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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

HEMOBRÁS AVANÇA


  • Written by Sora Templates

    Hemobrás Inaugura Mais Uma Etapa, Bloco da Fábrica de Hemoderivados. Deve Começar a Produzir em2025

PARCERIA


  • Written by Sora Templates

    Convênio acadêmico Cientifíco entre ABRAPHEM e Faculdade Mackenzie

 

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DIA MUNDIAL




 

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NOTÍCIAS


NOTICIAS NOSSO DIA HOJE


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Hoje, dia mundial da hemofilia..Dona Hemofilia tá aqui. Mas Como Sempre sigo.Dedo inchando machuquei dormindo? e quadril estranho. Mas já forrei a cama, varri a casa.E com planos de aventuras nós próximos dias.Eu não posso parar. A hemofilia não pode me parar
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NOTICIAS SOBRE O DIA MUNDIAL


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Dia a mundial da Terá Vários eventos. Entre Eles A Iluminação De Prédios E Monumentos. ABRAPHEM Terá Live, Distribuição de Bolsas Térmicas e Inúmeras Ações
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TERAPIA DE RNA


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promessa É Tratar A Hemofilia Com 6 Injeções Anuais. Terapia Por RNA Pode Trazer Revolução. A reportagem é da VEJA Os estudos estão na fase 3.



DÁRIO DE BORDO COM H


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Hoje o Diário do Aço publicou uma matéria sobre minha história e falando dos avanços no tratamento da hemofilia e da vjagen quenvou fazer á viagem para visitar a fábrica da Hemobrás.


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Ano Passado bactéria, chicungunha na passagem de ano... ufa! Não bastasse dona hemofilia. Mas somos casca grossa. Seguimos firmes. Dia Mundial da hemofilia, nosso mês.


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Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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SEMANA DA HEMOFILIA EM GOIÁS

 Publicação original jornal somos


(17/4/2021), estará sendo realizado em Goiás a 1a Semana Goiana de Conscientização da Hemofilia de Goiás, organizado pelo Hemocentro Coordenador Professor Nion Albernaz. O evento é alusivo ao Dia Mundial da Hemofilia, celebrado em 17 de abril (2021).


A ação acontece pela primeira vez no Estado e tem como objetivo levar informação sobre a doença à população. De acordo com divulgação feita pela Secretaria do Estado de Saúde de Goiás (SES GO), durante a semana, serão

realizadas ações de conscientização, como doação de sangue. O evento contará com o apoio da Associação dos Hemofílicos do Estado de Goiás.


O ponto alto das atividades será na sexta-feira (16/04), quando uma força-tarefa de várias entidades se unirão para doação de sangue no Hemocentro Coordenador e demais unidades da Hemorrede Pública de Goiás. Participarão desse movimento a Polícia Rodoviária Federal (PRF), Polícia Militar, Polícia Civil, Detran, Secretaria Municipal de Trânsito (SMT), Guarda Civil Metropolitana e Agência Prisional.

A hemofilia é um distúrbio hemorrágico genético e hereditário ligado ao cromossomo X, que afeta principalmente pessoas do sexo masculino e é caracterizado pela deficiência de uma proteína da coagulação sanguínea. E o Hemocentro Coordenador é referência em Goiás para o tratamento de pacientes diagnosticados com coagulopatias, incluindo a hemofilia. O Hemocentro Regional de Rio Verde também dispõe de serviço ambulatorial para o tratamento dessa doença.

Atualmente, são aproximadamente 600 pacientes com hemofilia atendidos pelas unidades de Goiânia e Rio Verde. Os pacientes dispõem de equipe multidisciplinar (médicos, enfermeiros, psicólogo, nutricionista, fisioterapeutas,

farmacêuticos, assistentes sociais e um laboratório especializado) preparada para promover atendimento humanizado e orientações sobre a condução do tratamento de forma individualizada.


Leia a matéria completa em

www.jornalsomos.com.br

SEMINÁRIO 2° SEMINÁRIO CATARINENSE SOBRE HEMOFILIA DE HEMOFILIA



promovido pela Associação dos Hemofilicos de Santa Catarina  (AHESC) em colaboração com  a Federação Brasileira  de Hemofilia, HEMOSC CEMARK e FAHECE.



Inscrições de 10 a 16 de abril no site www.seminariohemofiliasc.crdlive.com.br

1600 - Abertura Maisa Butemberg Vielra -Presidente da Associação dos Hemofilica do Estado de Santo Catarina - AHESC.

16:10 às 16:50 - Novos tratamentos da Hemofilia  -Dra. Christiane Maria da
Silva Pinto; Hematologista Pediátrica  do Serviço ce Hemofilia e Coagulopatias Hereditárias de UNIFESP. integrante do Comitê  de Assessoramento Tecnico da Federação Brasileira de Hemofilia - FBH. Hermatologista Pediátrica  do Hemomed, Instituto de Oncologia Hematologia.
 
17:00 às 17:40 - Hemofilla e Saúde Bucal cuidados odontológicos para pessoas com Hemofilia - Dr. Luiz Antônio de Souza; Cirurgião   dentista do Hemosc e  membro do comitê  de  assessoramento técnico  da Federação Brasileira de Hemofilia -FBH.

17:40 às 17:50 - 17:40 às 17:50 - Perguntas

17:50 as 18:30 - Orto-hemoflio: cenário atual e perspectiva para o futuro em Santa Catarina - Dra. Vivian Franco Medica hematologista do Hemosc e do Hospital Universitário  HU/UFSC.

18:30 as 18:40 - Perguntas.

18:40 - Encerramento

PARTICIPE DO DIA

WFH está lançando uma série de vídeos online para conectar e compartilhar histórias sobre o Dia Mundial da Hemofilia, data importante na comunidade global de pessoas com distúrbios hemorrágicos. 




 Na chamada de divulgação a Federação Mundial convida, conte-nos como você se adaptou às mudanças durante este tempo único e como está trabalhando duro para ajudar a manter o tratamento em um novo mundo!. Junte-se à série de vídeos WHD202. Queremos ouvir de todos - pacientes, cuidadores, pesquisadores, profissionais de saúde e muito mais! Seu vídeo pode ser destaque nas redes sociais para o Dia Mundial da Hemofilia!  

Veja como: 


 PASSO 1: Primeiro, pare um momento para pensar sobre como você responderia às seguintes perguntas. Você se adaptou para mudar este ano? O que significa cuidado sustentado para você? Importante: solicitamos que você faça seus vídeos com um minuto ou menos. 

  PASSO 2: Dê uma olhada nas instruções de gravação no guia de gravação de vídeo WFH aqui . 

 PASSO 3: quando estiver pronto para gravar, siga este formato básico para sua gravação. Incluímos algumas sugestões para ajudar a orientá-lo, fique à vontade para escolher o prompt que funciona para você. Introdução Você pode usar qualquer um dos itens abaixo como um guia ou criar o seu próprio.Olá, meu nome é [nome, sobrenome] de [nome do país] e sou [nome do cargo / posição] em [nome da organização]Olá, meu nome é [nome, sobrenome] de [nome do país]Olá, meu nome é [nome] de [nome do país]Como você se adaptou às mudanças neste ano? Você pode usar qualquer um dos itens abaixo como um guia ou criar o seu próprio.Eu experimentei uma transição em meus cuidados através de ...Superamos o seguinte desafio ...Decidimos mudar nossa abordagem e ...Colaboramos juntos para se adaptar por ...Fizemos várias coisas para nos adaptarmos à mudança, incluindo ...Minha organização mudou a maneira como fornecemos ...Na minha organização, eu me adaptei à mudança por ...O que significa cuidado sustentado para você? Você pode usar qualquer um dos itens abaixo como um guia ou criar o seu próprio.Pretendo continuar defendendo ...Minha organização vai ...Espero experimentar ...Planejamos continuar o que fizemos em 2020 e ...Vamos manter o cuidado por ...Fizemos muito em 2020, em 2021 planejamos ...Faremos os seguintes projetos adicionais para sustentar o cuidado ... 

 ETAPA  4: Envie seu vídeo por meio do Google Drive https://drive.google.com/drive/folders/14zNwaYWNyNpnkrGEy7Gp7DHSoU5BvBof?usp=sharing (para usuários do Gmail) ou envie o arquivo por e-mail para marcomm@wfh.org . Se você tiver qualquer problema para enviar e-mail ou enviar seu vídeo, entre em contato conosco para obter assistência. 

Observação: Todos os vídeos serão analisados ​​pela WFH para garantir consistência e qualidade. Informe-nos se não quiser que seu vídeo seja editado por nossa equipe de produção de vídeo. Observe que vídeos não cortados ainda serão usados ​​em plataformas de mídia social.Ao enviar um vídeo, você está dando consentimento à Federação Mundial de Hemofilia (WFH) para usar sua história pessoal em nossos sites e / ou plataformas de mídia social com o propósito de promover a visão de Tratamento para Todos da WFH para a comunidade global de doenças hemorrágicas. 

 Se você tiver alguma dúvida sobre o processo de gravação, entre em contato com a WFH em marcomm@wfh.org . 

 Adaptando-se à mudança , mantendo o tratamento em um novo mundo. Esse é o tema da Federação Mundial de Hemofilia para o dia mundial da Hemofilia, que é celebrado em mais de 180 países. O Dia Mundial da Hemofilia visa reunir a comunidade global de doenças hemorrágicas. Com a pandemia de COVID-19 tendo um grande impacto em pessoas com distúrbios hemorrágicos, esse objetivo nunca foi tão importante. O mundo mudou muito no último ano, mas uma coisa não mudou: ainda estamos nisso juntos. dia 17 de abril foi escolhido para comemorar o ’’Dia Internacional da Hemofilia’’ por celebrar o nascimento do fundador da Federação Mundial de Hemofilia – Frank Schnabel. Nascido em 1926, portador de hemofilia A grave, Frank Schnabel lutou incansavelmente em prol da melhoria da qualidade de vida dos hemofílicos. Seu legado de dedicação e amor ao próximo, além do incentivo e estímulo ao desenvolvimento científico, transcendeu as fronteiras do Canadá e atingiu o mundo. . 

Junte-se a nós em 17 de abril de 2021 e

ABRAPHEM DHM - LANÇAMENTO DO PRIMEIRO JOGO DE TABULEIRO SOBRE HEMOFILIA E OUTRAS AÇÕES

Jogo de Tabuleiro Sobre Hemofilia Criado or Garoto de Apucarana Será Distribuído Pela ABRAPHEM

O Theo criou jogo e a ABRAPHEM deu vida a idéia, jogo será distribuído no mês  do Dia Mundial da Hemofilia. 

ABRAPHEM (Associação Brasileira de Pessoas Com Hemofilia) lançou o jogo de tabuleiro, Dominando A Hemofilia. 

Imagens da ABRAPHEM /redes sociais 

 O jogo de tabuleiro Dominando a Hemofilia foi inspirado no jogo criado por Théo Galhardo, de 7 anos, com Hemofilia A grave. 

Imagens da ABRAPHEM /redes sociais 

A concepção original e criação do jogo são de Indianara Galhardo e Mariana Battazza Freire, a criação e design de imagens de José Oliveira e o patrocínio é das empresas Pfizer e Takeda. Todo conteúdo tem revisão técnica dos membros do Conselho Consultivo Técnico Científico da Abraphem: Dr Samuel de Souza Medina, médico assistente da Universidade Estadual de Campinas e Hematologista do Centro de Hematologia e Hemoterapia da Unicamp e Dra Sylvia Thomas, Especialista em Pediatria e em Hematologia,Mestre em Clínica Médica e Doutora em Radiologia/Medicina Nuclear pela UFRJ, nas área de radiosinoviortese e artropatia hemofílica. 

Dra. Sylvia Thomas magens da ABRAPHEM /redes sociais 

A ABRAPHEM convida você para uma viagem interestelar a bordo do foguete-fator para o lançamento oficial do Jogo de tabuleiro “Dominando a Hemofilia”, esta foi a chamada das divulgações do lançamento do jogo, que aconteceu ON-LINE, no dia 03 de abril de 2021, às 17 horas. e foi de fato uma viagem. 
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Imagens da ABRAPHEM /redes sociais 

Tanto o jogo é incrivel, como o evento de lançamento foi incrivel, cenário, a apresentação muito bem elaborados, lembravam uma super produção. 

Imagens da ABRAPHEM /redes sociais 

 O Theo, Tiago e Pedro fizeram uma partida do jogo que foi sendo explicado e apresentado por Indianara Galhardo e Mariana Battaza presidente da ABRAPHEM. E tudo isso em um cenário futurista, espacial e uma replica do jogo gigante, do tamanho dos garotos. Difícil descrever, mas uma palavra, fantástico. 

Imagens da ABRAPHEM /redes sociais 

 Este é o 1º jogo de tabuleiro do mundo, referente ao tema da hemofilia, que foi criado, desenvolvido, patenteado e produzido por uma Associação de pacientes: a ABRAPHEM! O objetivo do jogo é aumentar o nível de conhecimento da criança e seus familiares sobre a hemofilia e seus tratamentos usando o mundo da imaginação e fantasia e favorecer o melhor manejo das questões que envolvem a hemofilia. 

 Todas as crianças com hemofilia de 6 a 9 anos, receberão GRATUITAMENTE o jogo bastando se cadastradar no link: Go4live.com.br/dominandoahemofiliabrinde/ 

 Além do jogo a ABRAPHEM promove pelo dia mundial da Hemofilia o evento INIBIDORES:MITOS E REALIDADE, Serão 3 grandes especialistas em hemofilia e inibidor: Dr. Ricardo Camelo: doutorando em clínica médica pela UFMG, é médico com MBA em gestão em saúde e administração hospitalar, mestre em fisiologia e farmacologia. Tem trabalhos publicados na área da hemofilia, em especial estudos sobre Imunotolerância no Brasil. Dr. Samuel de Souza Medina: médico assistente da Universidade Estadual de Campinas, Hematologista do Centro de Hematologia e Hemoterapia da Unicamp e membro do Conselho Técnico da ABRAPHEM. Dra. Sylvia Thomas: Especialista em Pediatria e em Hematologia (SBP e SBHH), Mestre em Clínica Médica e Doutora em Radiologia/Medicina Nuclear pela UFRJ, nas área de radiosinoviortese e artropatia hemofílica. É membro do Conselho Técnico da ABRAPHEM.

 Este evento tem o patrocínio das empresas Takeda Pharma Roche São Paulo, BioMarin Pharmaceutical Inc. e Sanofi Brasil.

Para participar da LIVE, inscreva-se gratuitamente em: go4live.com.br/DMHabraphem

Fazendo a inscrição você receberá o link para acessar o evento. Os inscritos também ganharão uma bolsa térmica para transportar se fator. 

 Em praticamente todo país a ABRAPHEM está com Henocentros e associações parcerias nas ações do DMH (Dia Mundial da Hemofilia) 2021, nestes estados gratuitamente as Carteirinhas de Identificação da Pessoa com Hemofilia e o Jogo de tabuleiro DOMINANDO A HEMOFILIA será distribuido.

Para o jogo é preciso se inscrever. Em Curitiba a distribuição será realizada pela Associação Paranaense dos Hemofilicos. @aph_hemofilia. No Rio de Janeiro, ocorrerá no Consultório de Hematologia da Dra. Sylvia Thomas. 

Nos demais estados, a distribuição ocorrerá nos Hemocentros Coordenadores ou nos Hemocentros descritos no link abaixo: https://abraphem.org.br/dmh2021/ 

 PARA RECEBER A CARTEIRINHA: 

basta solicitá-la ao profissional indicado de um dos Hemocentros, CTHs ou Associações da lista, a partir do dia 19/04. 

 Você também poderá salvar e imprimir a carteirinha diretamente de nosso site, no link a partir de 19/04. 

 PARA RECEBER O JOGO DOMINANDO A HEMOFILIA: 

cadastre a criança com hemofilia no link: go4live.com.br/dominandoahemofiliabrinde/ e solicite o jogo ao profissional indicado na lista num dos Hemocentros, CTHs ou Associações parceiras da ABRAPHEM, a partir do dia 19/04.. 

 Essas serão algumas das muitas ações da ABRAPHEM pelo Dia Mundial da Hemofilia, 17 de abril, mas com ações por todo mês.

VÍDEO DO LANÇAMENTO DO JOGO DOMINANDO A HEMOFILIA 

Assista aqui o vídeo do lançamento do jogo de tabuleiro DOMINANDO A HEMOFILIA 

 https://youtu.be/P1vAOK1MfrY
 
Atendendo à pedidos, estamos estendendo a faixa etária das crianças que receberão o Jogo. Todas as crianças, de 5 até 10 anos, que forem cadastradas no link abaixo, receberão o jogo: 

go4live.com.br/dominandoahemofiliabrinde 

Crianças desta faixa etária com outras coagulopatias, que fazem PROFILAXIA, também podem ser cadastradas para receber o jogo.



FONTE: ABRAPHEM. Diário de Apucarana. 

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