Acessosacesssos ate aqui

saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

HEMOBRÁS AVANÇA


  • Written by Sora Templates

    Hemobrás Inaugura Mais Uma Etapa, Bloco da Fábrica de Hemoderivados. Deve Começar a Produzir em2025

PARCERIA


  • Written by Sora Templates

    Convênio acadêmico Cientifíco entre ABRAPHEM e Faculdade Mackenzie

 

...

DIA MUNDIAL




 

publicidade - responsabilidade dos anunciantesblog 

 

publicidade - clique nos anúncios ajuda o blog 


 


NOTÍCIAS


NOTICIAS NOSSO DIA HOJE


ILUSTRAÇÃO

Hoje, dia mundial da hemofilia..Dona Hemofilia tá aqui. Mas Como Sempre sigo.Dedo inchando machuquei dormindo? e quadril estranho. Mas já forrei a cama, varri a casa.E com planos de aventuras nós próximos dias.Eu não posso parar. A hemofilia não pode me parar
Clica Para Ler Tudo


NOTICIAS SOBRE O DIA MUNDIAL


ILUSTRAÇÃO

Dia a mundial da Terá Vários eventos. Entre Eles A Iluminação De Prédios E Monumentos. ABRAPHEM Terá Live, Distribuição de Bolsas Térmicas e Inúmeras Ações
Clica Para Ler Tudo


TERAPIA DE RNA


ILUSTRAÇÃO

promessa É Tratar A Hemofilia Com 6 Injeções Anuais. Terapia Por RNA Pode Trazer Revolução. A reportagem é da VEJA Os estudos estão na fase 3.



DÁRIO DE BORDO COM H


ILUSTRAÇÃO

Hoje o Diário do Aço publicou uma matéria sobre minha história e falando dos avanços no tratamento da hemofilia e da vjagen quenvou fazer á viagem para visitar a fábrica da Hemobrás.


ILUSTRAÇÃO

Ano Passado bactéria, chicungunha na passagem de ano... ufa! Não bastasse dona hemofilia. Mas somos casca grossa. Seguimos firmes. Dia Mundial da hemofilia, nosso mês.


ILUSTRAÇÃO

Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


Mais do Diário


mais nóticias


nas telas

opinião

ILUSTRAÇÃO

Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


fIQUE por dentro


histórias




fatos interessantes


ANUNCIE AQUI
.

PRECONCEITO NO TRABALHO POR TER DOENÇA CRÔNICA

lorenebodoadv Reposted from @bbcbrasil

Se contar, ninguém te contrata': os trabalhadores que escondem doenças crônicas para conseguir emprego


 Eu ouvi dizerem: 'Nossa, trabalhar com pessoa doente desmotiva, né'. Não me fazia querer falar que eu também tinha uma doença", diz Natasha". Ela, assim como muitos outros pacientes crônicos, conta que costumava pedir para que seu médico alterasse o CID (código que identifica doença, sintoma ou queixa) no atestado médico para um de virose. 

 Cerca de 40% da população brasileira possui pelo menos uma doença crônica não transmissível, segundo dados da última Pesquisa Nacional de Saúde, de 2013. Hipertensão arterial, diabetes, doença crônica da coluna, colesterol e depressão são as mais comuns. 

 O trabalhador não precisa informar ao empregador que tem uma doença crônica. É sua prerrogativa - o direito à intimidade e privacidade está garantido na Constituição Federal. "Começam a não passar trabalho para ela, tirar projetos, escanteá-la. 

Há diversas coisas que deixam a pessoa em situação desconfortável porque além da doença, ela ainda é tratada dessa forma pelo tratada dessa forma pelo empregador", diz Sandra Lia Simon, subprocuradora geral do Trabalho. 

Quando ia ao consultório médico, Natasha fazia um pedido: "pode colocar outro CID?".

CID é a sigla para Classificação Internacional de Doenças, e é onde o médico informa, com a autorização do paciente, sua doença, sintoma ou queixa no atestado médico.

Natasha Kaminski, uma administradora de empresas de 30 anos, é uma entre milhares de brasileiros com doenças crônicas não transmissíveis. Mas, até pouco tempo atrás, ela fazia parte de um grupo que teme sofrer preconceito ou perder o emprego caso sua doença seja descoberta pelo empregador ou colegas. Dessa forma, tenta escondê-la.

"Tenho esclerose múltipla e por muito tempo pedi pra colocar CID de virose quando precisei pegar atestado", conta ela.

Cerca de 40% da população brasileira, ou 57,4 milhões de pessoas, possui pelo menos uma doença crônica não transmissível, segundo dados da última Pesquisa Nacional de Saúde feita pelo Ministério da Saúde e o IBGE, de 2013. Hipertensão arterial, diabetes, doença crônica da coluna, colesterol e depressão são as doenças de maior prevalência no Brasil.

Legislação

O trabalhador não precisa informar ao empregador que tem uma doença crônica. É sua prerrogativa — o direito à intimidade e privacidade está garantido na Constituição Federal.

A intimidade do trabalhador deve sempre ser preservada, diz Sandra Lia Simon, subprocuradora geral do Trabalho, do Ministério Público do Trabalho.

Tanto para que ele não seja discriminado, quanto para que seja resguardado. Ninguém precisa saber quando você está doente", diz. O atestado, afirma, serve para o prontuário da pessoa para efeito da análise de risco da empresa, com o objetivo de verificar se a doença está relacionada com o trabalho.

Não há lei específica sobre a dispensa de pessoas com doenças crônicas no trabalho, mas há uma construção jurisprudencial com base em normas internacionais que protegem o trabalhador se a motivação tiver sido discriminatória. Caso consiga provar na Justiça que sua demissão ocorreu em razão da enfermidade, o trabalhador pode conseguir sua reintegração no trabalho e indenização.

O Brasil ratificou a Convenção 111, da Organização Internacional do Trabalho, que elenca as hipóteses em que ocorre discriminação no emprego. Também há proteção na Convenção Interamericana Contra Toda Forma de Discriminação e Intolerância. Há também uma Súmula do Tribunal Superior do Trabalho, a 443, que considera discriminatório despedir empregado portador de "HIV ou de outra doença grave que suscite estigma ou preconceito".

O que acontece com frequência, diz Simon, do Ministério Público do Trabalho, é que funcionários sofram assédio moral no emprego depois que a empresa descobre que estão doentes.



Em dois empregos, Natasha 'escondeu' doença de colegas e chefes; hoje, ela já se sente confortável para falar que tem esclerose múltipla

"Começam a não passar trabalho para ela, tirar projetos, escanteá-la. Há diversas coisas que deixam a pessoa em situação desconfortável porque além da doença, ela ainda é tratada dessa forma pelo empregador", diz.

Para ela, a discriminação por causa de doenças no trabalho pode piorar depois pandemia, já que muitas doenças crônicas colocaram o trabalhador no grupo de risco para a covid-19 — o que pode fazer com que empregadores não queiram funcionários que tenham de ficar afastados ou trabalhar de casa por causa dos riscos.

"Achamos que isso pode causar futuramente discriminação, inclusive no período pré-contratual", diz ela. "Sempre houve discriminação com a idade. Agora, pode haver um novo tipo de discriminação por conta da pandemia."

CID modificado

Natasha não está só: é comum que, com medo que o empregador descubra sua doença, funcionários peçam que o CID seja modificado no atestado médico, diz à reportagem um médico reumatologista que não quis ser identificado, lembrando uma paciente que descobriu recentemente que tinha lúpus, uma doença inflamatória e autoimune, e lhe pediu exatamente isso.

"Especialmente com médicos que lidam com doentes crônicos, e especialmente médicos que lidam com doentes crônicos jovens", afirma. Pessoas mais velhas também relatam ter medo de perder o emprego e não conseguirem mais voltar para o mercado de trabalho, diz ele.

Mas o CID foi criado justamente para preservar a privacidade do paciente, explica o advogado trabalhista Sergio Batalha. A ideia era que, com um código representando uma doença, ele dificilmente seria identificada por pessoas leigas.

E, de qualquer forma, esclarece o advogado, o empregador não pode exigir CID no atestado médico. "Não é uma imposição legal. Nem o médico é obrigado a botar o CID", diz ele. "Ele pode usar uma fórmula mais genérica, ou dizer simplesmente que a pessoa, por motivo de doença, não pode exercer atividade porque está sob seus cuidados."

O médico entrevistado pela BBC News Brasil diz que é comum que os profissionais de saúde coloquem nos CIDs sintomas da doença, e não a doença em si. Uma pessoa com artrite reumatoide pode, por exemplo, apresentar um atestado com CID de dor nas costas; quem tem esclerose múltipla pode pegar um CID de cefaleia; lúpus, dermatose a esclarecer; enfisema, bronquite aguda.

"A doença deveria gerar mais empatia dos empregadores, mas o que acontece é justamente o contrário. Como têm a percepção de que pessoa pode adoecer, ficar afastada ou com um desempenho possivelmente inferior, acabam preferindo não contratá-la ou a dispensando", diz o médico.

Medo de contar

Em grupos no Facebook de doenças crônicas, discussões sobre contar ou não contar no trabalho são comuns — a BBC News Brasil encontrou dezenas de publicações com essas questões.

No caso de Natasha foram duas empresas em que ela não contou a ninguém sobre sua doença.

A esclerose múltipla é uma doença neurológica, crônica, progressiva e autoimune. Os sintomas são diferentes — perda de visão, dor, fadiga e comprometimento da coordenação motora, e sua gravidade e duração variam de pessoa a pessoa. Acomete pessoas jovens, principalmente entre os 20 e 40 anos. Hoje, com tratamento, é possível estabilizar a doença, e portadores podem ter uma rotina ativa e com qualidade de vida.

Quando tinha 26 anos, dois anos depois do diagnóstico da doença, Natasha fez um processo seletivo para entrar em uma empresa de pesquisa e desenvolvimento.

"Por orientação do meu médico, não falei que tinha a doença no exame admissional. Ele me disse para contar depois, se eu fosse contratada e se me sentisse confortável", conta ela.

Ela foi contratada, mas ainda não se sentia confortável para contar. Natasha conta que um dos fatores que contribuíram para seu desconforto foi ter ouvido comentários sobre uma colega com depressão — outra doença crônica — que tinha ficado 10 dias afastada por causa disso.

"Eu ouvi dizerem: 'Nossa, trabalhar com pessoa doente desmotiva, né'. Não me fazia querer falar que eu também tinha uma doença", diz ela. Quinze dias depois que a funcionária voltou, conta Natasha, ela foi demitida.

"A empresa tinha uma hierarquia rígida, e eu tinha medo. Por muito tempo fiz o esquema de pedir para colocar outro CID com medo de que descobrissem."

Um ano e meio mais tarde, seu chefe acabou descobrindo que ela tinha a doença porque encontrou um texto na internet sobre um projeto que ela tinha participado sobre esclerose múltipla. A reação dele foi positiva.

"Ele entendeu a situação. Por ele, não teria problema, mas eu expliquei que, aos olhos da empresa, eu pensava que realmente me traria um empecilho, até, talvez, para conseguir uma promoção", diz.

Dois anos depois, ela foi trabalhar na indústria automotiva. "É um ramo muito competitivo, e eu me senti acuada de contar".

Um ano e meio depois, após familiarizar-se com os colegas e abrir sua rotina, decidiu comentar sobre essa parte da sua vida. A reação também foi positiva.

Mas, ainda assim, conta que já ouviu comentários ofensivos. "Uma vez fiz um erro no trabalho e comentaram: 'Você está tomando seus remédios direito?'", conta ela.

"O preconceito maior é das pessoas não saberem o que é e julgarem de forma negativa."

Em outra ocasião, ouviu: "Ah, mas você vai promover ela. E se ela tiver alguma coisa e não conseguir trabalhar?" e "Você vai colocá-la em um cargo de gestão? E se ela tiver um ataque n frente do cliente?"


Camila tem uma doença inflamatória intestinal e, por isso, diz ela, enfrenta dificuldades para ser contratada

"É muito do preconceito. Se a pessoa tem vontade e pesquisa sobre a doença, ela vê que não acontece esse tipo de coisa. São comentários maldosos."

"Nós que temos doença crônica temos medo de falar, mas ao mesmo tempo queremos dizer: 'Eu tenho uma doença, mas consigo trabalhar como vocês, consigo ser promovida'. É uma luta diária para quem eu posso falar."

Hoje, ela trabalha em uma start-up menor, com 30 funcionários, no ramo de manutenção. "Já no primeiro dia senti que a empresa é aberta. Me senti acolhida e aberta para falar para o dono da empresa no primeiro dia de trabalho", conta ela. "Mas mesmo assim foi um desafio falar pela primeira vez."

Para Camila Gomes, 24, o problema não é trabalhar, é passar nas entrevistas. Aos 18 anos, ela descobriu que tinha uma doença inflamatória intestinal crônica. Ela foi diagnosticada com retocolite ulcerativa, uma doença autoimune que atinge o intestino grosso que provoca diarreias, dor abdominal e sangramento nas fezes.

"Eu me formei como técnica em enfermagem em 2018 e até hoje não consegui um emprego", diz ela.

"Eu passo nas provas, nas entrevistas, mas quando chega na hora do exame médico, sou reprovada."

Nas entrevistas, ela diz que conta sobre a doença. "Não tenho como esconder, já que apresento sintomas de tempos em tempos. A doença causa remissão e crises", afirma, contando que frequentemente sente muita dor e precisa de tratamento.

"Eu faço uso de imunomoduladores, tenho imunidade baixa, três médicos diferentes, crises e dores no corpo. Tomo algumas medicações que só podem ser tomadas no hospital."

'Sinuca de bico'

Em um grupo de Facebook de portadores de esclerose múltipla, os membros debatem sobre contar ou não contar sobre a doença em entrevistas de emprego ou no trabalho. "Se entrar no emprego sem contar sobre a EM o que vai fazer quando tiver exames? Consultas? Surtos? Vai inventar o quê? Não tem jeito, e se contar ninguém contrata!", diz uma integrante.

"Não conto que sou portadora de EM... Só com o tempo, quando vou a consultas periódicas que vou esclarecendo....", diz outra.

"Se você contar que tem, você não consegue emprego, mas também não é legal não contar! É muito complicado nossa situação!", diz um usuário. "Estamos em uma sinuca de bico."

Ali, uma portadora de esclerose múltipla conta seu caso pessoal, e depois o detalha à BBC News Brasil, pedindo para não ser identificada. Algum tempo depois de contar no trabalho, uma empresa de seguros, que tinha a doença, ela foi demitida. Entrou na Justiça, conseguiu provar que 

sua demissão ocorreu em razão da enfermidade, o trabalhador pode conseguir sua reintegração no trabalho e indenização.

O Brasil ratificou a Convenção 111, da Organização Internacional do Trabalho, que elenca as hipóteses em que ocorre discriminação no emprego. Também há proteção na Convenção Interamericana Contra Toda Forma de Discriminação e Intolerância. Há também uma Súmula do Tribunal Superior do Trabalho, a 443, que considera discriminatório despedir empregado portador de "HIV ou de outra doença grave que suscite estigma ou preconceito".

O que acontece com frequência, diz Simon, do Ministério Público do Trabalho, é que funcionários sofram assédio moral no emprego depois que a  descobre que estão doentes.


  #BBCBrasil #direitoaprivacidade #preconceitonão #bbcbrasil #direitoàintimidade #direitoainclusão #esclerosemultipla #doencascronicas

Saiba Mais Sobre Os Cuidados Odontológicos Aos Pacientes Hemofilicos

 Definida como uma doença hereditária, que se caracteriza por desordem no mecanismo de coagulação do sangue, a hemofilia ocupa primeiro lugar no pódio quando se trata de coagulopatias.

 Segundo a Cirurgiã-Dentista Maria Elvira Pizzigatti Correa, responsável pelo Ambulatório de Odontologia do Centro de Hematologia e Hemoterapia Universidade Estadual de Campinas, aponta que no ano de 1998, a Federação Mundial de Hemofilia (World Federation of Hemophilia – WFH) iniciou a coleta de informações referentes aos cuidados com a hemofilia em todo o mundo. 

Este levantamento, chamado de Pesquisa Global WFH Anual, recepta dados demográficos básicos, além de informações sobre acesso aos cuidados e produtos de tratamento.

 “A cada ano, questionários são enviados para as Associações Nacionais de Hemofilia do mundo inteiro para a obtenção desses dados. 

A pesquisa realizada no ano de 2013 mostrou que existem, no mundo, cerca de 280 mil pessoas portadoras de distúrbios hemorrágicos, sendo aproximadamente 176.211 mil pessoas com hemofilia, 69.843 mil pessoas com doença de Von Willebrand e cerca de 34 mil pessoas com outros distúrbios hemorrágicos, em 107 países”, comenta a especialista. 

É importante que o Cirurgião-Dentista esteja atento a qualquer alteração de saúde de todos os seus pacientes. Esse cuidado é possível com uma boa anamnese. 

Na anamnese, além das questões gerais de saúde, dados sobre sangramentos prévios do paciente e também de sua família devem ser contemplados. “Especificamente sobre a hemofilia, o Cirurgião-Dentista deve, primeiramente, conhecer a fisiopatologia da doença, como ela acontece e quais são os riscos oferecidos pelo tratamento odontológico, pois só com o real conhecimento da doença, é possível um planejamento para atribuir a intervenção odontológica mais segura, tanto para o paciente quanto para o profissional”, explica Maria Elvira. 

“É também muito importante que o Cirurgião-Dentista entre em contato com o médico hematologista responsável pelo paciente ou com o profissional de saúde bucal do Centro de Tratamento de Hemofilia para a discussão do planejamento do tratamento”, acrescenta. 

A Cirurgiã-Dentista esclarece ainda que a abordagem odontológica à pessoa com hemofilia é a mesma que para qualquer outra pessoa. O importante é que o profissional saiba que o paciente tem hemofilia e os cuidados básicos no tratamento odontológico. 

É necessário que o Cirurgião-Dentista, mesmo que nunca tenha tido contato formal com a hemofilia, quer na forma de aula, treinamento ou mesmo na prática, busque informação, atualização e, até mesmo, colegas Cirurgiões-Dentistas e médicos para se informar. 

“A informação e a educação continuada dos profissionais são fundamentais, não só para o atendimento odontológico das pessoas com coagulopatias, mas também para todos os pacientes que nos procuram”.

 O papel do Cirurgião-Dentista não está restrito apenas ao controle da saúde bucal. É de sua responsabilidade orientar o paciente e a família na questão da prevenção das doenças bucais. “É dever do profissional de Odontologia orientar e educar toda população no que tange os cuidados de saúde bucal. O que não deve ser diferente para as pessoas com coagulopatias. 

A hemofilia não traz qualquer alteração bucal ou mesmo tem interferência na saúde bucal, quando pensamos em índices epidemiológicos de saúde bucal. 

De maneira geral, dados epidemiológicos de saúde oral no Brasil demonstram que a saúde bucal da nossa população ainda é muito precária, e as pessoas portadoras da hemofilia estão inseridas neste contexto”, lamenta Maria Elvira.

 Tratamentos odontológicos em pessoas com hemofilia Todo e qualquer tratamento odontológico pode e deve ser realizado, quando necessário, em pacientes portadores de hemofilia. 

O que é preciso sempre frisar é que o planejamento das intervenções odontológicas invasivas – seja cirurgia, tratamento periodontal ou implantes - deve ser sempre discutido com a equipe médica do paciente. “Caberá ao Cirurgião-Dentista apresentar um planejamento factível frente à coagulopatia ao paciente e ao seu médico. A partir daí, o médico poderá preparar o paciente, ou seja, prescrever a reposição do fator de coagulação, baseado no risco de sangramento do procedimento sugerido”, aponta a Cirurgiã-Dentista. 

Um dos tratamentos mais realizados em portadores de hemofilia é o da doença periodontal. Pelo receio de sangramento, os pacientes temem a ida ao consultório odontológico, o que prejudica a saúde oral, comprometendo a integridade do tecido periodontal. Pessoas com hemofilia e com periodontite tendem a sangrar mais. O que pode auxiliar na reversão deste quadro é a prevenção. “A doença periodontal oferece risco para toda população. Para as pessoas com hemofilia, a doença periodontal pode agravar a manifestação de sangramento oral, ou seja, os pacientes com coagulpatias que apresentam doença periodontal grave podem sangrar com mais facilidade.

 Portanto, o cuidado preventivo e o tratamento periodontal são essenciais para essa população”, fundamenta Maria Elvira. Outro ponto importante em relação à reabilitação oral é a indicação dos implantes para esse grupo de pacientes. “Não existe uma contraindicação formal para a realização de implantes em pacientes com coagulopatias, entretanto, os implantes devem muito bem indicados.

 É importante salientar que a utilização de outros meios de reabilitação deve ser também considerada para esses pacientes. Quanto aos cuidados específicos, reafirmo a necessidade da discussão do planejamento com o médico responsável, e também do planejamento dos cuidados a serem tomados durante o procedimento em termos conservadores, sutura da ferida cirúrgica associada a técnicas de hemostasia local e cuidados pós-operatórios. 

É necessário lembrar que esses pacientes não devem receber anti-inflamatórios sem conhecimento do médico responsável”. Se porventura, acontecer algum tipo de emergência, tanto no consultório odontológico quanto na residência do paciente após o tratamento bucal, caberá ao Cirurgião-Dentista realizar as medidas de hemostasia local. “É fundamental que o paciente seja visto pelo Cirurgião-Dentista, pois não é incomum que o sangramento bucal não pare mesmo na vigência da transfusão dos fatores de coagulação.

 No caso de sangramento, anestesia local, remoção de fragmentos, curetagem e sutura são procedimentos que podem ser realizados na tentativa de hemostasia local. 

O uso de coadjuvantes, como a pasta feita com antifibrinolítico – ácido tranexâmico ou ácido épsilon amino-capróico - ou selantes de fibrina pode ser indicado. 

Mas, mais uma vez, insisto que o médico hematologista ou o Centro de Tratamento de Hemofilia deverá ser contatado imediatamente quando houver hemorragia”, alerta a Cirurgiã-Dentista Maria Elvira. 

Graças a pesquisas realizadas em todas as partes do mundo, é possível afirmar que existem avanços a respeito dos possíveis tratamentos da hemofilia. “Existe muita coisa nova acontecendo. Acho que o principal é a disponibilidade de um bom tratamento médico e multidisciplinar para os pacientes em todas as regiões do país. 

O acesso aos fatores de coagulação para toda comunidade possibilita uma melhora significativa na qualidade de vida dos pacientes”, comemora Maria Elvira. “De uma maneira geral, a saúde bucal das pessoas com hemofilia avançou na medida em que melhorou o acesso ao tratamento odontológico.

 Hoje em dia, quase todos os Centros de Tratamento de Hemofilia no Brasil tem um Cirurgião-Dentista incorporado em sua equipe multidisciplinar ou vinculado a ela. Isso possibilita uma melhora importante da saúde bucal. 

Mas, ainda não basta, pois muitos pacientes ainda têm dificuldade de conseguir o tratamento perto da sua casa. Ou seja, em muitos casos, os pacientes precisam se deslocar quilômetros de suas residências, viajar pela madrugada para realizar uma restauração no Centro de Tratamento de Hemofilia, porque não encontra quem o faça nas proximidades”, completa. 

A Cirurgiã-Dentista defende que a divulgação da possibilidade do tratamento, o conhecimento por parte do Cirurgião-Dentista sobre hemofilia e a disponibilidade dos fatores de coagulação devem trabalhar em conjunto, em prol da melhoria da saúde bucal dessa população. “Conhecimento é a base de tudo. Com ele podemos transformar a saúde bucal da nossa população”, finaliza. 

Fonte: Odontomagazine Veja também

Doença de Vonwillebeand Pode Ser Subnotificada

Por Sheann Brandon - 11 de março de 2021

A doença de Von Willebrand é extremamente comum e subdiagnosticada, de acordo com o Dr. Akshat Jain.

Março é o Mês de Conscientização dos Distúrbios Sangrentos e a Saúde Infantil da Universidade Loma Linda quer ajudar a educar a comunidade sobre a doença de von Willebrand (VWD) - citada pelos Centros para Controle e Prevenção de Doenças (CDC) como o distúrbio hemorrágico mais comum nos Estados Unidos. 
CDC diz que aproximadamente 3,2 milhões de pessoas nos EUA vivem atualmente com VWD. Akshat Jain, MD, MPH, chefe da seção de hematologia pediátrica especializada em distúrbios hematológicos no Hospital Infantil da Universidade Loma Linda, diz que a VWD é extremamente comum e subdiagnosticada. “VWD é uma condição em que o corpo não é capaz de formar cola suficiente (fator de coagulação de von Willebrand) para manter as células sanguíneas juntas no vaso sanguíneo”, diz Jain. 

“No caso de um trauma, as pacientes sangram muito, e isso se torna especialmente preocupante nos momentos de menstruação (períodos), parto, procedimentos cirúrgicos e até no dia a dia. 

Os pacientes às vezes sucumbem a hemorragias internas graves após o trauma. ” Existem três tipos principais de VWD, que geralmente são hereditários - passados ​​de pais para filhos, afetando meninos e meninas. 

No entanto, os sintomas são mais comumente vistos em adolescentes por causa de sangramento anormalmente intenso relacionado ao período menstrual. Jain diz que é particularmente difícil para as adolescentes devido ao estigma em torno da menstruação intensa, fazendo com que elas não procurem atendimento médico oportuno. “Para muitos, é tabu discutir períodos entre as famílias”, diz Jain. “E isso leva a um atraso no diagnóstico e, às vezes, a problemas de risco de vida mais tarde na vida, que surgem durante a gravidez, parto ou trauma.


Todos esses problemas podem ser facilmente evitados se a VWD for diagnosticada. ”

Outros sintomas comuns de VWD podem incluir hemorragias nasais recorrentes com duração superior a 10 minutos, sangramento de ferimentos ou cortes com duração superior a 10 minutos, hematomas facilmente, sangramento gengival intenso e, especificamente para meninas, menstruações intensas que duram mais de sete dias e sangramento intenso após o parto ou aborto espontâneo. 

De acordo com o CDC, a VWD só pode ser diagnosticada formalmente por um médico, que fará perguntas sobre o histórico familiar e solicitará vários exames de sangue para ver como o sangue de uma criança coagula. 

Dependendo da gravidade da DVW de uma criança, existem opções de tratamento, incluindo injeções, sprays nasais, terapias, medicamentos e pílulas anticoncepcionais. “Temos um programa abrangente e totalmente funcional de distúrbios hemorrágicos aqui em Loma Linda, que tem mais de 500 pacientes com a doença de von Willebrand”, diz Jain. “Eles estão recebendo cuidados ativamente para melhorar sua qualidade de vida, controlando os sintomas de sangramento, tratando sua anemia a tempo e permitindo que se concentrem em coisas importantes da vida, como esportes, educação e perspectivas de carreira”. 

Crescer Infância Saudável: Especialistas E Mãe Falam Sobre Hemofilia

29.4.2021 | FERNANDA MONTANO Globo+ 

O Seminário CRESCER Infância Saudável, que começou ontem (28) e teve transmissão online, trouxe um assunto muito importante: a hemofilia nas crianças. 



Segundo Lenio Alvarenga, diretor de acesso e médico da Roche Farma Brasil, a doença atinge cerca de 13 mil pessoas no Brasil. “Tivemos avanços significativos nas últimas décadas no país. Quanto mais a sociedade conhecer a hemofilia, mais vai haver luta por melhoras e inclusão”, afirmou. 

 A presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, Tania Pietrobelli, concordou que houve muitos avanços e relembrou que o tratamento disponível hoje é feito todo pelo SUS. “Antigamente a criança precisava ficar quatro horas em um hemocentro ou banco de sangue e aconteciam muitas infecções. 

Hoje temos tratamentos avançados que trazem melhor qualidade de vida para a criança e sua família”. Tainá Polydoro, mãe do Natan, 10 anos, que tem hemofilia grave, contou que começou a desconfiar de algo quando o filho tinha apenas quatro meses e apareceu o primeiro roxo no corpo dele. “Foram seis meses até ter o diagnóstico, ficamos desolados, mas depois com o tratamento adequado fomos aprendendo a conviver. É difícil não superproteger, demorei pra virar a chave de que com o tratamento ele podia ficar mais solto. Hoje ele mesmo sabe se cuidar e leva uma vida praticamente normal”, disse. 

O que é a hemofilia? 

A hematologista Marília Renni explicou durante o evento que a hemofilia é uma doença hemorrágica hereditária, podendo ocorrer de forma leve, moderada ou grave. 

Na hemofilia A há deficiência de proteína fator VIII e na B, da proteína fator IX. “Não se identifica necessariamente o motivo do sangramento, pode ser algo bobo, e pode causar uma hemorragia grave ou uma pequena mancha roxa”, disse. Ela explicou que a doença acomete praticamente só meninos porque a informação genética para tal está no cromossomo X. 

É possível que a mulher seja afetada pela hemofilia, mas isso é muito raro. 

 Não há nada de diferente na gravidez, mas se a gestante tem histórico de hemofilia na família, é feita uma pesquisa nos níveis da proteína e, se o bebê for do sexo masculino, o ideal é que seja tratado como se fosse hemofílico, mesmo ainda sem a confirmação. “Isso significa evitar o uso de fórceps no parto ou cuidar na cesárea para não machucar o bebê. 

E após o nascimento, claro, fazer todos os exames sanguíneos para confirmar”, explicou.

 Como é o tratamento? 

O tratamento consiste em repor o que não é produzido, no caso a proteína fator VIII ou IX. São normalmente produzidos por engenharia genética e dados ao paciente por medicação intravenosa algumas vezes por semana. “Estamos sempre em busca de inovações mas precisamos garantir que elas não fiquem só nas prateleiras e sim que afetem mesmo o bem-estar do paciente e da família”, disse o médico Lenio Alvarenga. 

Quais os cuidados? 

Com a profilaxia a criança leva uma vida praticamente normal, para que tenha pleno desenvolvimento. 

Alguns cuidados que as famílias podem ter, especialmente com bebês e crianças pequenas, é ter brinquedos de borracha ou de pano, forrar o chão com emborrachado e estar sempre perto. “É preciso, com o tempo, ensinar a criança a viver os perigos se protegendo. Tem que brincar sim e cuidar para não transformá-la numa balinha de açúcar, que ninguém pode tocar senão desmancha”, afirmou a hematologista Marília Renni. 

 O Seminário CRESCER contou com patrocínio de Roche, apoio de Histamin e participação de Sanofi e Riachuelo. 2019

ALEX CAMPANHA ROCHE

Alex tem 10 anos e tem hemofilia.

Segue as aventuras deste pequeno herói. Este sábado, dia 17 de Abril, assinala-se o Dia Mundial da Hemofilia. Já ouviste falar nesta doença? Fica a saber tudo sobre ela com a ajuda do Alex, o protagonista de uma campanha da Roche que pretende, numa linguagem simples, ajudar pais e crianças a entender esta doença CONTEÚDO PATROCINADO (VJ) 27.04.2021 às 12h00 OAlex, um menino de 10 anos com hemofilia, é a personagem principal da campanha que será lançada no âmbito do Dia Mundial da Hemofilia. Alex é uma personagem fictícia, mas podia bem ser um qualquer rapaz de uma cidade, vila ou aldeia portuguesa. Com a construção desta personagem animada, a Roche pretende ajudar as crianças, e também as suas famílias, a compreender melhor a hemofilia, para uma vida mais segura, saudável e plena. A campanha dá a conhecer o Alex, um rapaz ativo, que gosta de partilhar com os outros como ter uma vida mais saudável e como passar o tempo de lazer de forma divertida e segura. Como todas as crianças, o Alex vai passando por desafios. Um deles é o de explicar aos amigos o que é a hemofilia, um distúrbio da coagulação, na maioria das vezes hereditário, em que o sangue não coagula devidamente. “Queres que te ajude a saber mais sobre a hemofilia? Juntos, vamos aprender tudo o que precisamos de fazer para sermos saudáveis, partilhar ideias originais para passar o nosso tempo livre em casa, e aprender a explicar aos nossos amigos o que é a hemofilia”: Esta é a mensagem que o Alex deixa a todas as crianças em Portugal. Elsa Rocha, Pediatra do Centro Hospitalar Universitário do Algarve, apoia a campanha e explica: “Nesta coletânea de banda desenhada e vídeos, o Alex transporta-nos de uma maneira lúdica, na complexidade da sua doença. Com uma linguagem acessível à criança, sem descurar o rigor científico, são desmistificados os inúmeros equívocos que permanecem associados a esta doença e que, muitas vezes, dificultam mais a vida do doente, do que a própria doença em si. A campanha permite explorar o mundo da hemofilia, de uma forma lúdica, autêntica e rigorosa, numa perspetiva de prevenção, com o objetivo de ensinar para melhor cuidar.” Manuel Marques, o conhecido ator que há mais de 20 anos tantas personagens nos tem dado a conhecer, será a voz do jovem Alex, o herói desta história. A campanha é materializada em vídeo e em banda desenhada, sendo que pode acompanhar os restantes vídeos desta série AQUI. Saiba mais em: www.roche.pt. * Um conteúdo patrocinado é um artigo escrito por uma empresa ou marca, e não por jornalistas Palavras-chave: hemofilia LEIA TODOS OS CONTEÚDOS EXCLUSIVOS DA VISÃO NO SITE. E EXPERIMENTE A NOVA APP, MAIS COMPLETA, COM PODCASTS, NEWSLETTERS DIÁRIAS, ALERTAS NOTICIOSOS E MUITOS CONTEÚDOS SÓ PARA ASSINANTES Tenha mais VISÃO CAPA DA EDIÇÃO VISÃO JÚNIOR DE MAIO DE 2021 SITES DO GRUPO TRUST IN NEWS Visão Activa Caras Caras Decoração Exame Exame Informática Jornal de Letras Visão Junior Visão Saúde Visão + Visão Se7e A Nossa Prima TERMOS E CONDIÇÕES DE UTILIZAÇÃO POLÍTICA DE PRIVACIDADDE POLÍTICA DE COOKIES Copyright © Trust in News. Todos os direitos reservados.

Pais Adotam Criança Com A Mesma Doença Rara Que Filho Biológico

12.12.2020 | CRESCER ONLINE

Pais adotam criança com a mesma doença rara que filho biológico: os novos irmãos, Tag, 6 anos, e Trey Poynter, 9, compartilham a mesma condição que causa hemorragia interna e agora fazem tratamento juntos. 



Eles podem não ter parentesco sanguíneo, mas possuem um vínculo em especial, ambos têm hemofilia A — um raro distúrbio hemorrágico que, muitas vezes, pode causar sangramento interno espontâneo e difícil de controlar.


 “Ainda não há cura, mas eles podem levar uma vida quase normal”, disse a mãe dos meninos, Monica Poynter, ao Today Parents. “Eles são meninos ativos e alegres. Eles andam de bicicleta, de quadriciclo e são excelentes nadadores. Não os deixamos praticar esportes de contato; isso é um pouco demais, e se eles estão brincando com amigos, sempre me certifico de que seus pais saibam que seus filhos não devem ser tão rudes com os meus”, conta. 

 Após mais de um ano internada, criança com paralisia cerebral é adotada em Mato Grosso do Sul. Monica e o marido, Josh, não estavam familiarizados com o raro distúrbio hemorrágico quando ela deu à luz Tag, em Bowling Green, Kentucky, Estados Unidos. “Nosso hospital local não estava equipado para diagnosticar hemofilia. Não entendemos isso até que voamos para Louisville para entender qual era o problema", disse Josh. Lá, os médicos explicaram o prognóstico e compartilharam orientações importantes, mas eles continuaram se sentindo inseguros. “Foi muito impressionante”, disse Monica. “Vocês estão tentando ser pais pela primeira vez e depois tentando manter seu filho vivo com um distúrbio hemorrágico”, disse. 

 Apesar dos desafios apresentados pela condição de Tag, os Poynters estavam ansiosos para fazer sua família crescer. “Assim que controlamos tudo, percebemos que ter um filho era a melhor experiência”, disse Monica. 

Com problemas de infertilidade, o casal decidiu buscar outras opções para ter mais filhos. Então, uma edição de uma revista especializada em hemofilia chegou em sua caixa de correio. “Falava sobre uma família que adotou um menino da China”, contou a mãe. “Lemos o artigo e havia alguns nomes de contato lá e tudo aconteceu muito rápido”, completou. 

 A ADOÇÃO DE TREY 

 Então, em janeiro deste ano, o casal viajou para a China e trouxe Trey para casa, que havia passado grande parte de sua vida dentro e fora de hospitais, sem cuidados preventivos para hemofilia.




 “Trey não tinha acesso à medicação preventiva antes de sua adoção”, explicou Monica, complementando que a medicação preventiva é o melhor tratamento para evitar crises. “Ele tinha um sangramento tão forte nos joelhos que não conseguia andar”, disse ela. “Ele sofria de hemorragias intracranianas, hemorragias gastrointestinais e ficava hospitalizado durante semanas, pois não recebia cuidados preventivos , apenas conforme necessário”, disse. 

Trey, imediatamente, começou o processo de vínculo com Tag. “Eles se transformaram logo em irmãos típicos: o mais novo e o mais velho. Mesmo que não falassem a mesma língua, no início, não foi um problema. Eu digo às pessoas: o amor é uma linguagem universal e funcionou para nós”, afirmou.

 Hoje, os dois irmãos têm uma nova rotina e fazem o mesmo tratamento juntos.

 Os pais disseram ainda se sentir abençoados por vivenciar a paternidade como pais biológicos e adotivos.

 “É um desafio, mas vale a pena dar à uma criança necessitada a chance de ter uma vida longa, amorosa e típica. Você mudará totalmente a vida dela, mas também a sua”, finalizou. 

Fonte:
 TODAY PARENTS) Copyright © 2019

Dia Nacional dos Hemofilicos - Ministério Deve Investir 1.8 bi Para tratamento da Hemofilia

Brasil deve investir R$ 1,8 bilhão  em medicamentos para hemofílicos

Dia do Hemofílico no Brasil é lembrado hoje

Publicado em 04/01/2022 - 11:44

Por Karine Melo - Repórter da Agência Brasil Brasília


Inicialmente  a matéria da Agência Brasil cometeu um erro na edição  informando 1,8 milhões, valor que parecia fora da realidade. Suspeitamos do erro e contaremos o Ministério da Saúde.  A resposta confirmou o erro. Porém o erro não foi até o presente corrigido no site da Agência. 

Conforme as conversas abaixo confirmamos o valor de 1.8 bilhões. Assim segue a nossa publicação.  


 



No Dia do Hemofílico no Brasil, o Ministério da Saúde anuncia que, este ano, deve investir R$ 1,8 bilhões  para aquisição de medicamentos para tratamento dessa e de outras doenças hemorrágicas hereditárias. O país tem a quarta maior população de pacientes com hemofilia do mundo, cerca de 13 mil pessoas, segundo a Federação Mundial de Hemofilia.

"Continuaremos firmes na busca do aprimoramento do cuidado e atenção aos pacientes com hemofilia e outras doenças hemorrágicas hereditárias. O Brasil, inclusive, tem motivos para se orgulhar, já que conta com um consolidado Programa Nacional que vem sendo considerado modelo para outros países", explicou a diretora do Departamento de Ações Programáticas e Estratégicas do Ministério da Saúde, Maíra Botelho.

Genética e ainda sem cura, a hemofilia é uma doença caracterizada pela falta de capacidade de coagular o sangue, necessária para interromper as hemorragias e sangramentos. No Brasil, o tratamento das hemofilias é feito quase exclusivamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

A doença

Existem dois tipos de hemofilia: a hemofilia do tipo A e a do tipo B. A hemofilia A ocorre quando a pessoa tem deficiência do fator VIII e a hemofilia B, quando falta o fator IX da coagulação, que normalmente estão presentes no sangue das pessoas e ajudam na coagulação do sangue. Até 2020, havia 10.985 pacientes com hemofilia A, a mais comum, e 2.165 com hemofilia B, a mais rara, cadastrados no Sistema Hemovida Web Coagulopatias.

A falta desses fatores ocorre devido a uma mutação nos genes responsáveis pelas suas produções, que estão no DNA de cada pessoa, no núcleo das células. Na maioria das vezes, existem outros homens na família com história ou diagnóstico de hemofilia. Entretanto, em cerca de 30% dos casos, não há histórico familiar e isso pode atrasar o diagnóstico, uma vez que muitos profissionais de saúde descartam a hipótese da doença se não houver casos anteriores na família.

A hemofilia pode ser grave, moderada ou leve. Nos casos graves e moderados, os sinais e sintomas aparecem nos primeiros anos de vida da criança e os sangramentos mais comuns são a hemorragia para dentro das “juntas” (hemartroses), aparecimento de “manchas roxas” no corpo e hematomas. Assim, mediante estes sinais, o médico deve pensar no diagnóstico de hemofilia e encaminhar o paciente para os centros de tratamento de hemofilia que, no Brasil, estão localizados nos bancos de sangue ou outros hospitais públicos.

O tratamento ocorre por meio da reposição do fator de coagulação deficiente através de concentrados de fator VIII (para hemofilia A) ou IX (para hemofilia B) por injeção venosa. Estes concentrados são comprados pelo Ministério da Saúde e distribuídos aos centros de tratamento de hemofilia de cada unidade da federação.

Medicamento

Segundo o ministério, uma das grandes conquistas para pacientes hemofílicos foi a incorporação do medicamento emicizumabe para o tratamento de indivíduos com hemofilia A e inibidores ao Fator VIII refratários ao tratamento de imunotolerância. A incorporação ocorreu após recomendação publicada em relatório da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único em Saúde (Conitec) sobre essa tecnologia.

A portaria que aprova o uso do medicamento foi publicada na edição do Diário Oficial da União em 26 de agosto de 2021. “A incorporação de emicizumabe, que vem sendo distribuído pelo Ministério da Saúde desde outubro do ano passado aos serviços assistenciais, amplia as opções de tratamento para pessoas que convivem com a hemofilia, proporcionando qualidade de vida e a possibilidade de viverem novas experiências”, ressaltou o Ministério da Saúde, em nota.

Fonte: Agência Brasil - informação  revisada por e-mail com CGSH

T1

tudo sobre hemofilia

Quer Colaborar Com Nosso Trabalho?

Hemofilia News está na internet desde 2005 com o Diário de um hemofilico de Bem com a vida. Estamos hoje em todas as redes sociais e YouTube. Sem fins lucrativos. Quer contribuir com qualquer valor?. •Pix da caixa CPF 06746742601

Conta Santander Agência 3005 conta corrente 01087786-3

Pix Picpay Instituição 380. Ag 0001 Cc 52175856-4

T2


SOBRE HEMOFILIA

T3

74

T5


Saiba mais


T6