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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

HEMOBRÁS AVANÇA


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    Hemobrás Inaugura Mais Uma Etapa, Bloco da Fábrica de Hemoderivados. Deve Começar a Produzir em2025

PARCERIA


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    Convênio acadêmico Cientifíco entre ABRAPHEM e Faculdade Mackenzie

 

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DIA MUNDIAL




 

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NOTÍCIAS


NOTICIAS NOSSO DIA HOJE


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Hoje, dia mundial da hemofilia..Dona Hemofilia tá aqui. Mas Como Sempre sigo.Dedo inchando machuquei dormindo? e quadril estranho. Mas já forrei a cama, varri a casa.E com planos de aventuras nós próximos dias.Eu não posso parar. A hemofilia não pode me parar
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NOTICIAS SOBRE O DIA MUNDIAL


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Dia a mundial da Terá Vários eventos. Entre Eles A Iluminação De Prédios E Monumentos. ABRAPHEM Terá Live, Distribuição de Bolsas Térmicas e Inúmeras Ações
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TERAPIA DE RNA


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promessa É Tratar A Hemofilia Com 6 Injeções Anuais. Terapia Por RNA Pode Trazer Revolução. A reportagem é da VEJA Os estudos estão na fase 3.



DÁRIO DE BORDO COM H


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Hoje o Diário do Aço publicou uma matéria sobre minha história e falando dos avanços no tratamento da hemofilia e da vjagen quenvou fazer á viagem para visitar a fábrica da Hemobrás.


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Ano Passado bactéria, chicungunha na passagem de ano... ufa! Não bastasse dona hemofilia. Mas somos casca grossa. Seguimos firmes. Dia Mundial da hemofilia, nosso mês.


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Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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FÉRIAS - HEMOFILIA E CUIDADOS

Se for viajar fique atento a algumas dicas para que tudo corra bem. Quando se tem hemofilia deve se levar o fator é se atentar aos cuidados no armazenamento e transporte. 





Hemofilia News também em clima de férias, mas preparamos essa matéria especial sobre como curtir as férias com segurança.

Aproveitando as férias e a deixa da matéria fomos ao corpo de bombeiros de Timóteo, pertinho aqui do Castelo bem assombrado (onde moro). 
Segundo o soldado do corpo de bombeiros, nesse Período de férias escolares aumenta em 25% o número de acidentes domésticos com crianças. Ele lembra que cuidados simples fazem toda diferença. São cuidados simples que as vezes esquecemos ou descuidados, ele completa.

Se os pais ficam apreensivos com os pequenos com tanto tempo livre em casa, no caso de pais de crianças com distúrbios de coagulação a sensação de apreensão é ainda maior. 




Mas calma! Em ambos os casos com cuidados as férias podem ser só diversão. 


Nas informações passadas cuidados especiais foram reforçados em relação a cosinha, onde segundo nos informaram acontece a maioria dos acidentes. Das dicas e alertas que nos passaram formulamos a lista a seguir: 


  • Produtos de Limpesa: Mantenha em local alto que a criança não tenha acesso ou em armário trancado. Mas férias com tempo livre eles vão explorar a casa e podem encontrar esses produtos e ingerir. Uma dica é nunca armazenar produtos químicos ou de limpeza em recipientes usados de suco ou refrigerante. Esses cuidados valem também para medicamentos e fósforos.
  • Panelas no fogão não devem ficar com o cabo para o lado de fora, crianças pequenas podem ficar curiosas e puxar, e o alimento quente cair sobre ele. Mesmo um adulto distraído pode esbarrar e derruba
  •  Facas e objetos cortantes também sempre longe do alcance de crianças.
  •  Se houver piscina em casa, deve ser cercada e mantida trancada, com as crianças tendo acesso somente com supervisão de adulto. Escadas também devem ter acesso restrito para crianças, com uma proteção ou um portão. 
  • Móveis devem ter quinas protegidas, pensamos que é uma recomendação só para crianças com hemofilia em casa, mas não é bem assim. Veja a dica do bombeiro. 
  •  Não deixe móveis, cadeira ou sofás perto das janelas, as crianças podem subir para olhar e cair. Uma alternativa é colocar telas de proteção ou grades. 

CUIDADOS COM BRINQUEDOS:



Os brinquedos devem ser suficientemente grandes para não poderem ser engolidos e suficientemente resistentes para não lascarem ou partirem.
Os brinquedos não devem ter arestas ou ser pontiagudos. Compre brinquedos adequados à idade da criança e verifique se os oferecidos também são apropriados.

O soldado do corpo de bombeiros lembra, prevenir é sempre melhor. Mas se o acidente ocorrer conte com eles. Ligue 180.




VAI VIAJAR? 

Pra quem for viajar os cuidados não devem ficar para trás.

Durante viagens de carro use sempre o cinto, mesmo no banco de trás.

Antes de viajar pesquise sobre locais onde a tratamento para hemofilia perto do seu destino.

Leve um estoque de fator adequado. Se fizer profilaxia mantenha a rotina do tratamento. Aplique pela manhã para ficar seguro durante o dia. Quem se trata por demanda deve ficar atento aos sinais de eventuais hemorragias. Lembrando que a profilaxia reduz praticamente todas as possibilidades de intercorrência, mas podem ocorrer. Nesse caso uma dose extra pode ser necessária. Peça orientações no seu Centro de Tratamento de Hemofilia antes de viajar.

Demanda - quem trata por demanda pode e deve aplicar fator preventivamente antes de atividades mais intensas, oque é comum na praia, acampamentos, etc.

Criança Em Acampamento e Praia exige atenção. Mas sempre Com Liberdade Para Brincar E Se Divertir, Mas Sob Olhar de Um Adulto.


Durante as férias e o verão os passeios à praia, piscinas e parques são mais frequentes, o que significa que é preciso estar atento à exposição ao sol, alimentação e vestuário.


FIQUE ATENTO A:


- Roupas adequadas

- Alimentação

- Prevenção de acidentes e outros cuidados



PROTETOR SOLAR:

 O ideal é aplicar 30 minutos antes da exposição, para aumentar o poder de penetração. Reaplique o filtro solar a cada 2 horas, principalmente quando a criança entrar na água ou transpirar muito.
Não se engane com dias nublados. Os raios solares perigosos atravessam as nuvens e a neblina.

Cuidado com a luz refletida. A luz do sol reflete na areia, no concreto e na água, atingindo a pele, mesmo na sombra.


Alimentação

A alimentação no calor é simples, não devendo se diferenciar muito dos hábitos da criança. Deve-se consumir muito líquido e frutas, de preferência trazidos de casa, para evitar intoxicação alimentar e evitar comidas pesadas e frituras. A ingestão diária de líquidos é muito importante, pelo menos 2 litros de água natural, sucos, chás ou água de coco.


Inclua saladas bem coloridas na dieta. Frutas e legumes ricos em caroteno e em vitaminas, que deixam a pele mais protegida contra os raios solares são bastante indicados nessa época. Entre eles estão:
as folhas verdes escuras (ricas em vitaminas, importante para a aparência da pele) e os legumes como: espinafre, couve, folhas de mostarda, brócolis, pimentão, tomate, nabo, cenoura, abóbora e abobrinha. frutas: laranja, ameixa, ameixa seca, nectarina, cereja, pêssego, melão, manga e mamão. Prevenção de acidentes e outros cuidados.


NÃO VAI VIAJAR:


Mesmo em casa as crianças podem se divertir. Algumas atividades que você pode fazer com crianças e adolescentes são, Aula de Culinária, sempre c om a supervisão de um adulto responsável, convide os a preparar um bolo de chocolate ou qualquer outra receita. Proponha para que elas realizem um teatrinho em casa, elas fazendo a produção do cenário, que criem o figurino, que passem maquiagem umas nas outras e interpretem cantando e dançando. Você pode entrar no clima e participar ou apenas fazer parte da plateia. Promova uma sessão Pipoca, deixe que os seus filhos escolham os filmes, prepare a sala de TV deixando-a escurinha como no cinema, espalhe almofadas, travesseiros e cobertores deixando tudo bem confortável. Faça bastante pipoca, suco ou chocolate quente e assista com eles. Se for o caso, deixe eles convidarem alguns amigos. Uma sessao de contação de Histórias também é uma boa pedida de diversão.



Não vai viajar Mas Quer Fazer Algo Diferente? Não precisa ir muito longe para encontrar um parque bonito com grama e uma árvore com sombra para você levar as crianças para fazer um piquenique. Na sua cidade, provavelmente deve existir um espaço perfeito para isso. Programe-se e deixe que elas ajudem na escolha das frutas e no preparo dos alimentos que vocês irão levar. 

Maximiliano Anarelli de Souza e blogueiro e ativista da causa das pessoas com hemofilia; Editor de Hemofilia NEWS Blog, Diários de um Hemofilico de bem com a vida e Diários de mães com H; Estamos no Instagram, Facebook e YouTube.

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5° CONGRESSO NACIONAL DE HEMOFILIA DE PORTUGAL

Por Maximiliano Anarelli de Souza



Aconteceu o 5º Congresso Nacional de Hemofilia, em Portugal, realizado na região da Póvoa do Varzim. 

 Intervenções do Exmo.Senhor Dr. João Paulo Sousa, Presidente do Conselho Directivo do Instituto Português do Sangue e da Transplantação, em representação do Ministério da Saúde; do Dr. Ramon Salvado, em representação da Comunidade Médica; do Enf.º Malam Turé, como representante dos enfermeiros, de António Almeida da Federação Mundial de Hemofilia, e de Vitor Pendão em representação da indústria farmacêutica abriram o evento. 

 No dia 17 de novembro tiveram lugar as sessões: "Benefícios Sociais na Hemofilia", com Palestrante: Sara Silva e "Fisioterapia em meio aquático", com Palestrante: Paula Alves. 

Ainda a Dra. Paula Kjöllestrom do Centro Hospitalar Lisboa Central - Hospital Dona Estefânea, participou de intervenção no Painel Médico de hoje com o tema "Factores de duração mais prolongada".

 O Dr. Ramon Salvado do CHUC esteve a frente do painel Médico de com o tema "Terapias não substitutivas para a Hemofilia".



O painel médico, "Terapia génica", foi apresentado pelo 
Dr. Marco Matias do CHUC; e "Factores de duração mais prolongada", apresentado pela  Dra. Paula Kjöllestrom do CHLC (Hospital D. Estefânea).

"Terapias não substitutivas para a hemofilia",  foi apresentado pelo Dr. Ramon Salvado do CHUC. 

Aconteceram também no dia 17 de novembro os painéis médicos, "Portadoras - Identificação e estratégias", Dra. Manuela Lopes do Centro Hospitalar de São João; "Inserção no mercado português de medicamentos para a hemofilia - O papel do Infarmed", Dra. Catarina Costa do Infarmed; "Outros défices da coagulação", Dra. Eugénia Cruz do Centro Hospitalar do Porto (Hospital de Santo António). 

 Presença especial no Congresso de Nelson Damião, da Associação dos Hemofílicos de Moçambique. 

Nelson Damião em entrevista para a APH

 Sobre a importância da sua particpação no congresso para a comunidade com hemofilia em seu país, ele disse: 



Momento de Descontração dos Voluntários.
Miguel Crato da APH apresentou workshop sobre "Estratégias de adesão à profilaxia".




  Isabel Lourinho desafiou as famílias participantes no seu workshop. Esta sessão ficou marcada pelo seu dinamismo.



 "Enfermagem e Hemofilia - Abordagem Integrada" foi o tema escolhido para a sessão 5 dirigida pelas Enfermeiras  Isabel Matos e Marta Moreira. 





 O Dr. Filipe Gomes abordou o tema da Comunicação e Hemofilia sob o ponto de vista do clínico na sua sessão.  

No domingo, 18 de novembro, Ana Pastor apresentou a sessão, "Distúrbios hemorrágicos nas Mulheres - Perspetiva europeia". 

Em simultâneo, ocorreu a sessão "Envelhecimento na Hemofilia", que ficou a cargo do Dr. Gonçalo Orfão. António Almeida falou sobre a importância do papel da Federação Mundial no panorama da hemofilia e da sua participação no Congresso Nacional. 

 Também no dia 18 de novembro Olivia Romero-Lux falou sobre o trabalho que desenvolve no conselho de administração da Associação Francesa de Hemofilia. Segundo ela, foi uma satisfação poder estar presente no congresso. 

 O associado da APH (ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA de HEMOFILIA) Américo Amorim Apresentou o livro "Os da Tomada" que editou recentemente e que retrata a hemofilia na família Tomada. 



 Uma novidade, voluntários da APH criaram os seus memes, relacionados a hemofilia, #memofilia . 



 Apresentação de Projectos de parceria da APH ocorreram no encerramento do Congresso.


Veja As Fotos do Evento

FESTAS DE FIM DE ANO

Vários Centros de Tratamento de Hemofilia e Associações promoveram festas de natal e fim de ano, confraternizações que mobilizaram o Brasil.

Momentos oportunos para rever amigos e conhecer novas pessoas, compartilhar experiências, e claro, se divertir.  



HEMOSE



No Hemose a confraternização natalina reuniu mais  de 40 usuários acompanhados de familiares e colaboradores do Centro de Hemoterapia de Sergipe (Hemose, que  participaram da confraternização natalina realizada na área externa da unidade. 

O evento integrou as ações do projeto ‘Curtindo a Vida’, destinado à promoção de atividades de humanização desenvolvidas pela equipe multidisciplinar da gerência do Ambulatório. Os grupos ‘Galerinha do Bem’ e ‘Doutolhaços’, ambos do projeto ‘Bom Dia’, animaram a festa com brincadeiras, danças, prendas e brindes.

 A dona de casa Vanderlânia Pereira, mãe de Nicolas Gabriel, usuário do serviço em função da hemofilia, contou que o filho não perde os eventos. “Ele é tratado com muito carinho por todos que trabalham aqui no Hemose. Quando chega no Dia das Crianças, São João e Natal, já me pergunta se vai ter festinha para os pacientes, por isso que acompanho e vejo a alegria dele”, contou. Representando a equipe multidisciplinar do ambulatório do Hemose, Andrezza Ribeiro, assistente social, e Karine Tavares Costa, psicóloga, relataram que os eventos proporcionam aos usuários momentos de alegria e distração. “Essa confraternização visa promover a integração entre os pacientes, além de oferecer sempre uma gama de atividades que contribuem para transformar a vida deles em mais felicidade”, disse a assistente social. 

 A psicóloga Karine Tavares salientou que a participação da família do paciente nas atividades sociais é uma forma de tornar o tratamento mais leve. “Durante essas atividades lúdicas, eles podem ampliar o olhar em relação à doença e a saúde. A alegria, o bom humor, o sorrido, a felicidade, tudo isso é saúde. Com a realização de atividades sociais eles saem da rotina do tratamento”, argumentou. De acordo com a superintendente do Hemocentro de Sergipe, Rossana Maria Cahino Pereira, atividades sociais contribuem de forma positiva para o relacionamento com a família e no ambiente social, como escola e trabalho. “É um momento de orgulho ter na instituição uma festa com a somação dos esforços de todos, desde a equipe multidisciplinar até os servidores que ajudam na preparação do evento. 

O resultado é essa alegria e bem-estar que o momento proporciona”, destacou, ao desejar a todos um Natal de paz e Ano Novo de realizações. Serviço O ambulatório do Hemose atende, de forma multidisciplinar, pacientes portadores de hemoglobinopatias e coagulopatias em todo o Estado. Talassemia, Doença Falciforme, Hemofilia, Doença de von Willebrand são algumas doenças hereditárias pouco conhecidas da população e com apresentações clínicas específicas. 

CHESP


Já no CHESP, um encontro aconteceu em um clube, onde os que participaram puderam se divertir. 



A presença de personagens dos desenhos animados e de grupo artístico e ainda do papai noel agitaram a festa.
Papai Noel fez a festa das crianças


HEMOMINAS


Na Hemominas a Festa do Paciente, com brinquedos e brincadeiras para as crianças, boa música para todos, pipoca e outras guloseimas, além de um delicioso almoço fizeram a festa.




A chegada do papai noel distribuindo presentes foi um dos pontos altos.

A Dreminas foi parceira da Hemominas na realização  deste evento. 

Linda a festa de confraternização do Hospital das Clinicas de São Paulo, para as pessoas com coagulopatias e familiares. 



 As crianças se divertiram a valer.... 


Natal tem de ter papai e mamãe noel



Adultos e crianças se divertiram e confraternizaram, já em clima de natal. Momento de descontração e alegria. 

já no clima natalino, com o espirito do natal... 



Festa boa tem de ter presentes....

Quem disse que a festa foi só pros pequenos?




Todos se divertiram muito !!!



Natal, amizade, amor, alegria..... festa do Hospital das Clinicas foi só alegria. 


Guerreiro de sangue se diverte sim, e muito.


E a festa foi pra todas as idades...



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