Acessosacesssos ate aqui

saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

HEMOBRÁS AVANÇA


  • Written by Sora Templates

    Hemobrás Inaugura Mais Uma Etapa, Bloco da Fábrica de Hemoderivados. Deve Começar a Produzir em2025

PARCERIA


  • Written by Sora Templates

    Convênio acadêmico Cientifíco entre ABRAPHEM e Faculdade Mackenzie

 

...

DIA MUNDIAL




 

publicidade - responsabilidade dos anunciantesblog 

 

publicidade - clique nos anúncios ajuda o blog 


 


NOTÍCIAS


NOTICIAS NOSSO DIA HOJE


ILUSTRAÇÃO

Hoje, dia mundial da hemofilia..Dona Hemofilia tá aqui. Mas Como Sempre sigo.Dedo inchando machuquei dormindo? e quadril estranho. Mas já forrei a cama, varri a casa.E com planos de aventuras nós próximos dias.Eu não posso parar. A hemofilia não pode me parar
Clica Para Ler Tudo


NOTICIAS SOBRE O DIA MUNDIAL


ILUSTRAÇÃO

Dia a mundial da Terá Vários eventos. Entre Eles A Iluminação De Prédios E Monumentos. ABRAPHEM Terá Live, Distribuição de Bolsas Térmicas e Inúmeras Ações
Clica Para Ler Tudo


TERAPIA DE RNA


ILUSTRAÇÃO

promessa É Tratar A Hemofilia Com 6 Injeções Anuais. Terapia Por RNA Pode Trazer Revolução. A reportagem é da VEJA Os estudos estão na fase 3.



DÁRIO DE BORDO COM H


ILUSTRAÇÃO

Hoje o Diário do Aço publicou uma matéria sobre minha história e falando dos avanços no tratamento da hemofilia e da vjagen quenvou fazer á viagem para visitar a fábrica da Hemobrás.


ILUSTRAÇÃO

Ano Passado bactéria, chicungunha na passagem de ano... ufa! Não bastasse dona hemofilia. Mas somos casca grossa. Seguimos firmes. Dia Mundial da hemofilia, nosso mês.


ILUSTRAÇÃO

Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


Mais do Diário


mais nóticias


nas telas

opinião

ILUSTRAÇÃO

Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


fIQUE por dentro


histórias




fatos interessantes


ANUNCIE AQUI
.

DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA EM MINAS


O dia mundial da hemofilia em Minas Gerais foi comemorado no dia 26 de abril, quinta feira. Um dos de muita alegria e emoção,  com as histórias que se compartilharam e vidas que se encontraram ali.



Pessoas diferentes,  mas com muito em comum. Alguns já se conheciam pelas redes sociais,  mas não presencialmente,  e puderam se conhecer pessoalmente,  e foi como se conhecessem a anos.
 Seguindo o tema da Federação Mundial de Hemofilia, compartilhar conhecimento nos fortalece,  importantws temas foram compartilhados e os participantes puderam interagir com os palestrantes.




 Na Abertura falou  Rosineire Pereira Rossi em nome da Associação dos Hemofílicos de Minas Gerais,  pois Roberto Pereira Mota estava em outro evento. Foi falado sobre o trabalho da associação e da importância de fortalece - lá.   Priscila Rodrigues Coordenadora Geral do Hemocentro de Belo Horizonte - Hemominas, falou do dia mundial e dos avanços no tratamento da hemofilia.  Daivid Braum Embaixador da hemofilia de Curitiba, compartilhou sua experiência  com a hemofilia. 
Alice Oliver e Adriana Pereira  psicólogas do  Ambulatório do Hemocentro  (HBH), abordaram o tema saúde mental.




 Falou se da importância do tema  saúde mental, apresentando o contraponto disso, com o fato de que, muitas vezes  ele é  relegado a segundo plano por muitas pessoas.  Não só nas que têm hemofilia, mas no geral.  Mas isso se evidencia na  hemofilia,  pela influencia no fator psicológico de quem a possui. Os questionamentos e dificuldades que uma coagulopatia pode impor ao seu portador podem levar a distúrbios como a depressão por exemplo. 

A superação proteção que os pais podem ter com o filho hemofilico podem leva lo a se sentir inferior ou não se desenvolver  plenamente.




Mas nem sempre essas questões são debatidas e igualmente não é  raro que não sejam tratadas. A um tabu envolvendo os distúrbios psicológicos.  Não é  incomum se ouvir que,  psicologia é coisa pra maluco ou doido.

O homem pela própria cultura vigente na sociedade,  tradicionalmente apresenta mais resistência em cuidar da saúde.  E quando se fala em saúde mental a ainda mais resistência.  Do homem espera se que seja forte, cuidador e protetor em relação a família. E quando ele tem hemofilia?  Isso pode refletir no seu psicológico. A dois problemas que surgem dai: já tradicionalmente como dito, o homem tende a não  cuidar da saúde,  tendo hemofilia,  pode tender a não aderir ao tratamento,  e seu psicológico pode sofrer influência do ter hemofilia,  e não buscar ajuda para enfrentar e superar a não aceitação da hemofilia. Adriana Pereira, psicóloga, enfatizou a importância de procurar ajuda quando se tem um problema,  quando a pessoa não se sente bem deve procurar ajuda, deixando de lado mitos e tabus em relação a saúde mental e o tratamento psicológico.  Disse ainda que, quando alguém notar que uma pessoa apresenta sintomas de que não esta bem, deve apóia lá, ajuda lá,  inclusive incentivando a para que busque ajuda profissional, no caso, psicológica. 

Alguns sintomas da depressão podem incluir: sensação persistente de tristeza ou perda de interesse que caracteriza a depressão pode levar a uma variedade de sintomas físicos e comportamentais. Estes podem incluir alterações no sono, apetite, nível de energia, concentração, comportamento diário ou autoestima. .

As psicólogas enfatizaram que não se deve ter vergonha de procurar ajuda, não é  sinal de fraqueza.  O erro não é  procurar ajuda, mas não procurar ajuda e continuar sofrendo. 

Um pequeno  momento de abertura à interação foi perguntado como os presentes lidam com a saúde mental e o que fazem quando se sentem deprimidos.




Muitos presentes se manifestaram. O que permitiu um compartimento de vivências e experiências. 

Ao final o jovem músico Brenner, que tem hemofilia,  literalmente deu um show.




Brindou com um repertório de belas músicas e muito talento a platéia, que não ficou parada, e cantou junto.

Na seqüência uma confraternização, onde país,  profissionais da Hemominas,  pessoas com.  Hemofilia puderam interagir. Momento de rever amigos e fazer novos.




As crianças aproveitaram para se juntar e brincar.

E Um delicioso lanche. 






NOSSA IMPRESSÃO SOBRE O EVENTO :


O evento foi excelente, com o compartilhamento de importantes informações.  Mas também pelo compartimento de vivências e experiências.



Hoje com  as redes sociais muitas amizades surgem, virtuais pela forma, mas reais em sentimento.

Nesses eventos muitas vezes quem se conhecia a distância se encontra pessoalmente.




Conhecemos muitas pessoas com Hemofilia News ao longo desses anos. E alguns tive o privilégio de conhecer pessoalmente.




Conheci a Viviane e o Davi no Facebook e Watzap.  Amigos, Hemofamília.




Compartilhamos as vivencias com a hemofilia. 

Pude conhece los no evento.  Foi como se os conhecesse a anos. "Olha o Maxi  aí,  da um abraço nele"  disse sua mãe. Outro pequeno correu e me abraçou também.

Davi saltitava, corria, pulava e  brincava.




Certo momento passando correndo do meu lado, parou e me abraçou.

Na hora das fotos em vez do tradicional X, diziam, "fator".

E na hora de partir o bolo feito em comemoração ao Dia Mundial da Hemofilia,  Davi gritava fator, fator...




São histórias com muito em comum, mas diferentes  em muitas coisas. Mas Unidos não pela Hemofilia, mas pelo amor.



SOBRE A DEPRESSÃO : 

 Distúrbio mental caracterizado por depressão persistente ou perda de interesse em atividades, prejudicando significativamente o dia a dia.Requer um diagnóstico e tratamento médico. 

A depressão é um distúrbio afetivo que acompanha a humanidade ao longo de sua história. Pessoas que sofrem com distúrbios de depressão apresentam uma tristeza profunda, perda de interesse generalizado, falta de ânimo, de apetite, ausência de prazer e oscilações de humor que podem culminar em pensamentos suicidas.

Tissyane Wanderlei t Vonwillebrand e depressão. Mas com ajuda profissional vem superando. Com bom humor ela fala um pouco sobre isso. "Meu psicológo me perguntou Thissiany, quem é vc e qual a sua relação com o espelho?" Conta Tissyane, que segue dizendo, "Logo ele disse que não estava me chamando de feia ( mas senti como se fosse) e ele logo continuou... pra vc "renascer" vc tem que dar o primeiro passo. Fazer algo novo, algo que vc se olhe no espelho e diga "poxa, hoje o dia pode não ser tão legal mas eu tenho tal coisa em mim que me faz bem". E ele pediu pra eu refletir... poderia ser umas aulas de algo que eu curtisse fazer.... qualquer coisa. Ela completa que, Então no meio do caminho foi matutando naquilo e viu que o melhor que tinha nela, era ela mesma. Ela diz ainda, O sorriso que posso dar ao outro, é ouvir os lameentos e poder ter as palavras certas, é abraçar... mas além disso, ter um pouquinho de vaidade não sinto que seja errado. Depois de muito tempo me permiti mudar. Não pelo psicólogo mas por mim. Amo minha terapia. Psicólogos são médicos da alma , completa Tissyane Wanderley.


Compartilhar conhecimento nos fortalece,  
e juntos somos mais fortes

Por; Maximiliano Anarelli 




LEIA TAMBÉM



AUDIÊNCIA PÚBLICA DEBATE DIA INTERNACIONAL DA HEMOFILIA

Portal Vermelho - 10/04/2018

 Por iniciativa da procuradora especial da Mulher, deputada estadual Augusta Brito (PCdoB), a Assembleia Legislativa do Ceará realizou na próxima quarta-feira (11), as 14h30, audiência pública para debater sobre o Dia Internacional da Hemofilia. O evento acontecerá no Complexo das Comissões Técnicas Aquiles Peres Mota, na Assembleia Legislativa.

 Augusta Brito solicitou a realização da audiência pública. Augusta Brito solicitou a realização da audiência pública. 



O Dia Internacional da Hemofilia é comemorado em 17 de abril. 

A data marca a busca pela melhoria da qualidade de vida dos portadores desta grave doença hereditária e genética que dificulta a coagulação do sangue, levando a sangramentos e hemorragias constantes. Neste ano, a data tem um significado especial: o primeiro ano da oferta de um tratamento inédito e considerado o que há de mais moderno para o tipo A desta enfermidade. 


O Hemoce Participou da AUDIÊNCIA


Trata-se do fator VIII recombinante, medicamento obtido por meio de engenharia genética e distribuído pela Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás) gratuitamente aos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS). 



 A hemofilia não tem cura e é causada pela falta de proteínas específicas no sangue, que são responsáveis pelo processo de coagulação – o fator VIII, no caso do tipo A. 

Os sintomas são sangramentos internos, externos e de mucosas, após impactos de qualquer gravidade, inclusive os mais leves, e até mesmo sem razão aparente.

 Os cortes na pele também levam um tempo maior para estancar. O tratamento é para toda a vida e se dá com a reposição deste fator deficitário.MaisPara tomar o Fator VIII os portadores de hemofilia devem se deslocar até o Hemocentro mais próximo. 

Pensando nisso, as deputada Augusta Brito e Rachel Marques (PT) criaram a Lei 16.050, que institui a gratuidade no transporte público coletivo estadual às pessoas com deficiência e às pessoas com hemofilia comprovadamente carentes. 

 Sancionada pelo Governador Camilo Santana, a lei beneficiará mais de 130 mil cearenses em todo o estado, representando um investimento de R$ 11 milhões por parte do Governo para garantir a gratuidade de hemofílicos e portadores de deficiência que precisam se deslocar de um município a outro. 





LEIA TAMBÉM


CSL BEHRING DOA MEDICAMENTOS PARA HEMOFILIA

Laboratórios Doam Medicamento Para Tratamento da Hemofilia.

CSL Behrimg e Octapharma doaram medicamentos para hemofilia, veja as duas matérias sobre cada caso.

CSL Behring Doa Medicamento Para Hemofilia

Por: Carolina Henriques em Notícias


 A CSL Behring doa medicamentos que salvam vidas para países em desenvolvimento no Dia Mundial. 

 A CSL Behring marcou o Dia Mundial da Hemofilia em 17 de abril enviando mais de 10 milhões de unidades internacionais (IUs) de seus medicamentos para tratar a hemofilia A em países em desenvolvimento por meio da Federação Mundial de Hemofilia (WFH) sem fins lucrativos.

Os medicamentos foram enviados para países como Vietnã, Camarões e outros através do Programa Global Alliance for Progress (GAP) da WFH. , que busca melhorar o diagnóstico e o tratamento de distúrbios hemorrágicos nos países em desenvolvimento. 

O programa é um projeto de desenvolvimento de saúde lançado em 2003, agora em sua segunda fase de década (2013-2022). 

As metas para o GAP são aumentar em 50.000 o número mundial de pessoas diagnosticadas com um distúrbio de sangramento, bem como garantir que 50 por cento das pessoas recém-diagnosticadas sejam dos países mais pobres do mundo. Esta doação é parte do compromisso contínuo da CSL Behring de fornecer IUs de um ou mais dos seus medicamentos para distúrbios hemorrágicos à WFH ao longo de três anos (de 2016 a 2018). 

A CSL Behring forneceu doações de fatores de coagulação e apoio financeiro para o Programa GAP Humanitário da WFH desde a assinatura de um acordo plurianual em 2009. 

Apoiando o Dia Mundial da Hemofilia busca aumentar a conscientização global sobre hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos hereditários. "O tema deste ano para o Dia Mundial da Hemofilia é 'Compartilhar o conhecimento nos fortalece'", disse Alain Baumann, CEO da WFH, em um comunicado de imprensa . “Há milhões de pessoas em todo o mundo vivendo com um distúrbio de sangramento e usar informações e recursos para melhorar o diagnóstico e o acesso ao atendimento é uma de nossas missões. Uma missão da CSL Behring compartilha ”, disse Baumann. 

Fonte: BUSINESS WIRE
21 NOV2017


Octapharma doa 30,5 milhões de unidades internacionais de Nuwiq para tratar pessoas com hemofilia.


Octapharma doa 30,5 milhões de unidades internacionais de Nuwiq para tratar pessoas com hemofilia em países em desenvolvimento.




A Octapharma tem o prazer de anunciar a conclusão de uma doação de 30,5 milhões de unidades internacionais do seu produto de fator VIII recombinante derivado da linha celular humana, o Nuwiq ® , em colaboração com o Projeto SHARE, de North Andover, Massachusetts (EUA).

A doação visa ajudar  o tratamento de pessoas com hemofilia que necessitem de terapia de reposição de fator em países onde esses medicamentos são escassos ou ainda não estão disponíveis. 


Ao longo dos últimos nove meses, as doações de Nuwiq ® chegaram a pessoas gravemente doentes em 16 países: Armênia, Bahamas, Bangladesh, Barbados, Camboja, Egito, Etiópia, Fiji, Quênia, Honduras, Mianmar, Nepal, Nicarágua, Filipinas, Romênia e Venezuela. "Estamos profundamente gratos à Octapharma por ter nos dado o privilégio de atender aqueles pacientes com hemofilia em países em desenvolvimento que têm acesso limitado ou nulo ao tratamento. 

Essas doações estão salvando vidas", afirmou Laureen A. Kelley, fundadora do Projeto SHARE. "A Octapharma tem se empenhado em melhorar a vida das pessoas com hemofilia A desde 1983. 


Estamos felizes em continuar nossas iniciativas de doação, proporcionando acesso a pacientes com hemofilia em países com pouco ou nenhum acesso à terapêutica", observou Olaf Walter, membro do conselho da Octapharma AG em Lachen, na Suíça. 


"Os concentrados de fator para a hemofilia são utilizados em pacientes que sofrem de complicações articulares e musculoesqueléticas graves e hemorragias que ameaçam a vida", disse Walter Mwanda, patrono da Associação de Hemofilia do Quênia. "A assistência a um desconhecido é excelente, e para uma criança é ainda maior. 


Os quenianos, principalmente as crianças que vivem com hemofilia, agradecem muito." "Não sabemos como agradecer à Octapharma e ao Projeto SHARE por serem tão gentis e generosos", afirmou Suraksha Mani, da Sociedade de Hemofilia do Nepal. "Tínhamos um estoque limitado de fator quando recebemos a entrega de Nuwiq ® . 


As pessoas nas áreas rurais agora têm melhor acesso ao concentrado de fator. Com certeza essa doação já causou mudanças positivas na vida de muitos nepaleses com hemofilia. Ela está salvando vidas e ajudando a prevenir incapacidades." "Essa doação de Nuwiq ® vai ajudar as famílias com hemofilia em Honduras", disse Maria del Carmen, da Sociedade Hondurenha de Hemofilia. 

"O uso deste medicamento vai atender as famílias, já que as crianças e os adolescentes terão doses de fator em casa e, portanto, não perderão as aulas em suas escolas e universidades."

Antonia Luque, da Associação Venezuelana de Hemofilia, acrescentou: "Estamos passando por uma crise pela qual não temos os medicamentos que as pessoas precisam. 


Atualmente, existem 2.185 pessoas vivendo com hemofilia A na Venezuela. Aceitem nosso agradecimento por uma doação tão valiosa que alivia os casos de nossa população que sofrem de hemofilia A". 
Sobre a hemofilia A

A hemofilia A é uma doença hereditária ligada ao cromossomo X causada pela deficiência do fator VIII (FVIII) que, se não tratada, provoca hemorragias nos músculos e articulações e, consequentemente, artropatia e morbidade grave. 





O tratamento profilático de reposição do FVIII reduz o número de episódios de sangramento e o risco de lesões articulares permanentes. Este distúrbio afeta um em cada 5 mil a 10 mil homens em todo o mundo e 75% dos casos de hemofilia não são diagnosticados ou tratados. Sobre o Nuwiq ® O Nuwiq ® é uma proteína rFVIII de 4ª geração produzida em uma linha celular humana sem modificação química ou fusão com qualquer outra proteína. O Nuwiq ® é naturalmente adequado para a profilaxia individualizada ao mesmo tempo em que aborda a imunogenicidade em pacientes com hemofilia A. 

O Nuwiq ®é cultivado sem aditivos de origem humana ou animal, é desprovido de epítopos antigênicos de proteína não humana e tem uma alta afinidade segundo o fator de coagulação de von Willebrand.






O tratamento com Nuwiq ® foi avaliado em sete ensaios clínicos concluídos que incluíram 201 pacientes tratados previamente (PTP, 190 pessoas) com hemofilia A grave, incluindo 59 crianças. 


O Nuwiq ® está aprovado para uso no tratamento e profilaxia de hemorragia em todas as faixas etárias de pacientes tratados previamente com hemofilia A na UE, EUA, Canadá, Austrália, América Latina e Rússia. 





Outras propostas mundiais para o Nuwiq ® estão sendo planejadas. 

Aviso legal: Todos os pacientes tratados com produtos de fator VIII de coagulação devem ser cuidadosamente monitorizados por observações clínicas apropriadas e testes laboratoriais no que diz respeito ao desenvolvimento de inibidores. 



Sobre o Projeto SHARE 

O Projeto SHARE é um programa humanitário que doa medicamentos de coagulação do sangue chamados de fator para os países em desenvolvimento. 

Os destinatários são pacientes, médicos, clínicas e hospitais em países onde o fator é escasso ou indisponível. O Projeto SHARE salva vidas. 

O Projeto SHARE doou mais de 53 milhões de unidades - aproximadamente US$ 53 milhões - em fator a milhares de pacientes em mais de 70 países em desenvolvimento. Para mais informações, acesse www.kelleycom.com/projectshare


Sobre a Octapharma 

Com sede em Lachen, Suíça, a Octapharma é uma das maiores fabricantes de proteína humana no mundo, desenvolvendo e produzindo proteínas humanas a partir do plasma humano e linhas de células humanas. 




Como uma empresa familiar, a Octapharma acredita no investimento para fazer diferença nas vidas das pessoas; e vem fazendo isto desde 1983, pois está em nosso sangue. 

Em 2016, o Grupo obteve € 1,6 bilhão em receitas e um resultado operacional de € 383 milhões. Além disso, investiu € 249 milhões para garantir a prosperidade futura. 


A Octapharma emprega mais de 7.100 pessoas em todo o mundo para apoiar o tratamento de pacientes em 113 países com produtos em três áreas terapêuticas: Hematologia (distúrbios da coagulação) Imunoterapia (doenças imunológicas).


Cuidados intensivos 


A Octapharma possui seis unidades de produção de última geração na Áustria, França, Alemanha, Suécia e México e Suécia. 


Para mais informações, acesse www.octapharma.com 


O texto no idioma original deste anúncio é a versão oficial autorizada. As traduções são fornecidas apenas como uma facilidade e devem se referir ao texto no idioma original, que é a única versão do texto que tem efeito legal. Ver a versão original em businesswire.com:http://www.businesswire.com/news/home/20171121005514/pt/ 

Contato: Octapharma AG Unidade Internacional de Negócios - Hematologia Olaf Walter Olaf.Walter@octapharma.com ou Larisa Belyanskaya Larisa.Belyanskaya@octapharma.com Tel.: +41 55 4512121 Fonte: BUSINESS WIRE

Fonte: BUSINESS WIRE


DINO

Este é um conteúdo comercial divulgado pela empresa Dino e não é de responsabilidade de Hemofilia News

T1

tudo sobre hemofilia

Quer Colaborar Com Nosso Trabalho?

Hemofilia News está na internet desde 2005 com o Diário de um hemofilico de Bem com a vida. Estamos hoje em todas as redes sociais e YouTube. Sem fins lucrativos. Quer contribuir com qualquer valor?. •Pix da caixa CPF 06746742601

Conta Santander Agência 3005 conta corrente 01087786-3

Pix Picpay Instituição 380. Ag 0001 Cc 52175856-4

T2


SOBRE HEMOFILIA

T3

74

T5


Saiba mais


T6