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Livro lançado em Portugal conta a história de Pedro, um garoto com hemofilia em sua aventura no primeiro dia de aula, abordando essa questão que traz muita apreensão para os pais de crianças hemofilicas, a ida do filho para escola.
O livro, dirigido a crianças dos 6 aos 10 anos, é da autoria de Nuno Lopes, José Caetano, Presidente e Membro da Direção APH, respetivamente, Filipa Furtado, pediatra no Hospital de Santo Espírito da Ilha Terceira e Paula Kjollerstrom, pediatra no Hospital Dona Estefânia e coordenadora da Unidade de Hematologia Pediátrica do Hospital Dona Estefânia, no Centro Hospitalar de Lisboa.
à iniciativa do lançamento é da Sobi e da Associação Portuguesa de Hemofilia e Outras Coagulopatias (APH).
O Pedro tem uma doença rara: hemofilia, mas faz tudo o que uma criança da sua idade faz: brinca, salta, corre, vai à escola e adora jogar futebol. Através da personalidade descontraída de Pedro os autores da história pretendem realçar a importância de se ter uma vida dita normal e sensibilizar para a inclusão de crianças com doenças raras.
“Pedro – O primeiro dia de escola” é publicado com o apoio da biofarmacêutica Sobi, especializada em doenças raras, é editado pela Cultura Editora e tem ilustração de Andrea Ebert. A obra assume um cariz solidário, uma vez que as receitas dos direitos de autor revertem para a APH.
O visa incrementar a tomada de consciência sobre a hemofilia. E, ao mesmo tempo, incutir nos mais novos premissas de solidariedade, inclusão e respeito pelo próximo», salienta Nuno
Lopes, um dos autores da obra infantil.
Por sua vez, a autora e pediatra Paula Kjollerstrom, sublinha que «este livro, acompanhado de uma música da autoria de João Só, pretende ser uma inspiração para as crianças com hemofilia, pois tal como nesta história em que o Pedro corre e joga à bola, também na vida real as crianças com hemofilia podem brincar e praticar desporto». Enquanto Filipa Furtado, também pediatra e autora do livro revela que «através da sensibilização queremos contribuir para uma maior inclusão e literacia sobre a hemofilia».
As motivações da Sobi em associar-se à publicação deste livro estão relacionadas com o fato de «a infância ser, por excelência, a fase da vida em que se criam memórias e se constroem bases de personalidade que perduram pela vida adulta. Portanto, sensibilizar e alertar – de forma construtiva – para a existência de doenças raras, e para a importância da inclusão de quem com elas vive, deve começar desde cedo, pois ajudará a formar adultos mais conscientes e empáticos.,que acreditamos ser possível com a história de “Pedro – O primeiro dia de escola”, que aliás será a primeira de muitas histórias», revela António Araújo, Country Lead da Sobi Portugal.
Brincar, jogar futebol, saltar e correr sem limitações.
"Através do exemplo descontraído, mas cuidadoso de Pedro - o protagonista da história - pretende-se que as crianças, os seus pais e cuidadores, encarem a hemofilia e as atividades adjacentes ao dia a dia com mais naturalidade e com menos receios", explica Nuno Lopes, um dos autores da obra infantil, em comunicado.
Também o cantor João Só abraça esta causa ao compor e dar voz à música incluída neste livro, onde é sublinhada a mensagem que viver com hemofilia não é "um bicho de sete cabeças". "A música é um veículo fortíssimo na desmistificação de receios e na adoção de uma atitude mais positiva para com a vida, qualquer que seja a condição de saúde de uma pessoa", afirma. É possível ouvir a música através do QR Code impresso no livro.
O livro infantil 'Pedro - O primeiro dia de escola' pretende sensibilizar para a importância das crianças com hemofilia terem uma vida semelhante a todas as outras da sua idade. Ao mesmo tempo, a obra tem um cariz solidário, uma vez que as receitas dos direitos de autor revertem para a Associação Portuguesa de Hemofilia e Outras Coagulopatias (APH).
Através do QR Code impresso no livro é possível ouvir a música do cantor João Só.
Pedro – O primeiro dia de escola encontra-se em pré-venda e estará à venda nos locais habituais: livrarias e será o primeiro livro da coleção “Pedro”. O evento de lançamento será no início de maio e o local e a data serão anunciados em breve.
ESCREVENDO
17 de abril é o Dia Mundial da Hemofilia, com ações que se estenderam por todo mês de abril para conscientizar e informar sobre a coagulopatia, mas também se celebram as vitórias sobre a hemofilia.
O tema do evento deste ano é "Acesso para Todos: Parcerias, Políticas públicas, Progresso. Envolva seu governo, integre distúrbios hemorrágicos hereditários na política pública nacional. Ao aumentar a conscientização sobre a hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos hemorrágicos hereditários na política pública nacional, aumentando a conscientização sobre a hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos hereditários e trazê-los à atenção dos formuladores de políticas, podemos aumentar o acesso sustentável e equitativo aos cuidados. A
Esse ano uma matéria foi veiculada no Jornal Hoje e Jornal Nacional da rede Globo no dia 16 de abril e no Fantástico no dia 17 de abril.
A Hemobras também promoveu ação alusiva a data onde mostra a realidade das pessoas com hemofilia, mas no contexto que elas não são apenas a vida com a hemofilia. Nessa linha traz histórias de pessoas com hemofilia como o Lucas.
Muitos não pensavam que eu pudesse tocar bateria por conta das articulações, mas hoje eu consigo tocar mesmo sendo hemofílico, diz Lucas do Nascimento 19 anos que tem Hemofilia A. Segundo a campanha da Hemobras,
É muito saudável e importante a prática de hobbys, pois ajuda a aliviar as tensões e o estresse do dia a dia, além de ser um momento dedicado exclusivamente para si mesmo, o que é ótimo para o autoconhecimento e ainda proporciona um momento de prazer.
“Quando eu quero descansar ou quando estou estressado, eu vou ali e toco um pouquinho de bateria, me deixa relaxado e isso é muito importante na mina vida, completa Lucas.
No dia 09 de abril, a LIVE em alusão ao Dia Mundial da Hemofilia
Abordou o tema “Uma Vida sem Sangramento: Saúde Articular e Qualidade de Vida”
Com os profissionais Dra. Sylvia Thomas, Dr. Guilherme Genovez, Dr. João Alberto Maradei, Dra Delma Regina Dela Riva e Dr. Ricardo Camelo e com depoimentos exclusivos de pessoas com Hemofilia, e chat para perguntas.
Este evento teve o patrocínio das empresas:
Patrocínio Ouro: Biomarin
Patrocínio Prata: Novo Nordisk
Patrocínio Bronze: Bayer, Sanofi, Pfizer e Roche
Apoio das Instituições: HSR health, ABHH, ABRALE, ABRASTA, SOBREXP, FEBRARARAS, UPF e AGO SOCIAL.
O Dia Mundial da Hemofilia.
A Fundação HEMOPA e a ASPAHC, em parceria, realizaram evento em Santarém com programação volta para a integração do paciente com a equipe multidisciplinar, que visa a adesão aos tratamentos, com atividades, distribuição de jogos de tabuleiro “Dominando a Hemofilia” para crianças, brindes , lanches e material educativo. O evento aconteceu na manhã do dia 19 de abril no Hemocentro de Santarém, maiores informações no serviço social do Hemopa e na rede social da ASPAHC.
No dia 14 de abril a Associação Das Pessoas Com Hemofilia - AHES esteve na Rádio Cachoeiro juntamente com Glaucia Cezati, Enfermeira do Hospital Evangélico de Cachoeiro do Itapemirim @hospitalevangelico, para debater assuntos relacionados com as coagulopatias em alusão ao Dia Mundial da Hemofilia.
No dia 13 foi comemorado o Dia Mundial da Hemofilia na Rede do Hemocentro de Goiás, o evento começou às 9 horas e teve a participação de palestras e teatro com fantoches para as crianças.
O evento possuiu como principal objetivo conscientizar as pessoas que já possuem a doença com temas como autocuidado, alimentação e socialização.
O mês do Dia Mundial da Hemofilia no Ceará. ainda e também dentro da Semana Estadual de conscientização sobre Hemofilia
a equipe da Associação dos Hemofilicas do Ceara (AHECE) E Hemoce fizeram uma blitz educativa informativa sobre as deficiências de coagulação.
Na Semana Estadual da Hemofilia e Coagulopatais Hereditárias, Lei nº9.245/2021, no dia 16 de abril, atletas de varias modalidades, mototaxistas, e cidadãos do Municipio de Altamira e região se unem na Ação Solidária para a doação coletiva de sangue. De iniciativa da ASPAHC - Associação Paraense de Pessoas com Hemofilia e Coagulopatias Hereditárais, através de sua representante RAYDA GOMES, com apoio do HEMOPA, marca a semana de conscientização para as doenças hemorrágicas. A ação de doação de sangue aconteceu no Hemonúcleo de Altamira, Pará (HEMOPA) no dia 16 de abril, mas contribuições em outros dias e horários são bem-vindas diz Rayda Gomes.
Na Bahia a Associação Baiana dos Hemofílicos no dia 16 de abril, promoveu um evento online em alusão ao DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA, no aplicativo Google Meet as 9:00 horas da manhã.
Abertura com Ubiratan Magalhães Assunção (Diretor Presidente) -Associação Baiana dos Hemofílicos; Palestra:
Hemofilia: Tratamento, Cuidados e Medicações. Palestrantes, com Dr" Anelisa Schittini Costa Streva - Hematologista e Drº Fatima Amaral Souto - Farmaceutica -Fundação de Hematologia e Hemoterapia do
Estado da Bahia-HEMOBA
11:00. Houve Sorteio de Brindes.
Já domingo,
17 de abril a @fisio_hemo e @ashejove fez uma transmissão ao vivo comemorando o Dia Mundial da Hemofilia onde se fará a partir das 18 horas via Twitch, uma ação para falar sobre o mundo da hemofilia. Promoveu entrevistas com pessoas que influenciam direta ou indiretamente o cotidiano das pessoas com hemofilia. Pesquisadores da universidade, casais, amigos, com suas opiniões e impressões sobre o mundo da hemofilia.
No Mato Grosso Do Sul, segundo a Associação Das Pessoas Com Hemofilia do Mato Grosso do Sul, ocorreu a inauguração do AMBULATÓRIO DE COAGULOPATIAS que ocorre oportunamente no mês do dia mundial da Hemofilia. Para comemorar no dia 19 de abril a APHEMS em parceira com o HEMOSUL e o HOSPITAL
REGIONAL promoverá uma campanha de doação de sangue para inaugurar o ambulatório. Das 7:00 às 12:00 horas. No dia 9 de abril Neste sábado a APHEMS juntamente com o HEMOSUL participaram do programa Tereré Com Bobagem para conscientização da Hemofilia e inauguração do ambulatório em comemoração ao Dia Mundial da Hemofilia.
A ABRAPHEM, em parceria com a Make-A-Wish Brasil ofereceu a oportunidade para que crianças com hemofilia grave vivam experiências transformadoras, que proporcionam esperança, força e alegria.
A LIVE esta disponivel on line no youtube da ABRAPHEM, veja como se inscrever para ter seu sonho realizado, o que você precisa para se inscrever.
Participaram da live no dia 19 de Abril, às Indianara Galhardo, vice-presidente da ABRAPHEM e Teca Bernardini, CEO da Make a Wish Brasil.
Em Santa Catarina aconteceu em 16 de abril o 3° Seminário Catarinense de Hemofilia com: Abertura Maisa Butemberg Vieira Presidente da Associação dos Estado de Santa Catarina:
Beneficios assistencials e previdenciários; Marlene Moreira Machado; Assessora técnica do Serviço do INSS da gerencia de Santa Catarina e Patricia Durieux Coordenadora de beneficio por incapacidade da GEXPLC; Novos tratamentos, Dr. Luiz Ivando, Professor da Universidade Federal Piauí e Diretor Técnico do Hemopi.
No Paraná , Hemepar um coffee Break e palestra, com tema: Atividade Física e Hemofilia, com participação de um Fisioterapeuta & Educador Físico para orientações de como realizar algumas das atividades em casa.
Vagas Limitadas! Necessário confirmar presença até dia 27/04/22 pelo WhatApps (41) 9.8775-8869.
A data foi intitulada em 1989, como homenagem ao aniversário de Frank Schnabel, fundador da Federação Mundial de Hemofilia. O objetivo da instituição era criar, todos os anos, uma onda de mobilizações para desmistificar as causas, sintomas e dificuldades das pessoas que convivem com a patologia.
No dia 04 de março de 2021, a Dra Jussara recebeu o troféu IARAS, representando a Dra Petrucelli, no ministério da justiça, dentro de atividades em homenagem às mulheres de destaque .
Dra Petrucelli foi uma médica de destaque principalmente na hematologia e na hemofilia no Distrito Federal, mas também de certo modo em nível nacional.
O Troféu Iaras, réplica de escultura localizada no Palácio da Alvorada, foi criado para homenagear mulheres extraordinárias.
O trabalho realizado no Hospital de Brasília nos anos 80, 90 e 2000 trouxeram tratamentos pioneiros levando a revolução no tratamento da Hemofilia no Distrito Federal, que foram referência e serviram de modelo que influenciaram o resto do país, somadas a muitas outras iniciativas, ações de várias pessoas e entidades foi uma das muitas partes dos fatores que trouxeram os avanços do tratamento atual da Hemofilia no Brasil. Registre se voluntários, associações e federação.
Mas teve o trabalho da Dra Petrucelli uma parte importante, com pioneirismo no tratamento multidisciprofissional em Brasília e primeiro no Brasil a oferecer profilaxia. E não só beneficiou pessoas do Distrito Federal, bem como pessoas do Brasil todo ali procuravam atendimento.
Dra Jussara atuou com grande dedicação ao tratamento das pessoas com hemofilia, segundo ela continuando o trabalho da Dra Petrucelli. Dando de fato seguimento a um tratamento de referência em hemofilia nos anos 2000.
O Troféu Iaras, réplica de escultura localizada no Palácio da Alvorada, foi criado para homenagear mulheres extraordinárias.
Os troféus, réplicas de estatueta do escultor Alfredo Ceschiatti (1918-1989) presente no Palácio da Alvorada.
O troféu é idealizado pela Ama Brasília. A condecoração é dada a “mulheres extraordinárias”, vivas ou falecidas.
Em 2020 por exemplo, a escritora Cora Coralina (1889-1985) foi uma das homenageadas.
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