga da Fundação Hemominas Adriana, falou sobre o baralho In Hemoação, criado pela psicopedagoga Frederica Cassis, que ensina sobre
hemofilia brincando, de forma lúdica.
Erislei Ferreira da Rocha, pai do Pedro Henrique, contou sua
história com o filho, dizendo que como mora muito distante da Hemominas, na divisa com o sul da Bahia, foi naquele estado
que buscou tratamento para o filho, quando este foi diagnóstico, aos 9 meses de idade.
O começo do tratamento foi na Bahia, por ser mais perto do que a Hemominas em Belo Horizonte. Mas aquele hemocentro não tinha uma boa estrutura, o que levou a buscarem outra alternativa.
Assim Pedro começou a ser tratado em Brasília, primeiro estado Brasileiro a ter profilaxia e dose domiciliar, segundo Erislei, o fato dos netos do ex-governador Joaquim Roris serem hemofílicos, teriam contribuído para isso. Mas não demorou que fosse interrompido o tratamento, pelo fato de eles não morarem no Distrito Federal, mas em Minas. Entraram então na justiça e ganharam. Não era porem o fim dos problemas, o desenvolvimento de inibidor, veio a trazer mais dificuldades. O filho de Erislei, então começou a fazer tratamento de imunotolerancia. Que acabou não dando certo. Hoje ele se trata com CPPA, uma alternativa de tratamento para quem desenvolve inibidor. O filho foi ainda o primeiro hemofílico a utilizar cateter, já estando há cinco anos com o aparelho. Das dificuldades, o pai diz que a escola não foi tão complicada, mas disse que a educação física, pelo fato de no Brasil, ser basicamente futebol, pode ser um problema. Mas que eles enfrentaram juntos e isso foi superado. Pedro faz natação e o pai diz que as alternativas em relação ao futebol. Pedro hoje vive uma vida normal, e o pai diz que, apesar de o filho não aplicar fator em si mesmo, por não ter ainda maturidade, já ajuda na preparação do fator. Erislei completou que, a hemofilia do filho, lhe deu oportunidade de ser um pai melhor. E que, a família tem importância fundamental na aceitação e no tratamento da hemofilia.
O começo do tratamento foi na Bahia, por ser mais perto do que a Hemominas em Belo Horizonte. Mas aquele hemocentro não tinha uma boa estrutura, o que levou a buscarem outra alternativa.
Assim Pedro começou a ser tratado em Brasília, primeiro estado Brasileiro a ter profilaxia e dose domiciliar, segundo Erislei, o fato dos netos do ex-governador Joaquim Roris serem hemofílicos, teriam contribuído para isso. Mas não demorou que fosse interrompido o tratamento, pelo fato de eles não morarem no Distrito Federal, mas em Minas. Entraram então na justiça e ganharam. Não era porem o fim dos problemas, o desenvolvimento de inibidor, veio a trazer mais dificuldades. O filho de Erislei, então começou a fazer tratamento de imunotolerancia. Que acabou não dando certo. Hoje ele se trata com CPPA, uma alternativa de tratamento para quem desenvolve inibidor. O filho foi ainda o primeiro hemofílico a utilizar cateter, já estando há cinco anos com o aparelho. Das dificuldades, o pai diz que a escola não foi tão complicada, mas disse que a educação física, pelo fato de no Brasil, ser basicamente futebol, pode ser um problema. Mas que eles enfrentaram juntos e isso foi superado. Pedro faz natação e o pai diz que as alternativas em relação ao futebol. Pedro hoje vive uma vida normal, e o pai diz que, apesar de o filho não aplicar fator em si mesmo, por não ter ainda maturidade, já ajuda na preparação do fator. Erislei completou que, a hemofilia do filho, lhe deu oportunidade de ser um pai melhor. E que, a família tem importância fundamental na aceitação e no tratamento da hemofilia.
Ao contrario de Erislei, que cita o fato de haver outras opções alem
de futebol de lazer e esportes, mais recomendáveis a quem tem hemofilia, Juliana
de Jesus Felix da Silva, diz que deixa
os filhos fazerem de tudo. Que prefere dar liberdade a eles, e se machucarem,
fazer fator, do que privá-los do que gostam. Ela também contou sua história.
A mãe dos gêmeos Artur e Davi ambos com hemofilia falou
da sua história. Contou que, após o diagnóstico de um dos gêmeos, o Doutor Marcos da Hemominas, sugeriu que
fizessem exames no irmão, apenas para tirar a dúvida, que a possibilidade de este ter hemofilia também menor. Contrariando as expectativas, ele também era hemofílico.
A mãe relatou que chegou até a Ser acusada de agressão contra o filho, por parte do conselho tutelar, e que teve de explicar a policia o que era hemofilia. Ela a fez o treinamento para aplicar o fator no filho.
Segundo ela, hoje o próprio Davi já entende o que é hemofilia e a importância do tratamento, apesar de muito pequeno. “Ele mesmo, quando sente a hemorragia chegando diz, calor no joelho mãe, vai fazer fator?” Eles jogam futebol, mas a mãe explica que todos os dias que eles tem educação física, vai a escola e aplica fator.
A mãe relatou que chegou até a Ser acusada de agressão contra o filho, por parte do conselho tutelar, e que teve de explicar a policia o que era hemofilia. Ela a fez o treinamento para aplicar o fator no filho.
Segundo ela, hoje o próprio Davi já entende o que é hemofilia e a importância do tratamento, apesar de muito pequeno. “Ele mesmo, quando sente a hemorragia chegando diz, calor no joelho mãe, vai fazer fator?” Eles jogam futebol, mas a mãe explica que todos os dias que eles tem educação física, vai a escola e aplica fator.
Ela diz que
deixou a recomendação na escola, de que se o filho vier a machucar, não é para
ligaram para o SAMU, mas para ela. Explica que, o SAMU não saberia como
proceder com o filho, mas ela, iria imediatamente levar o fator e aplicar. O
pai dela, teria morrido pelo fato de ao ser socorrido, os que o atenderam, não
saberem como agir, não aplicando fator de imediato. E que ele acabou falecendo.
Milton Alves
Ferreira de forma bem humorada, contou sua
história com hemofilia, desde o Crio Precipitado, e de quando ainda não existia
dose domiciliar.
Foi contaminado com Hepatite, mas se tratou e ficou curado. Quando surgiram os fatores de coagulação, ele teve inibidor e reações alérgicas. Todas essas dificuldades o levaram a não ter muitas expectativas em relação as suas perspectivas de futuro. Mas apesar disso, com os avanços do tratamento, e graças a ele, hoje leva uma vida normal. Milton tem esposa e filha, que estavam presentes no evento, juntamente com sua mãe. Sua mãe que inclusive, pediu um aparte, no começo da sua fala, emocionada, quando Milton falou da Dra. Olinda, e não resistiu em agradecer, brindando a todos, com um pouco da história do começo da Fundação Hemominas, e das realidades que foram acontecendo na história do tratamento no hemocentro até ali, nas vivencias dela e do filho com a hemofilia. Dra. Olinda já se aposentou, mas continua trabalhando como voluntária na Hemominas. Milton continuou seu depoimento sobre sua vida com a hemofilia, terminando falando da importância do tratamento com a profilaxia.
Foi contaminado com Hepatite, mas se tratou e ficou curado. Quando surgiram os fatores de coagulação, ele teve inibidor e reações alérgicas. Todas essas dificuldades o levaram a não ter muitas expectativas em relação as suas perspectivas de futuro. Mas apesar disso, com os avanços do tratamento, e graças a ele, hoje leva uma vida normal. Milton tem esposa e filha, que estavam presentes no evento, juntamente com sua mãe. Sua mãe que inclusive, pediu um aparte, no começo da sua fala, emocionada, quando Milton falou da Dra. Olinda, e não resistiu em agradecer, brindando a todos, com um pouco da história do começo da Fundação Hemominas, e das realidades que foram acontecendo na história do tratamento no hemocentro até ali, nas vivencias dela e do filho com a hemofilia. Dra. Olinda já se aposentou, mas continua trabalhando como voluntária na Hemominas. Milton continuou seu depoimento sobre sua vida com a hemofilia, terminando falando da importância do tratamento com a profilaxia.
Elizete Bertuce de Freitas Santos também contou um pouco da sua história e do filho. Eles
tem um histórico de hemofilia na família. E a descoberta da hemofilia no Pedro,
foi um choque inicial. Ela já sabia o que era hemofilia, embora tivesse uma visão
antiga, de antes da evolução do tratamento. Mas foram muitas dificuldades, mas
que eles foram vencendo. Elizete fez o treinamento para aplicar fator no filho,
mas diz que quando soube que tinha de treinar nele, ficou com coração apertado.
Porem, aprendeu a aplicar, e segundo conta, isso trouxe uma grande melhoria. E uma
semana antes do evento, Pedro, conseguira aplicar fator em si mesmo (auto Infusão).
Ela havia até relatado no grupo de watzap de Hemofilia News, o HemoFamilia. E fez
questão do Pedro dar o depoimento ele mesmo sobre isso na Roda de Conversas.
Elizete diz que Pedro é alegria da casa Pedro veio fazer da família uma
família melhor
Mariana, encerrou, não como
presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, mas como mãe do Fabio, que tem
hemofilia. Contou sua historia, e as lutas com a hemofilia, até terem o
tratamento adequado, o desconhecimento da doença no inicio e da importância da
profilaxia, um dos avanços no tratamento, hoje presentes no Brasil.
Também participaram da roda
de conversa, a médica Patrícia Santos Resende Cardoso, que assumiu as questões
administrativas relacionadas à hemofilia no e a assistente social Nádma Dantas.
Após o evento uma
confraternização ao redor de uma mesa de delicias, propiciou mais um momento de
troca informal de experiências e compartilhamento, de rever amigos e fazer
novos amigos.
Por: Maximiliano Anarelli de Souza
Por: Maximiliano Anarelli de Souza
"Eu gostaria de ter hemofilia." Uma declaração como essa pode soar surpreendente, mas não é incomum que irmãos e irmãs de uma criança com hemofilia ou outra doença crônica digam algo nesse sentido.
Os pais não são os únicos que devem se ajustar à doença ou deficiência de uma criança. A vida muda para toda a família.
Os pais que têm que prestar atenção extra a uma criança irmã de outra com uma doença crônica ou deficiência, pois eles podem sentirem-se negligenciados, pelos cuidados extras que o irmão pode demandar. Embora os pais amem os filhos iguais, uma falsa impressão pode ser dada e o filho que não ter deficiência ou doença crônica sentir se menos amado ou com menos atenção.
Segundo a doutora Linda Casto , pode até haver o desejo de que ele tenha também uma doença crônica ou deficiência como o imrão. e é isso o resultado de uma confusa rede de emoções - do ciúme à culpa - que muitas vezes se abre caminho através de relacionamentos entre irmãos quando uma criança tem uma condição de saúde crônica e a outra não.
Casto diz que as famílias que lidam com transtornos de sangramento compartilham esse problema como outras famílias que lidam com deficiências ou outras doenças crônicas. "É praticamente o mesmo com a maioria das doenças crônicas", diz ela. "Você tem um membro da família em que muita atenção é focada. Se você não for cuidadoso com isso, pode causar muitos ciúmes e rivalidades entre irmãos dentro da família ".
Bias lembra sobre uma campista, uma menina que não tinha
hemofilia. A menina havia lhe contado, de uma ocasião em ela estava jogando em seu quintal, caiu, se
machucou e gritou por ajuda. Sua avó correu para a porta, pensando
que a lesão havia ocorrido no irmão da
menina, ele tem hemofilia. Quando a avó
descobriu que era a irmã que caiu, ela voltou para dentro. O ambiente do acampamento
proporcionou a esta irmã a chance de contar sua história, e ela ficou aliviada de
ter uma pausa em se preocupar com seu irmão. Pois os irmãos com
e sem hemofilia foram separados.
A forma como os irmãos ou
irmãs aprendem sobre os distúrbios de sangramento de seus irmãos também pode
fazer a diferença na forma como eles se ajustam, de acordo com Fung.
"Houve muitas vezes que
Jaycee estava no hospital ao longo dos últimos 17 anos por uma razão ou outra; ficava
internado por semanas. Isso foi difícil
para nossos outros dois filhos ", diz McCain. Ela lembra que durante a
última longa estadia no hospital de Jaycee, cerca de dois anos atrás, Kaylee
disse à mãe que sentia saudades dela.
Sue du Treil, PhD, LCSW,
professora adjunta de medicina e assistente social da hemofilia no Centro de
Ciências da Saúde da Universidade de Tulane, em Nova Orleans, Louisiana, observou
que os irmãos que não tinham hemofilia
estavam sendo deixados de fora das atividades na comunidade de distúrbios
hemorrágicos. Então ela organizou um retiro de irmãos. No fim de semana, nove
pacientes e 11 irmãos (de 10 a 16 anos) participaram do fim de semana, o que du
Treil diz que estava repleto de oportunidades para aprender e rir.
Michael Rosenthal, que dirigiu Camp Honor no Arizona (que leva irmãos) por 13 anos, diz que envolver irmãos em programas de desordem de sangramento é crucial porque a doença crônica afeta toda a família.
Os acampamentos que convidam irmãos freqüentemente têm irmãos e irmãs que freqüentam as mesmas atividades e programas que seus irmãos com transtornos de sangramento. Mesmo quando chega a hora de aprender as práticas de infusão, os irmãos podem participar como equipe de apoio ou apenas assistir e aprender.
Cada Um É Cada Um - a casos que a criança pode apresentar outras sensações que não ciumes ou de estar sendo deixada de lado ou tendo menos atenção.
ALGUMAS SENSAÇÕES COMUNS A IRMÃOS DE CRIANÇAS COM DOENÇAS CRÔNICAS
- Culpa que eles não estão doentes (“Por que ele e não eu?”); Perguntam se eles podem ter causado a doença de seus irmãos;
- Ansiosos por adoecerem;
- Ciumentos e desejos de se tornar o centro da atenção da família;
- Irritados se lhes for pedido que assumam mais tarefas domésticas do que seus irmãos com um problema crônico de saúde;
- Culpados quando eles se ressentem da responsabilidade adicional que lhes é atribuída;
- Envergonhados ou mesmo zangado quando estranhos olham fixamente para seu irmão ou irmã em uma cadeira de rodas, ou quando outras crianças provocam seu irmão porque ele ou ela parece diferente;
Fazer da hemofilia um caso de família é fundamental, dizem os especialistas.
E o que os pais podem fazer?
Esteja ciente de que, enquanto atende às necessidades de seu filho com uma doença crônica ou deficiência, você pode estar negligenciando – ou criando expectativas injustas para – seus outros filhos. Às vezes, irmãos podem se sentir invisíveis a menos que exijam atenção. No entanto, os irmãos podem aprender a participar da família e sentir orgulho e amor em ajudar seu irmão ou irmã com seu problema de saúde.
A presença de um membro da família com uma doença crônica oferece oportunidades para maior empatia, responsabilidade, adaptabilidade, resolução de problemas e criatividade.
1- Tente estabelecer algum equilíbrio entre as necessidades do seu filho com um problema crônico de saúde ou deficiência e os de seus outros filhos;
2- Passar algum tempo com cada criança individualmente pode ajudar;
3- Desenvolva um relacionamento especial com cada um dos seus filhos;
4- Tenha em mente que os irmãos precisam ter informações honestas sobre a condição e ter suas perguntas ouvidas e respondidas.
Com o tempo Toda família aprenderá como abraçar e demonstrar amor por uma criança com um problema crônico de saúde ou deficiência.
Fonte:
Emotions can range from jealousy to guilt
Howhttp://www.hemaware.org/story/how-help-children-cope-their imaginations [Steps for Living: Consider the Whole Child]
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