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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

HEMOBRÁS AVANÇA


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    Hemobrás Inaugura Mais Uma Etapa, Bloco da Fábrica de Hemoderivados. Deve Começar a Produzir em2025

PARCERIA


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    Convênio acadêmico Cientifíco entre ABRAPHEM e Faculdade Mackenzie

 

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DIA MUNDIAL




 

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NOTÍCIAS


NOTICIAS NOSSO DIA HOJE


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Hoje, dia mundial da hemofilia..Dona Hemofilia tá aqui. Mas Como Sempre sigo.Dedo inchando machuquei dormindo? e quadril estranho. Mas já forrei a cama, varri a casa.E com planos de aventuras nós próximos dias.Eu não posso parar. A hemofilia não pode me parar
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NOTICIAS SOBRE O DIA MUNDIAL


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Dia a mundial da Terá Vários eventos. Entre Eles A Iluminação De Prédios E Monumentos. ABRAPHEM Terá Live, Distribuição de Bolsas Térmicas e Inúmeras Ações
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TERAPIA DE RNA


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promessa É Tratar A Hemofilia Com 6 Injeções Anuais. Terapia Por RNA Pode Trazer Revolução. A reportagem é da VEJA Os estudos estão na fase 3.



DÁRIO DE BORDO COM H


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Hoje o Diário do Aço publicou uma matéria sobre minha história e falando dos avanços no tratamento da hemofilia e da vjagen quenvou fazer á viagem para visitar a fábrica da Hemobrás.


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Ano Passado bactéria, chicungunha na passagem de ano... ufa! Não bastasse dona hemofilia. Mas somos casca grossa. Seguimos firmes. Dia Mundial da hemofilia, nosso mês.


ILUSTRAÇÃO

Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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opinião

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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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PRIMEIRO HEMOFOLIA DA ASPAHC



O Bloco Carna Pantera se uniu a Associação Paranaense de Hemofilia em torno de uma boa causa. 


No ritimo da solidariedade. Parte da renda com a venda de abadas do bloco foi doada para associação. 


Solidariedade no sangue e  muita animação.  



O Bloco é tradicional e movimentou muita irreverência descontração no carnaval do Pará. 


Carna Pantera, a pantera é  rosa mas se fantasiou de vermelho, cor simbolo da hemofilia. 




A Associação das Pessoas Com Hemofilia realiza um excelente trabalho com vários projetos e ações.  


HEMOSC Em Clima De Carnaval.  


A Alegria que contagiou a Equipe do Hemosc de Florianópolis, para lembrar os foliões com Hemofilia sobre como curtirem o Carnaval sem preocupação. 

O HEMOSC lembrou que para curtir o carnaval com segurança os foliões precisam estar protegidos, o que significa Profilaxia em dia e fator na geladeira.


Associação dos Hemofílicos do Estado de Alagoas abordou a temática das DSTs


Aconteceu no dia 13 de fevereiro, quinta feira,
na Clínica dos Hemofílicos, da Associação dos Hemofílicos do Estado de Alagoas evento abordando a temática das DSTs. A Associação lembra que  todos devem brincar e se divertir nesse carnaval, mas sempre com segurança e proteção.


Fonte: ASPAHC

AMAHE HOMENAGEIA O DAVI



Muitos acompanharam a luta do Davi. Teve uma hemorragia cerebral, seguiu lutando pela vida. Mas no dia 20 de fevereiro  foi para os Braços de Deus. 
Deus sabe mais, seus desígnios vão alem da nossa compreensão. Certeza é que o Davi cumpriu sua missão na terra e foi para os Braços de Deus. A mãe Juliana diz que não quer que ninguém chora ou busque respostas, segundo ela Deus tem seus propósitos.



A família autorizou que os médicos estudem o caso do Davi, oque vai ajudar outros que venham a ter casos semelhantes.



A Associação Maranhense de Pessoas Com Hemofilia, AMAHE, Homenageou o Davi, ele virou personagem do Papo Kids. 
Segundo o presidente da Associação foi uma forma de deixar a lembrança dele viva. Segundo Emerson Penha da AMAHE, após intermediação do administrador do grupo HemoFamília com a mãe,  com a qual depois houve conversa diretamente com ela.



 O Papo Kids, é um projeto criado para levar informações para mães e crianças com hemofilia de forma lúdica, usando desenhos e quadrinhos. 


Segundo Emerson da AMAHE: "o Davi estará sempre em nosso meio e como disse a mãe "Ele  veio ao mundo para mudar a vida de outras crianças". Esta é  uma pequena homenagem de toda equipe da AMAHE. Ainda segundo Emerson, é preciso divumgar informações sobre hemofilia


Juliana Maciel Pereira mãe do Davi diz que agradece à Deus pelo presente que ele (Deus)  deu a ela,  1 ano e 2 meses que Deus  deixou o Davi com ela. 


Segundo ela, como o Davi era de Deus, ele o levou de volta para ficar ao seu lado. "Colheu a flor mais linda do meu jardim, para florir o jardim de Deus", completa Juliana
Com Deus, lá, Davi poderá correr, brincar e ser livre" diz Juliana. Que explica que nesses últimos 10 dias, Deus tem a sustentado, e que tem vivido o sobrenatural de Deus, sente se acolhida nos braços do Criador. 

"Em momento algum eu questionei à Deus por tudo que eu estava passando e por tudo que estava acontecendo comigo" afirma Juliana, que diz queDeus tinha um propósito."

Juliana  autorizou que o caso do Davi seja estudado pois através dele muitas crianças poderam ser salvas. Não quero que "ninguém chore e se desespere ou até mesmo busque respostas, pois em tudo Deus tem um propósito", diz Juliana.



Palestra Em Escola Da Belo Horizonte Esclarece Informou Sobre Hemofilia













A realização de palestras educativas em escolas é uma das várias atividades desenvolvidas pela equipe multiprofissional do ambulatório do Hemocentro de Belo Horizonte (HBH), com foco nas doenças hematológicas atendidas nas unidades da Hemominas e que acometem diversas crianças e adolescentes, comprometendo seu aproveitamento e vida escolar. 

Uma dessas doenças é a hemofilia, coagulopatia hereditária que afeta a coagulação do sangue, provocando sangramentos. 

Assim, atenta aos cuidados que a doença exige, a Escola Le Petit, que abriga entre seus alunos uma criança hemofílica, buscou a parceria da Fundação para se informar melhor sobre suas características e sintomas. 






A palestra, realizada na escola pela equipe do HBH - a psicóloga Adriana Pereira, o pedagogo Davidson Correa e o fisioterapeuta Eder Luciano -, nessa quarta-feira, 11, orientou professores e alunos quanto ao comportamento e atitudes adequadas ao convívio com o portador dessa patologia no ambiente escolar. 

Na oportunidade, os palestrantes explicitaram o trabalho que o Ambulatório do HBH realiza com os pacientes de coagulopatias e hemoglobinopatias, esclarecendo dúvidas sobre os tratamentos e como prevenir e lidar com possíveis intercorrências. 

Na maioria das vezes, são as escolas da rede pública que mais demandam esse tipo de ação. Desta vez, a solicitação partiu de uma escola particular. Normalmente, as palestras acontecem quando alguma delas percebe as dificuldades e interferência das condições de saúde das crianças, em questões relacionadas a sua aprendizagem e bem-estar no contexto educacional. 


Coagulopatias: Saiba Mais 

A Fundação Hemominas é referência para o diagnóstico e tratamento de pacientes portadores de coagulopatias, hemoglobinopatias e que necessitam de transfusão de sangue ou sangria terapêutica no estado de Minas Gerais. 

A manifestação clínica característica na hemofilia é o sangramento, com intensidade e localização extremamente variáveis, sendo as mais frequentes: hemartroses - hemorragias intrarticulares (joelhos, cotovelos, tornozelos, etc); hematomas musculares (após traumas, injeções intramusculares, região cervical, etc); hemorragias: cavidade oral, sistema nervoso central, epistaxe; hemorragias após procedimentos cirúrgicos. 

O tratamento consiste na reposição do fator da coagulação, por meio dos concentrados de fator plasmático ou recombinante, uso de medicamentos adjuvantes e na profilaxia dos sangramentos. 

São cuidados importantes manter a avaliação anual com a equipe multiprofissional no hemocentro em que realiza o tratamento; participar dos programas de tratamento recomendados pela equipe do hemocentro; manter avaliação de rotina na unidade básica de saúde de referência para que outros aspectos da saúde sejam acompanhados (por exemplo: vacinação, hipertensão arterial, diabetes, programa de saúde da criança e do homem, nutrição, etc.); a prática de esporte deve ser realizada somente após orientação da equipe multiprofissional. 

Também a participação da família é fundamental para dar apoio e encorajar o paciente a seguir uma vida normal, uma vez que a hemofilia não acarreta alteração no desenvolvimento físico ou intelectual.


Hemominas 

 Ao longo de seus 35 anos de atuação, a Hemominas tem se empenhado em garantir a qualidade, visando à excelência nos serviços de hematologia e hemoterapia ofertados à população por meio de suas unidades. 



A Fundação integra uma rede formada por uma Administração Central e 22 unidades descentralizadas nas macrorregiões do estado (Hemocentros, Hemonúcleos e Unidades de Coleta e Transfusão), além do Centro de Tecidos Biológicos (Cetebio) e dos Postos Avançados de Coleta Externa (PACE). Esta rede apresenta uma cobertura hemoterápica superior a 95% em todo o estado. 




O tratamento das coagulopatias no estado de Minas Gerais são de responsabilidade da Hemominas. 

São cerca de 600 entidades conveniadas, incluindo hospitais públicos, filantrópicos e particulares, alcançando aproximadamente 800 municípios, direta ou indiretamente. A meta é alcançar 100% dos procedimentos vinculados ao Sistema Único de Saúde (SUS).


Fonte: Gestor responsável: Assessoria de Comunicação Social



Conferência Livre em Hemofilia, doença de von Willebrand e outras Coagulopatias do Espírito Santo



No  dia 20 de fevereiro de 2020, aconteceu no Espírito Santo a Conferência Livre em Hemofilia, doença de von Willebrand e outras Coagulopatias do Espírito Santo. Foi organizada pela Associação dos Hemofílicos do Espírito Santo.




Evento reuniu grandes especialistas,  profissionais e pessoas de grande relevância na comunidade de pessoas com hemofilia. Guilherme Genovez é  médico hematologista, foi Coordenador Geral do Sangue e Hemoderivados nos anos de 2010  a 2013, um dos muitos responsáveis pelos avanços no tratamento da Hemofilia no Brasil. Doutora Suely Rezende é  uma das maiores especialistas em coagulopatias, pesquisadora e professora da UFMG Universidade Federal de Minas Gerais.  Manoel é  um ícone na causa das pessoas com hemofilia, atuante  na Associação de Pessoas Com Hemofilia do Rio de Janeiro. De parabéns  e todos da AHES.  



A conferência abordou temas importantes para as pessoas com coagulopatias e distúrbios Hemorrágicos. 



A Associação dos Hemofílicos do Espirito Santo faz um trabalho de grande relevância não só no estado mas que se reflete no Brasil. O Diretória Itinerante é  outra ação que merece lembrança, aproximando a associação das pessoas com coagulopatias e seus familiares.







A AHES agradece  aos palestrantes Dr Guilherme Genovez e Dra Suely Rezende pelas valiosas contribuições sobre o Programa de Coagulopatias do Brasil. 
Agradece ainda  a Manoel Rodrigues, do Rio, da APHAD. Agradece à equipe do HEMOES de Vitória, São Mateus, Colatina, Linhares e Cachoeiro do Itapemirim pelo  apoio  desde o início do Projeto Diretoria Itinerante até a sua conclusão com a realização da Conferência Livre.  
Agradecimentos  aos representantes do Legislativo e da Indústria Farmacêutica que estiveram presentes para conhecer os projetos da AHES e as demandas e a  maneira de trabalhar da AHES. 




Diretória Itinerante

A  AHES desenvolve um trabalho intenso de divulgação e educação sobre hemofilia, com vários projetos e trabalhos, o Diretória Itinerante um destes, que foi apresentado em um evento em Portugal em 2019. 



Fontes: Informações da AHES, Fotos cedidas pela  AHES.





ÚLTIMAS NOTÍCIAS

 HEMOSC Em Clima De Carnaval.  



A Alegria que contagiou a Equipe do Hemosc de Florianópolis, para lembrar os foliões com Hemofilia sobre como curtirem o Carnaval sem preocupação. O HEMOSC lembrou que para curtir o carnaval com segurança os foliões precisam estar protegidos, o que significa Profilaxia em dia e fator na geladeira.



Associação dos Hemofílicos do Estado de Alagoas abordou a temática das DSTs



Aconteceu no dia 13 de fevereiro, quinta feira,
Ma Clínica dos Hemofílicos, da Associação dos Hemofílicos do Estado de Alagoas evento abordando a temática das DSTs. A Associação lembra que  todos devem brincar e se divertir nesse carnaval,
mas sempre com segurança e proteção.




Hemofílico de 104 Anos É Exemplo


  O Senhor  JOÃO tem  104 anos e paciente da Hemominas em Montes Claros, exemplo de vida. História compartilhada pelo amigo Kenedi Mendes.  


CHESP Gravou Programa Sobre Doenças Raras





 O  CHESP esteve na Escola Municipal de Saúde onde participou da gravação de um  curso sobre Doenças Raras para os profissionais das unidades de saúde da cidade de São Paulo (UBS, UPA, Hospitais Municipais).



APH Falou Sobre Alimentação e Hábitos Saúdaveis Para Pessoas Com Hemofilia Em Post Nas Redes Sociais.




O Texto A Seguir É Da APH:  "Comece descartando os alimentos industrializados, pois eles costumam ter muito sódio, carboidratos refinados e gorduras que podem ficar presas nas artérias e veias, dificultando a passagem de sangue. 

Outra importante decisão alimentar é dar prioridade para alimentos com vitamina K que é essencial no processo de coagulação sanguínea, ajudando também na fixação do cálcio nos ossos. 

A vitamina K pode ser encontrada em diferentes alimentos. Boas fontes dela são o brócolis, couve-flor, o agrião, a rúcula, o repolho, o nabo, a alface, o espinafre e outros vegetais verdes. → Outras fontes de vitaminas: Nas frutas, temos acerola, limão, banana, mamão, laranja, goiaba, amora e abacaxi, que dentre todas, são as principais para fortalecer seus vasos sanguíneos. 

Verduras e legumes podem ser consumidos à vontade, todos são recomendados. Peixes de água salgada também são ótimos por ter ômega 3, substância extremamente importante para o organismo."

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ABRAPHEM TERÁ PROJETO PUBLICADO NO HAEMOPHILIA JOURNAL SUPLEMENT

“State Sponsored Home Delivery of Coagulating Factor”  - O Estado financiando a entrega domiciliar de Fator - e   “Dominating Hemophilia Game” - Jogo Dominando a Hemofilia - são os dois trabalhos inéditos da ABRAPHEM selecionados para apresentação em formato de Pôster no WHF World Congress, este ano, em Kuala Lumpur. 





Além do Pôster,  o projeto “Dominating Hemophilia Game”  foi escolhido para ser publicado no HAEMOPHILIA JOURNAL Suplement, suplemento da revista internacional que contém trabalhos científicos originais, artigos de revisão e relatos de casos relacionados aos cuidados à hemofilia e outras desordens hemorrágicas. 

HAEMOPHILIA JOURNAL é o jornal oficial da Federação Mundial de Hemofilia e da Associação Europeia de Hemofilia, Hemostasia e Trombose. Na ocasião do Congresso, os trabalhos serão divulgados em nossas redes sociais e website.




ANVISA APROVA MAIS UM MEDICAMENTO PARA TRATAMENTO DA HEMOFILIA A

Foi aprovado pela ANVISA, no dia 05/01/20, o medicamento Kovaltry, fator anti-hemofílico recombinante, para controlar os sintomas da hemofilia A, em adultos e crianças. 

A substância ativa é o alfa octocog, uma proteína projetada para ser idêntica ao fator natural encontrado no corpo. É produzido usando células de uma linha celular de rim de hamster bebê. 

Nenhum derivado humano ou animal adicional é usado no processo de fabricação, e o fator é purificado em um processo de várias etapas, incluindo uma etapa dedicada para remover qualquer vírus.

O produto é administrado por via intravenosa. O produto tem meia-vida ligeiramente maior que os fatores recombinantes tradicionais mas dose e a frequência das infusões dependem do paciente e devem ser discutidos com um profissional de saúde. 

Após ser aprovado na ANVISA, o produto segue para aprovação na CEMED e incorporação na CONITEC.  Somente após a conclusão destas etapas, o medicamento estará disponível para aquisição do governo. 

Fontes: Anvisa e Hemophilia News Today.



FEVEREIRO - MÊS DAS DOENÇAS RARAS, ABRAPHEM PRODUZ VÍDEOS


Dia 29/02 é o Dia Mundial das Doenças Raras e, em alusão a esta data tão importante, a ABRAPHEM iniciou  uma série de vídeos sobre as chamadas Coagulopatias Raras. São as desordens hemorrágicas raríssimas, sobre as quais pouco se fala mas que merecem atenção e cuidado, tanto quanto às demais deficiências de fator.



ABRAPHEM PARTICIPA DO GLOBAL FORUM WFH 

Nos dias 13 e 14 de novembro, a presidente da ABRAPHEM,  Mariana Battazza  Freire e a Hematologista Sylvia Thomas MD. PhD, membro do Conselho Técnico da Associação, participaram do 11o Global Fórum da WFH, em Montreal – Canadá, com apoio da Sanofi Medley Farmaceutica.

O Global Fórum WFH abordou questões relacionadas à segurança e fornecimento de produtos de tratamento para desordens hemorrágicas e reúniu associações de pacientes, reguladores e representantes da indústria, assim como médicos e outros profissionais envolvidos no tratamento das pessoas com coagulopatias.




Considerando o grande número de novos produtos e pesquisas na área da hemofilia nos últimos anos, entendemos a importância da atualização dos membros da Associação no que diz respeito ao resultado do uso destes produtos e nos desfechos destas terapias. 

Merecem atenção especial não somente os resultados das recentes pesquisas mas também as implicações quanto à eficácia, segurança e custo-efetividade dos novos produtos que adentram o mercado mundial.

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