Doentes com hemofilia A grave e inibidores correm um risco crescente de complicações graves com hemorragias.
Estratégias eficazes para evitar hemorragias em doentes com inibidores ainda não foram estabelecidas.A profilaxia, onde aprovada, é usada para evitar uma hemorragia e o tratamento disponível é apenas usado por altura de um episódio de hemorragia.
O grande desafio que ainda se mantém na gestão da hemofilia é o desenvolvimento de inibidores, que ocorrem muitas vezes em doentes jovens, que pode levar a um controlo mais difícil de hemorragia que pode colocar a vida em risco", referiu Bruce Ewenstein, vice-presidente de assuntos clínicos da área BioScience da Baxter."O estudo iniciado por investigadores pro-FEIBA® é o primeiro ensaio clínico controlado, aleatório e prospectivo a avaliar a capacidade de profilática de FEIBA® na redução de episódios de hemorragia o que é particularmente encorajador visto que há opções limitadas de tratamento disponível para estes doentes".
O Que É O Feiba?
É um complexo protrombínico parcialmente ativado é indicado para o tratamento e profilaxia de hemorragias em pacientes portadores de hemofilia A ou B com inibidores. Além disso, Feiba – complexo protrombínico parcialmente ativado pode ser usado para o tratamento e profilaxia de hemorragias em pacientes não hemofílicos que desenvolveram inibidores para fatores VIII, IX e XI.
Existem relatórios isolados sobre o uso de Feiba – complexo protrombínico parcialmente ativado no tratamento de pacientes com inibidores adquiridos para os fatores X e XIII.
Feiba – complexo protrombínico parcialmente ativado é utilizado também em combinação com o concentrado de fator VIII para uma terapia contínua de longo prazo, objetivando conseguir uma completa e permanente eliminação do inibidor do fator VIII, com o propósito de permitir o tratamento regular com concentrado de fator VIII, como ocorre em pacientes sem inibidor (imunotolerância).
Veja aqui: artigo original do The England Journal of Medicine.
O Congresso Mundial de Hemofilia, em 2012 ocorrido em Paris foi um evento importantíssimo, que envolveu várias atividades e contou com a participação de profissionais de diversos ramos ligados a hemofilia, associações e federações.
O papel das redes sociais e blogs foi um dos temas abordados dentro do congresso, sendo Frederica Cassis responsável por apresentar uma palestra sobre o tema.
Infelizmente não conseguimos ir ao evento. Participar do debate sobre mídias e redes sociais patrocinado pela Baxter teria contribuído muito para Hemofilia News. Outros importantes temas foram debatidos no congresso com apoio de amigos esta reportagem foi possível. Exclusivos a reportagem de Frederica Cassis e Cezar Garrido vice presidente da FBH). Nossos agradecimentos a todos.
Um número recorde de participantes movimentaram o XXX Congresso Internacional da Federação Mundial de Hemofilia (WFH) em 2012 ano, em Paris, com mais de 5.400 delegados inscritos. Foi muito apropriado que a comunidade global de distúrbios hemorrágicos se reunissem em números tão grandes quanto este ano também marca o lançamento da campanha do 50º aniversário da WFH.
A WFH 2012 World Congress contou com uma excelente programação na área médica, apresentada pelos principais especialistas em pesquisa de hemofilia do mundo.
O programa médico incluiu palestras plenárias sobre novas abordagens para o tratamento da hepatite C, profilaxia personalizado, iniciativas de investigação WFH, o desenvolvimento de modelos de tratamento da hemofilia, e da utilização de produtos de longa ação contra a transferência de genes.
O programa multidisciplinar abordaram temas sobre as perspectivas da família e apoio, modelos psicossociais em hemofilia, envelhecimento com hemofilia, e as mulheres com distúrbios hemorrágicos hereditários.
Dentro da programação do Congresso a Octapharma promoveu o simpósio, “Enfrentando os desafios do diagnóstico e do tratamento da VWD - Que problemas já resolvemos?”
A Octapharma AG, grande produtora de proteínas humanas para terapias que salvam vidas, patrocinou o simpósio intitulado “Enfrentando os desaf ios do diagnóstico e do tratamento da VWD - Que problemas já resolvemos?”, realizado em 11 de julho de 2012. Cada palestrante no simpósio sobre DVW da Octapharma substanciou os resultados clínicos confiáveis e o benefício universal do uso de wilate® em diferentes tipos de pacientes, especialmente em condições desafiadoras.” Mais de 320 delegados compareceram ao simpósio sobre os desafios do diagnóstico e do tratamento da doença de von Willebrand (DVW), presidido por John Pasi, Professor de Hemóstase e Trombose na Barts e na London School of Medicine and Dentistry. A DVW é o mais comum dos transtornos hemorrágicos hereditários, sendo que aproximadamente 1% da população tem nívelfator de von Willebrand FVW) abaixo do normal, mas, ainda assim, existem áreas de incerteza quando se trata do diagnóstico e do tratamento.
Esses desafios podem ser melhor enfrentados seguindo-se as práticas recomendadas, entre elas, diagnóstico confirmado, atenção tanto ao fator FVW quanto ao fator FVIII, para evitar complicações trombóticas, e utilização da opção adequada de concentrado no tratamento.Kate Khair, Enfermeira Consultora no Great Ormond Street Hospital for Children, Londres, Reino Unido, discutiu o diagnóstico e o tratamento clínico de pacientes pediátricos. Steve Austin, Hematologista Consultor, que trabalha para o Serviço de Saúde do Reino Unido em dois grandes hospitais-escola do Sul de Londres, discutiu o uso de FC para a introdução do wilate® como uma segunda geração do concentrado de FVW/FIII.
Ulrike Nowak-Göttl, Chefe do Centro de Tratamento de Trombose e Hemostase, Hospital da Universadade Schleswig Holstein, Alemanha, discutiu a profilaxia secundária racional na DVW. Ela apresentou um grupo de 24 pacientes de todas as faixas etárias que receberam tratamento de profilaxia secundária com wilate® e explicou a importância dos regimes baseados na FC individual no planejamento do tratamento profilático.
O presidente, Professor John Pasi, Royal London Hospital, Londres, Reino Unido, refletiu que “cada palestrante no simpósio sobre DVW da Octapharma substanciou os resultados clínicos confiáveis e o benefício universal do uso de wilate® em diferentes tipos de pacientes, especialmente em condições desafiadoras,
O Congresso Mundial da WFH de 2012 propiciou o maior espaço de encontro científico internacional para a comunidade global de transtornos hemorrágicos. Esse congresso foi organizado pela Federação Mundial de Hemofilia (FMH) e teve como anfitriã a Association Française des Hémophiles.
Palavras de Cesar Garrido, vice presidente da FMH: >Em 8 de julho passado foi o inicio do Congresso Mundial de Hemofilia, realizado pela Federação Mundial de Hemofilia, na cidade de Paris com um público maior que o do congresso do ano passado. Mais de 5300 pessoas, entre pessoas com hemofilia, lideres e membros de Federações e Associações, médicos hematologistas, geneticistas, enfermeiros, dentistas, profissionais de laboratório, representantes da industria farmaceutica, voluntários genetistas, voluntários e familiares.Durante 4 dias, todas estas pessoas puderam assistir a diferentes sessões, tanto de ordem médica como de temas psicosociais.
Mais de 23 sessões em cada uma das que mostraram os avanços que tem havido nos últimos 2 anos.Durante a abertura do Congresso, na noite de domingo, 8 de agosto, o Presidente da WFH mostrou a satisfação de haver alcançado mais de 69% dos objetivos do plano macro de 10 anos, que culminou este ano ao mesmo tempo com o lançamento de um novo Programa que contempla uma ampliação do acordo GAP que agora se denominara pedra angular (" Piedra Angular") com metas e planos para os próximos 10 anos, de onde se pretende atender o maior número de países com projetos adaptados as necessidades e possibilidades de cada um.
Este Congresso, serviu como evento central para a celebração dos 50 anos de idade da WFH. No Palácio de Congressos de Paris, puemos encontrar co pessoas provenientes de 123 países que na atualidade formam a FMH e agora esperamos voltarmos a nós encontrar dentro de 2 anos na cidade de Melbourne onde será a sede do próximo Congresso Mundial de Hemofilia." Cesar Garrido.
Frederica Cassis, que debateu sobre as mídias da internet no Congresso falou exclusivamente Hemofilia NEWS para sobre sua participação no Congresso:
É possível ser o que a gente é e exercer vários papéis. Um interessante evento aconteceu em Paris, organizado pela Bayer, onde se reuniram vários blogueiros para falar sobre Media social, internet e de que forma podem e estão contribuindo para a comunidade de hemofilia. Vide o “convite”.
Várias perguntas da plateia foram dirigidas a mim que era a única profissional da saúde que tinha um blog; as perguntas eram sempre dúvidas de outros profissionais como enfermeiras, fisioterapeutas e pediatra hematologista que queriam saber de que foram manejar o tema da comunicacão via grupos no Facebook, ou mensagens de texto. MUITOS DESAFIOS! eu disse que nós estamos para ser a PONTE , facilitar o diálogo entre o Centro de atendimento e o menino que tem hemofilia, estamos para se comunicar criando vínculos. PODEMOS PROPORCIONAR informacões mas não tratamento. É possível ser o que a gente é e exercer vários papéis. Um interessante evento aconteceu em Paris, organizado pela Bayer, onde se reuniram vários blogueiros para falar sobre Media social, internet e de que forma podem e estão contribuindo para a comunidade de hemofilia.
Recolhimento de lotes de fatores e kits com qualidade inferior foram relatados nas redes sociais causando a mobilização e intervenção da FBH - Problema Resolvido Relatos de Problemas :
Notícias surgiram na comunidade “Hemofilia” do Orkut, onde hemofílicos e familiares trocam informações e buscam seus direitos, de recolhimento de lotes de hemoderivados, medicamento usado no tratamento da hemofilia, e de qualidade inferior nos kits. Kits de Fatores Hemoderivados de Coagulação (FVIII),Para Hemofílicos Com Frascos de Diluentes de Plástico, foram distribuidos para Hemocentros e Hemofílicos que usam dose domiciliar.
Segundo a Federação Brasileira de Hemofilia, os frascos de plástico são condenáveis pela ANVISA, e, de fato mais susceptíveisa contaminações Hemoderivados também foram recolhidos por apresentarem corpos estranhos, felizmente, antes de chegarem a uso.
A Federação Pede Que, Quem receber hemoderivado com diluente em frasco de plástico, entre em contato com a FBH.
São mais susceptíveis a contaminações e o manuseio na hora da aplicação é mais complexo.Dois países da América Latina por pressão de hemofílicos já barraram estes produtos.
Resposta da Coordenação do Sangue:Houve sim um recolhimento de fator da BPL de alguns lotes que não foram aprovados pela inspeção visual do INCQS e esta fato demandou nova avaliação visual e foram então liberados.
Não houve neste ínterim nenhum relato de reação adversa em nenhum estado. Sempre que suspeitamos de uma não conformidade devemos ter evidências da mesma e imediatamente são feitos não só o recolhimento do medicamento como também o rastreamento dos pacientes que fizeram uso dele ou o levaram como DD.
A BPL( para que vc tome conhecimento) é uma das empresas que participa de nossos pregões licitatórios de aquisição de Hemoderivados, e tem seus produtos registrados na ANVISA. Esta empresa venceu (juntamente com a Baxter) o pregão de dezembro de 2009 para FVIII e nos forneceu metade do quantitativo adquirido naquele momento. É uma empresa estatal do Reino Unido (Inglaterra)e fornece para lá e outros países da Europa, portanto é de total confiabilidade, de outra maneira não teria seus produtos registrados no Brasil. A meta do Programa de Atenção à esta população vem sendo reafirmada insistentemente a cada ano no sentido de atender com igualdade, segurança e quantitativos cada vez mais compatíveis ao tratamento de cada indivíduo que faz parte desta
população.
ENTREVISTA DA FBH À HEMOFILIA NEWS SOBRE O CASO PERGUNTA:
Relatos dão conta que, foram distribuídos Fatores da BPL de 500ui com frasco do diluente de plástico, os frascos de plástico seriam proibidos pela ANVISA, propícios a maior risco de contaminação?
RESPOSTA DA FBH: Correto, os diluentes dos frascos de 500UI, bem como de 250UI estão vindo com frascos de plásticos, proibidos pela ANVISA, e certamente tem mais chance de contaminação. Já reclamamos em compras anteriores, mas o Laboratório continua não cumprindo a exigência.
PERGUNTA: Em relatos de hemofílicos, em alguns kits,as instruções do fator, diziam que devia ser diluído em 10 ml, mas vinha com diluente de 5 ml. Outros relatos davam conta de que, fatores de 250UI do fator da BPL, tinham instruções para serem reconstituídos por 2,5ml de água,porém nos vidros de diluentes está 5ml.
RESPOSTA: “Correto, a quantidade de diluente do frasco não condiz com o indicado.”
PERGUNTA: Perguntamos sobre o recolhimento dos lotes, e mais sobre os frascos de plástico.
RESPOSTA DA FBH: Correto, alguns frasco foram recolhidos por apresentarem corpo estranho ‘dentro após a diluição, vamos aguardar resultado da ANVISA.
E o frasco plástico já foi suspenso em ano anterior, porém a empresa continua fornecendo o mesmo, que obviamente tem muito mais risco de contaminação, pois a transferência fica em aberto, não fica em sistema fechado como o que vem em vidro e pode ser transferido com agulha de transferência”. Portanto, é fundamental que todos os pacientes façam notificações e também cobrem dos hemocentros que notifiquem para o MS e para a Federação Brasileira de Hemofilia para que com um grande número destas notificações tenhamos força de suspender para sempre este fabricante que não respeita da saúde dos cidadãos com Hemofilia.
Este é um trabalho que deve ser em conjunto, caso contrário não teremos força, pois já fizemos notificações anteriormente para a ANVISA e esta nos disse que não tínhamos notificações suficientes para suspender o produto. Conto com a ajuda de todos, pois a comunidade unida já conseguiu suspender o produto da BPL em dois países latinos. "A hora é agora, conto com ajuda de todos, pois a FBH somos todos nós. Obrigada pelo interesse em conquistar melhores tratamentos."
Federação Brasileira de Hemofilia.
O link para contato com a FBH é
http://www.hemofiliabrasil.org.br/contato.php
E-mail: hemofilia@terra.com.br
Fones: 55 54 3224.1004 / 55 54 8421.0506
Um empresario aragonés correrá 510 kilómetros extremos a favor dos hemofílicos. (Leia em espanhol e português)Carlos Hernández fará cinco corridas num total de mais de 500 quilometros em condições extremas, para arrecadar fundos para a Associação de Hemofilia de Aragón, que correm risco de perder recursos de subvenções públicas.
O tratamento dos hemofílicos nesta região está ameaçado.Aragão é uma comunidade autónoma da Espanha, resultado do reino histórico homónimo situado no norte da Península Ibérica. Geograficamente compreende o médio vale do Rio Ebro. Limita-se com as comunidades autónomas de Castilla-La Mancha, Castela e Leão, Catalunha, La Rioja, Navarra e Comunidade Valenciana e com a França.
O objetivo é aumentar a conscientização sobre a hemofilia uma doença que afeta quase 200 pessoas em Aragão, e angariar fundos para a associação, que corre perigo de perder recursos. da Associação de de Aragão e La Rioja (Hemoaralar), Daniel Borra,apresentou em uma conferência de imprensa, juntamente com o empresário Carlos Hernandez, piloto amador, a campanha "Másquedeporte.com", que pretende angariar fundos para que a associação possa continuar a fornecer por dois ou três anos, os serviços exigidos por hemofílicos e que pode não ser encontrados no sistema público de saúde.
Alguns pacientes e suas famílias precisam de apoio social, aconselhamento e reabilitação, uma vez que oferecem associações Hemoaralar, que quase sempre sobreviveu com subsídios públicos, diz Borra.
A escassez de subsídios devido aos cortes no sistema de saúde, o que deixou os hemofílicos "assustados" porque o medicamento para esta doença é muito caro e pode acontecer faltas, sendo que os hemofílicos precisam duas ou três vezes por semana por via intravenosa disse Clears.
A Comunidade de Aragão, é pioneira no tratamento com recombinante.
É um medicamento que reduz o risco de infecção, mas é mais caro do que a feita com fatores plasmáticos, a partir de sangue humano, explicou Miguel Angel Acín, hemofílico e membro da associação desde os 14 anos.Até agora, o Governo de Aragão não tinha tomado decisões explícitas sobre a medicação, mas "nós começamos a levantar", que de acordo Acín seria um passo para trás.
No entanto, Borra informou que o Hospital Miguel Servet de Zaragoza tem reduzido as quatro marcas recombinantes para comprar um para economizar custos e acrescentou que ainda não há estudos sobre mudanças no tratamento, que em sua opinião, os inibidores podem ser criados no corpo.Apesar destas "incertezas", a associação recuperou a "força para continuar lutando", devido a campanha "Másdeporte.com" promovido por Carlos Hernandez, diretor de vendas e marketing da empresa "Computação e_media Criativa" e atleta amador Extreme Racing.
A campanha é a criação de um site "www.masquedeporte.com", a ser publicado durante as cinco corridas que acontecem em seis meses. Hernandez, as vezes acompanhados por alguns amigos, entre 27 de Janeiro e 23 Junho, irá correr 510 km com 62.860 metros de inclinação positiva e negativa, em prol da Hemofilia Associação de Aragão e La Rioja de sensibilização para a doença, buscando angariar fundos para elas.
Através deste portal, este homem de negócios como um blog vai narrar sua experiência em corridas e os usuários podem encontrar informações para ajudar financeiramente a associação.
O financiamento arrecadado será usado para implementar um serviço permanente de apoio de informação, orientação e social, composta por uma assistente social, durante este ano, além de apoio psicológico aos afetados e suas famílias, e de reabilitação sessões, Hernandez explicou.
Cinco corridas para limitarA fim de dar visibilidade à questão, Carlos vai começar neste domingo o primeiro "Ultra Trail", e se dirigirá ao longo dos próximos meses, a mais três nas províncias de Castellón, Valencia e Barcelona.Fase "amador": o atleta rainha, por último, vai "A Rodada dels Cims ', Andorra, considerado o mais difícil' Ultra Trail", o segundo mais difícil na Europa.
Esta é uma volta ao redor do principado, seguindo por 15 picos acima de 2.400 metros, incluindo a montanha mais alta, o Comapedrosa (2.942 metros).
Um total de 170 quilômetros cansativos, com 13.000 metros verticais positivos e negativos, o que requer quatro dias, sem descanso, para completar.Concluir este tipo de teste é um desáfio físico duro, mas também quanto mental. " Carlos, que no momento é treinado diariamente por Planas Maria de Huerva e La Muela.
Foi promovido o Concurso de Desenho, Qual É O Seu Sonho, para crianças com hemofilia de 4 à 11 anos, pela Federação Brasileira de Hemofilia e a Octapharma.
O prêmio uma viagem para o Congresso de Hemofilia foi uma viagem para a Austrália.
A Octapharma é uma empresa com grande responsabilidade social e que sempre promove ações voltadas para as pessoas com hemofilia.
No dia 17 de abril o Centro dos Hemofílicos do Estado de Minas Gerais (CHEMINAS) realizou um encontro em parceria com o HEMOMINAS para as pessoas com hemofilia e demais coagulopatias hereditárias e seus familiares.
Houve palestras sobre a hemofilia e tratamentos, bem como sobre o programa Hemofilia no Tom da Vida da Federação Brasileira de Hemofilia, o qual o CHEMINAS participa ativamente.
Esta foi mais uma atividade que promoveu informação para as pessoas com hemofilia e familiares, bem como interação entre associação e hemocentro e pacientes.
Confraternização e um delicioso lanche animaram a festa. Amigos puderam se reencontrar e novas amizades puderam ser feitas, compartilhamento de histórias e experiências também fizeram parte deste dia.
Todos atentos às palestras.
