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HEMOBRÁS AVANÇA
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A ABŘAPHEM (Associação brasileira de Pessoas Com Hemofilia) completou dois anos, e já soma grandes conquistas e ações que impactaram muito positivamente a comunidade de pessoas com hemofilia.
Dentro desse clima de aniversário um balanço se faz desses primeiros anos. No sábado último, dia 3 (três) de outubro axonteceu uma reunião de planejamento estratégico para 2021.
Segundo Mariana Battaza, presidente da ABRAPHEM, "Estamos muito felizes com a parceria das associações, voluntários e pacientes e temos muitas metas para o próximo ano!"
A ABRAPHEM é uma associação de envolvidos direta ou indiretamente com a melhoria da qualidade de vida das pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias, que necessitam de acesso ao tratamento adequado, suporte emocional, informação referenciada e representação coletiva nos fóruns desse tema.
Foi fundada por Mariana Battaza, Indianara Galhardo e outros pais de pessoas Com Hemofilia e especialistas em hemofilia. Hoje tem como membros pais, pessoas com deficiências de coagulação, especialistas na área da hemofilia e composta ainda por Associações Estaduais de Hemofilia. Conta com um conselho consultivo e um conselho técnico consultivo com nomes de peso (grandes especialistas e profissionais) na área da hemofilia.
Foram muitas ações e atuações ao longo desses dois anos.
A ABRAPHEM se consolida no advocacy da causa das pessoas com hemofilia sendo uma associação dinâmica, democrática e aberta a todos, com uma gestão moderna e técnica.
Essa modernidade e inovação foram determinantes diante de uma nova realidade que surgiu a partir de fevereiro de 2020 com o avanço da Pandemia do Covid-19.
A ABRAPHEM já se utilizava da tecnologia para encontros e reuniões on line com foco em uma administração mais enxuta, com grande economia pois sem a necessidade de deslocamentos constantes. Assim já estava adaptada a essa nova realidade imposta por esse novo normal. E no Dia Mundial da hemofilia ela também com essa experiência inovou e fez com que as ações por essa data tão importante não passasse em branco, ao contrário, surpreendeu. Grandes especialistas, lideranças do mundo da hemofilia estiveram em lives, aulas e encontros.
A divulgação também aconteceu com a iluminação de prédios e monumentos, outdoors e painéis em várias cidades do Brasil.
Ano passado foram várias ações além destas, como o Hemofilia Em Campo, no qual crianças entraram em campo com jogadores dos princípais times do país antes de jogos. Tive o privilégio de estar junto na organização aqui em Minas no Jogo do Atlético e Avaí. Houve ainda caminhada em Apucarana e muitas outras ações.
A ABRAPHEM participou do Hemo ano passado e de grandes eventos de Hemofilia internacionais.
A ABRAPHEM trabalha em parceria com a
ASID Brasil, é filiada à Febrararas e conta com outras 3 Associações filiadas, Aspahc - Associação Paraense de Hemofilia, Aphems - Associação das Pessoas Com Hemofilia e Outras Coagulopatias do MS. e HEVONMAT, que integram esta grande rede, e a Associação das Pessoas Com Hemofilia de Pernambuco que já esta participando com as outras associações filiadas e irá oficializar na prozima assembléia geral, mobilizada em busca da universalidade, equidade e integralidade do tratamento. A ABRAPHEM ainda é membro fundadora da FEBRARAS
Em parceria com a ASID Brasil, nos meses de março e abril, foram alcançadas 907 famílias, de 15 estados em 70 cidades no Brasil, que receberam cestas básicas e kits de higiene.
Na reunião para o Planejamento Estratégico,
no qual a Diretoria executiva da ABRAPHEM se reuniu presencialmente em São Paulo para elaboração do planejamento estratégico de 2021.
Todas as medidas de segurança e prevenção ao Covid foram observadas.
A reunião contou com a coordenação e facilitação do consultor de empresas e coach Carlos Sahium, o trabalho foi realizado durante todo o dia e as metas do ano e seus desdobramentos serão acompanhados pelo Conselho ao longo dos próximos 12 meses.
Após a finalização dos trabalhos, a reunião terminou com uma pequena comemoração dos 2 anos da ABRAPHEM.
A presidente Mariana Battazza, a vice-presidente Indianara Galhardo e os diretores Bru Marques, Christianne Costa e Milton Ferreira terminaram o dia com muita motivação e energia para o cumprimento da missão da Instituição com comprometimento, foco e responsabilidade.
A ABRAPHEM
A ABRAPHEM é uma associação de envolvidos direta ou indiretamente com a melhoria da qualidade de vida das pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias, que necessitam de acesso ao tratamento adequado, suporte emocional, informação referenciada e representação coletiva nos fóruns desse tema.
Divulgar, através de mídias sociais, material impresso e eventos socioeducativos, a existência da hemofilia e das coagulopatias hereditárias, seu diagnóstico e tratamentos disponíveis no Brasil e no mundo, promovendo campanhas de esclarecimento e informações a todas as pessoas com coagulopatias, seu familiares e sociedade em geral;
Promover cursos, fóruns, palestras, simpósios, work-shops e conferencias, a fim de tornar as pessoas com hemofilia mais informadas quanto à sua disfunção hemorrágica e aos avanços recentes do tratamento, assim como as pesquisas em andamento e a perspectiva de melhoria do cuidado num futuro próximo;
Estimular a formação de uma rede para viabilizar a articulação entre as organizações sem fins lucrativos que tenham os mesmos objetivos da ABRAPHEM, trabalhando em parceria para obtenção destes objetivos comuns;
Trabalhar junto ao poder público na elaboração de normas e legislações de proteção aos interesses das pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias;
Indicação que propõe construção de Centro de Tratamento de Hemofilia no município de Simões Filho é aprovada na Câmara
A Indicação que propõe ao Executivo Municipal a implantação de Centro de Referência para Tratamento de pacientes com Hemofilia na cidade foi aprovada na 54ª Sessão Ordinária, na manhã de terça-feira, 8, no plenário da Câmara, que também aprovou as Indicações dos demais vereadores incluídas na pauta de votação.
De autoria do vereador Sandro Moreira (PSL), a Indicação nº 276/2020 que dispõe sobre a construção de Centro de Referência para as pessoas com Hemofilia visa possibilitar que seja disponibilizado uma unidade especializada de atendimento para o tratamento de pacientes portadores da doença no município.
Segundo o parlamentar, há a necessidade de instalação deste Centro, lembrando que estes pacientes estão sem suporte para tratamento e necessitam de atenção multidisciplinar ainda maior.
“Sabemos que esta Indicação, como todas que vem para esta Casa, tem o objetivo de amparar a população nos diversos segmentos e problemas que afligem a nossa sociedade.
A Hemofilia é uma doença que não há cura, mas pode haver a prevenção com o diagnóstico preventivo e, sendo diagnosticada, pode haver o tratamento que será naturalmente, o que vai aumentar a vida da pessoa que esteja contaminada por esta doença.
Que esta indicação venha fazer valer a saúde do nosso povo”, justificou Sandro.
A proposta estabelece ainda que a referida unidade de saúde habilitada para o tratamento de Hemofilia deve disponibilizar um atendimento multidisciplinar com acompanhamento especializado que inclui profissionais médicos, dentistas, psicólogos, fisioterapeutas e assistentes sociais, além de uma farmácia para distribuição de medicamentos específicos.
O objetivo é dar assistência aos pacientes sem tratamento disponível no âmbito do SUS.
Vale lembrar que a hemofilia é uma alteração genética hereditária rara no sangue, que pode levar a coagulação inadequada, ou seja, é uma doença que não tem cura, mas o tratamento feito de forma adequada aumenta a qualidade de vida dos pacientes.
Simões Filho é um município brasileiro do estado da Bahia.
Sua população estimada em 2020 era de 135 783 habitantes.[2] Fica localizado na Região Metropolitana de Salvador, já conurbado com a capital baiana.
Sua população estimada em 2020 era de 135 783 habitantes.Fica localizado na Região Metropolitana de Salvador, já conurbado com a capital baiana.
Redação Rafael Santana
em construçãp
Pela primeira vez desde que foi revelado o esquema montado pelo atual governador do DF, Agnelo Queiroz, no Ministério do Esporte, surge uma testemunha que não tem envolvimento político no caso.
Hematologista com mais de 30 anos de serviço público, a médica Jussara Oliveira Santa Cruz de Almeida não é ligada a nenhum partido político, é bem-sucedida e reconhecida internacionalmente por seu trabalho com hemofílicos.
Há dois anos, recebeu um certificado da Federação Internacional de Hemofílicos atestando proficiência na área. Este ano, porém, na condição de dirigente da Associação dos Voluntários, Pesquisadores e Portadores de Coagulopatias (Ajude-C), Jussara se viu arrolada pelo TCU, teve suas contas reprovadas e foi condenada a devolver à União mais de R$ 300 mil.
Na semana passada, em entrevista à ISTOÉ, a hematologista abriu o jogo e explicou como tudo aconteceu. Disse que foi usada pelo esquema de Agnelo de desvio de recursos do Esporte por meio de ONGs e acabou virando sua cúmplice. “Tínhamos que cumprir uma série de requisitos, fazer licitações, prestar contas de pagamentos a fornecedores.
Eles, então, me apresentaram ao João Dias, dizendo que ele poderia me ajudar”, afirma a médica. Ela e Agnelo, que também é médico, se conheceram nos tempos de residência no Hospital de Base, de Brasília.
A amizade foi o que levou a médica a procurar o então ministro em busca de apoio para projetos envolvendo a prática esportiva no tratamento da hemofilia por meio da Ajude-C.
A parceria começou em 2004, quando o Ministério apoiou a realização da I Olimpíada Latino-americana de Portadores de Coagolupatia.
O programa deu certo. Quando lançou o Segundo Tempo, Jussara não teve dúvidas e recorreu novamente ao amigo ministro. A partir daí, começaram os problemas.
Foi através de Agnelo que Jussara caiu na teia do esquema pilotado por João Dias. “O Agnelo pediu que eu procurasse o Rafael Barbosa (então secretário Nacional de Esporte Educacional e, até hoje, braço direito de Agnelo no governo do DF), que, por sua vez, me conduziu aos outros personagens do esquema.
Jussara e Agnelo se conhecem desde os tempos de residência no Hospital de Base, de Brasília .
A médica foi apresentada ao policial militar João Dias, durante um congresso de capacitação de gestores, por meio de outra funcionária do ministério, chamada Racilene Santiago, a Lene, esta indicada a Jussara por Rafael Barbosa. Logo depois, o policial militar a levou ao comerciante Miguel Santos Souza, responsável por criar empresas laranjas e recrutar ONGs fantasmas, conforme revelou ISTOÉ em sua última edição. Jussara Almeida conta que Miguel ficou responsável por toda a parte legal, organizando pregões de fachada e emitindo notas frias.
“Ele chegou a levar o pregoeiro à sede do Hospital de Apoio. Eu falei que não tinha como pagar por aquilo tudo, mas ele disse para não me preocupar”, diz.
As empresas que participaram da concorrência funcionavam no mesmo endereço, na 711 Norte. Quem venceu a licitação fraudulenta da Ajude-C foi a JG Comércio, a mesma que conseguiu contratos em cinco ministérios, no STF e nas Forças Armadas. “Quando o ministério liberava a verba, eu sacava para pagar o Miguel. Sempre paguei em cash. Quando ele não estava, eu entregava ao Júnior”, como era conhecido Geraldo Nascimento de Andrade, o motorista de Miguel.
A TESTEMUNHA
Jussara diz que os problemas começaram quando Agnelo pediu para que ela procurasse Rafael Barbosa, então secretário de Esporte Educacional O esquema para prestação de contas era todo forjado, desde as notas fiscais até os contratos com entidades parceiras. Segundo Jussara, que conseguiu dois convênios num total de R$ 280 mil, João Dias arrumava tudo.
Quando havia alguma pendência que o policial não conseguia resolver, a médica ligava diretamente para o ministro que, por sua vez, indicava Rafael. “Quando começou a dar problema na prestação de contas, eu os procurei novamente.
O Rafael disse que não me preocupasse, pois tudo seria resolvido. Só que isso não aconteceu”, diz. O TCU acabou reprovando as contas da ONG de Jussara.
A médica não fala mais com Agnelo e lamenta que o programa Segundo Tempo tenha sido desvirtuado.
Irritada com o fato de ter seu nome envolvido num esquema de fraudes, Jussara está disposta a confrontar o governador para confirmar suas declarações.
A situação de Agnelo Queiroz é delicada. Ele é alvo de processo no STJ, de cinco pedidos de impeachment na Câmara Distrital e uma tentativa de abertura de CPI na Câmara dos Deputados. Agora, o novo testemunho pode levá-lo de vez ao cadafalso.
Há dois anos, recebeu um certificado da Federação Internacional de Hemofílicos atestando proficiência na área. Este ano, porém, na condição de dirigente da Associação dos Voluntários, Pesquisadores e Portadores de Coagulopatias (Ajude-C), Jussara se viu arrolada pelo TCU, teve suas contas reprovadas e foi condenada a devolver à União mais de R$ 300 mil.
Na semana passada, em entrevista à ISTOÉ, a hematologista abriu o jogo e explicou como tudo aconteceu. Disse que foi usada pelo esquema de Agnelo de desvio de recursos do Esporte por meio de ONGs e acabou virando sua cúmplice. “Tínhamos que cumprir uma série de requisitos, fazer licitações, prestar contas de pagamentos a fornecedores.
Eles, então, me apresentaram ao João Dias, dizendo que ele poderia me ajudar”, afirma a médica. Ela e Agnelo, que também é médico, se conheceram nos tempos de residência no Hospital de Base, de Brasília.
A amizade foi o que levou a médica a procurar o então ministro em busca de apoio para projetos envolvendo a prática esportiva no tratamento da hemofilia por meio da Ajude-C.
A parceria começou em 2004, quando o Ministério apoiou a realização da I Olimpíada Latino-americana de Portadores de Coagolupatia.
O programa deu certo. Quando lançou o Segundo Tempo, Jussara não teve dúvidas e recorreu novamente ao amigo ministro. A partir daí, começaram os problemas.
Foi através de Agnelo que Jussara caiu na teia do esquema pilotado por João Dias. “O Agnelo pediu que eu procurasse o Rafael Barbosa (então secretário Nacional de Esporte Educacional e, até hoje, braço direito de Agnelo no governo do DF), que, por sua vez, me conduziu aos outros personagens do esquema.
VELHOS CONHECIDOS
Jussara e Agnelo se conhecem desde os tempos de residência no Hospital de Base, de Brasília .
A médica foi apresentada ao policial militar João Dias, durante um congresso de capacitação de gestores, por meio de outra funcionária do ministério, chamada Racilene Santiago, a Lene, esta indicada a Jussara por Rafael Barbosa. Logo depois, o policial militar a levou ao comerciante Miguel Santos Souza, responsável por criar empresas laranjas e recrutar ONGs fantasmas, conforme revelou ISTOÉ em sua última edição. Jussara Almeida conta que Miguel ficou responsável por toda a parte legal, organizando pregões de fachada e emitindo notas frias.
“Ele chegou a levar o pregoeiro à sede do Hospital de Apoio. Eu falei que não tinha como pagar por aquilo tudo, mas ele disse para não me preocupar”, diz.
As empresas que participaram da concorrência funcionavam no mesmo endereço, na 711 Norte. Quem venceu a licitação fraudulenta da Ajude-C foi a JG Comércio, a mesma que conseguiu contratos em cinco ministérios, no STF e nas Forças Armadas. “Quando o ministério liberava a verba, eu sacava para pagar o Miguel. Sempre paguei em cash. Quando ele não estava, eu entregava ao Júnior”, como era conhecido Geraldo Nascimento de Andrade, o motorista de Miguel.
A TESTEMUNHA
Jussara diz que os problemas começaram quando Agnelo pediu para que ela procurasse Rafael Barbosa, então secretário de Esporte Educacional O esquema para prestação de contas era todo forjado, desde as notas fiscais até os contratos com entidades parceiras. Segundo Jussara, que conseguiu dois convênios num total de R$ 280 mil, João Dias arrumava tudo.
Quando havia alguma pendência que o policial não conseguia resolver, a médica ligava diretamente para o ministro que, por sua vez, indicava Rafael. “Quando começou a dar problema na prestação de contas, eu os procurei novamente.
O Rafael disse que não me preocupasse, pois tudo seria resolvido. Só que isso não aconteceu”, diz. O TCU acabou reprovando as contas da ONG de Jussara.
A médica não fala mais com Agnelo e lamenta que o programa Segundo Tempo tenha sido desvirtuado.
Irritada com o fato de ter seu nome envolvido num esquema de fraudes, Jussara está disposta a confrontar o governador para confirmar suas declarações.
A situação de Agnelo Queiroz é delicada. Ele é alvo de processo no STJ, de cinco pedidos de impeachment na Câmara Distrital e uma tentativa de abertura de CPI na Câmara dos Deputados. Agora, o novo testemunho pode levá-lo de vez ao cadafalso.
De acordo com dados do Centro de Hemoterapia de Sergipe (Hemose), cerca de 150 pessoas estão cadastradas atualmente como pacientes de Hemofilia dos tipos A e B.
Como uma alternativa para monitorar o distúrbio na coagulação do sangue, os pacientes também podem preencher o diário de infusão através de um aplicativo compartilhado com a equipe multiprofissional do tratamento.
A ferramenta ‘Controle de sangramento’ permite que o paciente registre os motivos do sangramento e inclua anexos de imagens. “O aplicativo tem a mesma função do diário de infusão impresso e as informações podem ser monitoradas pela equipe do Hemocentro”, afirma Augusto César, presidente da Associação Sergipana de Hemofilia. Augusto César, presidente da Associação Sergipana de Hemofilia.
(Foto: Portal Infonet)
O cadastro para acesso ao aplicativo é enviado pelo Hemose para os e-mails dos pacientes.
Os detalhes de uso foram informados em um workshop realizado na manhã desta quinta-feira, 15, no auditório do Tribunal Regional Eleitoral (TRE), como parte dos eventos que são realizados pelo Centro para instrução dos pacientes. Jonny Maykol descobriu a Hemofilia ainda na infância, frequenta o Hemose há mais de 20 anos e está animado com a nova opção de controle.
“Papelada a gente sempre perde e agora o médico vai ter um prontuário mais atualizado, além da comunicação entre a equipe e os pacientes”, diz ele.
Como parte do acompanhamento multiprofissional oferecido aos pacientes, agora o Centro de Hemoterapia também disponibiliza um ortopedista, que atende duas vezes por semana.
Os pacientes são encaminhados através de enfermeiros e o serviço de ortopedia é desenvolvido junto à fisioterapia. Por Juliana Melo e Aisla Vasconcelos
Como uma alternativa para monitorar o distúrbio na coagulação do sangue, os pacientes também podem preencher o diário de infusão através de um aplicativo compartilhado com a equipe multiprofissional do tratamento.
A ferramenta ‘Controle de sangramento’ permite que o paciente registre os motivos do sangramento e inclua anexos de imagens. “O aplicativo tem a mesma função do diário de infusão impresso e as informações podem ser monitoradas pela equipe do Hemocentro”, afirma Augusto César, presidente da Associação Sergipana de Hemofilia. Augusto César, presidente da Associação Sergipana de Hemofilia.
(Foto: Portal Infonet)
O cadastro para acesso ao aplicativo é enviado pelo Hemose para os e-mails dos pacientes.
Os detalhes de uso foram informados em um workshop realizado na manhã desta quinta-feira, 15, no auditório do Tribunal Regional Eleitoral (TRE), como parte dos eventos que são realizados pelo Centro para instrução dos pacientes. Jonny Maykol descobriu a Hemofilia ainda na infância, frequenta o Hemose há mais de 20 anos e está animado com a nova opção de controle.
“Papelada a gente sempre perde e agora o médico vai ter um prontuário mais atualizado, além da comunicação entre a equipe e os pacientes”, diz ele.
Como parte do acompanhamento multiprofissional oferecido aos pacientes, agora o Centro de Hemoterapia também disponibiliza um ortopedista, que atende duas vezes por semana.
Os pacientes são encaminhados através de enfermeiros e o serviço de ortopedia é desenvolvido junto à fisioterapia. Por Juliana Melo e Aisla Vasconcelos
A chegada de novas terapias mudou no tratamento da hemofilia.
De fato, a expectativa de vida desses pacientes, que na década de 80 não ultrapassava 27 anos, hoje ultrapassa 72. Com os quais essa doença agora enfrenta os desafios do envelhecimento, o manejo da hemostasia isquêmica das cardiopatias, hipertensão ou diabetes.
De fato, a expectativa de vida desses pacientes, que na década de 80 não ultrapassava 27 anos, hoje ultrapassa 72. Com os quais essa doença agora enfrenta os desafios do envelhecimento, o manejo da hemostasia isquêmica das cardiopatias, hipertensão ou diabetes.
Amparo Santamaría Ortiz, chefe do Serviço de Hematologia e Hemoterapia do Hospital Universitário de Vinalopó-Torrevieja (Alicante ), de Portugal diz que, no tratamento atual do paciente hemofílico, " o melhor medicamento (intravenoso ou subcutâneo) deveria ser escolhido para cada paciente, dependendo de suas preferências", disse o médico durante a IV Conferência de Jornalistas 'Avançando no atendimento ao paciente hematológico'. Deveria, porque essa realidade ainda não é possível para todos em todos os países - Dr, Amparo é de Portugal, lá a realidade é diferente de muitos países, lá o Emicizumabe que é de aplicação subcutânea já está disponível, no Brasil por exemplo ainda não.
No entanto, "muito mais importante é a abordagem multidisciplinar da doença para evitar o aparecimento de inibidores e complicações articulares e, assim, melhorar a qualidade de vida do paciente", acrescentou.
No entanto, essa nova terapia ainda precisa resolver aspectos relacionados à seleção e resposta dos pacientes. perspectiva imune e ética.
Embora os dados de eficácia e segurança deste tratamento sejam bastante positivos, mostrando uma possibilidade de melhora / cura em 7 a 10 anos, as reações imunológicas ainda persistem.
Os pacientes experimentam aumento das transaminases, e alguns precisam receber corticosteróides para reduzi-los e aumentar os níveis do fator de coagulação.
Da mesma forma, questões éticas estão no fato de que a hemofilia não é atualmente uma patologia na qual a terapia genética é sua única solução.
Embora seu objetivo seja curativo, os tratamentos atuais evoluíram de forma a permitir que os pacientes levassem uma vida quase normal, mesmo que o tratamento envolva uma grande carga de trabalho. “Se a terapia genética se tornar comercialmente disponível, os perfis que mais podem se beneficiar dela terão que ser altamente valorizados, em um diálogo muito próximo entre paciente e médico.
O tratamento atualmente disponível é principalmente por via intravenosa e não podemos esquecer que ainda existem muitos pacientes que continuam sangrando e, como conseqüência, precisam mudar sua vida cotidiana ”, argumentou Daniel-Aníbal García Diego, presidente da Federação Espanhola de Hemofilia (Fedhemo ) Atualmente, o tratamento sob demanda custa € 50.000 / ano e € 150.000 / ano em profilaxia.
"Serão realizados estudos de custo-ultilidade para avaliar a rentabilidade da terapia genética, mas as estimativas apontam para o fato de que em cinco anos poderíamos ter pago o preço da profilaxia", explicou Eva Mingo, do Hospital Universitário Virgen del Rocío.
A rainha Vitória da Inglaterra nunca pensou que, em seu desejo de casar "bem" com seus filhos, transmitisse hemofilia as fanílias reais da Rússia, Espanha e alguns ducados alemães.
Edição Impressa | 24 de fevereiro de 2019 | 06:47
Por VIRGINIA BLONDEA
Victoria e Alberto formaram um casamento prolífico. Nove filhos que sempre souberam que deveriam se casar e se multiplicar. Victoria favoreceu os casamentos e opinou sobre possíveis cônjuges para seus descendentes e, principalmente, para suas netas, que tremiam quando lhe apresentavam um candidato. E príncipes de toda a Europa estavam lutando para se casar com uma neta de Victoria, sem suspeitar que eles tinham no sangue o "gene defeituoso".
A hemofilia é um distúrbio da coagulação do sangue. As mulheres são portadoras assintomáticas e podem transmiti-las aos filhos do sexo masculino. Dor nas articulações, fraqueza e sangramento imparável são os sintomas. Leopoldo era o único filho da vitória que sofria de hemofilia e de suas cinco filhas duas eram portadoras da doença: Alicia e Beatriz Leopoldo foi o único filho de Victoria que sofreu a doença.
Das cinco filhas, duas eram portadoras de hemofilia: Alicia e Beatriz. Alice se casou em 1862 com o príncipe alemão Louis de Hesse. Eles tiveram cinco filhos: dois meninos saudáveis, um menino hemofílico e duas filhas que transmitiram a doença aos filhos. Um deles foi Alejandra, que em 1894 se casou com Nicholas Romanov, czar da Rússia. Alejandra e Nicolás logo tiveram filhos. Quatro partos em um período de cinco anos e todos eram meninas. Finalmente, em 1904, Alexei, o herdeiro, nasceu. Ele parecia saudável, mas quando Alejandra viu que seu umbigo não estava cicatrizando, ela sabia que a hemofilia chegara à corte russa através do sangue. Como qualquer mãe diante da doença de uma criança, ela se voltava para o sagrado e o profano para alcançar melhorias ... E quando a medicina tradicional e a oração não eram suficientes, curandeiros de todos os tipos começaram a marchar pelo palácio.
Assim veio um monge de olhos profundos (truta, diríamos) que jurou que ele e somente ele poderia manter Alexei vivo. Rasputin era o nome dele. Ele poderia ter sido mais um entre tantos charlatães, mas quando Rasputin entrou no quarto do garoto, suas dores diminuíram e o sangramento parou.
Até os historiadores mais céticos concordam que, por mágica ou sugestão, Rasputin exercia um poder benéfico sobre o herdeiro. Os czares e suas filhas o reverenciavam. Nenhuma decisão foi tomada sem consultar a Rasputin. E quanto mais o amavam e precisavam dele, mais a corte o odiava. Nobres e ministros assistiram horrorizados como Rasputin influenciou mais as decisões políticas do czar. “Minha alma não encontra paz e só fico relaxada quando você, minha professora, está sentada ao meu lado, quando beijo suas mãos e descanso minha cabeça em seu ombro sagrado. Oh, como eu me sinto leve e tenho apenas um desejo: dormir eternamente em seus braços!
Foi assim que Tsarina Alejandra escreveu a Rasputin em cartas vazadas para a imprensa. Suas palavras deram lugar a interpretações distorcidas. Nada teria parado a revolução bolchevique, mas a influência de Rasputin foi decisiva para a queda.
Todos os protagonistas desta história foram mortos: Rasputin pelos primos do czar e Romanov pelos revolucionários. Nada foi deixado deles. Bem ... quase nada: havia dois museus eróticos na Rússia que se vangloriavam de mostrar, preservados em formalina, o enorme membro viril de Rasputin. Algo tão improvável quanto os poderes do monge na cura da hemofilia. Beatrice, a caçula das filhas de Victoria, casou-se com o príncipe Henrique de Battemberg em 1884. Ela teve três filhos, dois dos quais eram hemofílicos. Sua filha, a princesa Victoria Eugenia, foi tristemente responsável por ter introduzido a hemofilia na família real espanhola. Alfonso XIII da Espanha - e, portanto, toda a corte - nunca deixou de ver Victoria Eugenia, a esposa inglesa do rei, culpada de ter transmitido o gene "defeituoso" Era a primeira década do século XIX e o jovem Alfonso XIII, rei da Espanha desde o nascimento, precisava de uma esposa. E ele começou uma turnê pelos tribunais europeus procurando uma princesa para torná-la rainha. "Em qualquer lugar menos a Inglaterra", advertiu sua mãe. Mas ele, em Londres, apaixonou-se por Victoria Eugenia e estava convencido de que seu orgulhoso e católico sangue Bourbon contraria qualquer gene anglicano malicioso.
Mas não foi assim. Dois de seus filhos, Alfonso, o mais velho, e Gonzalo, o mais novo, eram hemofílicos e o destino queria que outro de seus filhos nascesse com profunda perda auditiva. Alfonso XIII sentiu-se vulnerável e enganado. E ele nunca deixou de ver sua esposa como culpada de ter transmitido o "gene defeituoso".
E assim a corte espanhola também viu: os ingleses, os estrangeiros que não podem dar um herdeiro saudável ao nosso rei. Uma revolução distorceu o futuro da monarquia na Espanha. Alfonso foi para o exílio em Roma, Victoria Eugenia na Suíça e seus filhos aqui e ali. Não sabemos se um herdeiro forte teria sido uma alternativa para evitar a revolução, mas sabemos que a história os vingou: um neto de Juan, terceiro filho de Alfonso XIII e Victoria Eugenia e o único saudável, é hoje o rei da Espanha.
Felizmente, o avanço da ciência permitiu que o paciente hemofílico de hoje levasse uma vida normal.
Os sintomas podem ser prevenidos e minimizados fornecendo o fator de coagulação na corrente sanguínea. A história não vai mudar, mas a rainha Victoria, que amava tanto sua família, pode descansar em paz.
A hemofilia é um distúrbio da coagulação do sangue. As mulheres são portadoras assintomáticas e podem transmiti-las aos filhos do sexo masculino. Dor nas articulações, fraqueza e sangramento imparável são os sintomas. Leopoldo era o único filho da vitória que sofria de hemofilia e de suas cinco filhas duas eram portadoras da doença: Alicia e Beatriz Leopoldo foi o único filho de Victoria que sofreu a doença.
Das cinco filhas, duas eram portadoras de hemofilia: Alicia e Beatriz. Alice se casou em 1862 com o príncipe alemão Louis de Hesse. Eles tiveram cinco filhos: dois meninos saudáveis, um menino hemofílico e duas filhas que transmitiram a doença aos filhos. Um deles foi Alejandra, que em 1894 se casou com Nicholas Romanov, czar da Rússia. Alejandra e Nicolás logo tiveram filhos. Quatro partos em um período de cinco anos e todos eram meninas. Finalmente, em 1904, Alexei, o herdeiro, nasceu. Ele parecia saudável, mas quando Alejandra viu que seu umbigo não estava cicatrizando, ela sabia que a hemofilia chegara à corte russa através do sangue. Como qualquer mãe diante da doença de uma criança, ela se voltava para o sagrado e o profano para alcançar melhorias ... E quando a medicina tradicional e a oração não eram suficientes, curandeiros de todos os tipos começaram a marchar pelo palácio.
Assim veio um monge de olhos profundos (truta, diríamos) que jurou que ele e somente ele poderia manter Alexei vivo. Rasputin era o nome dele. Ele poderia ter sido mais um entre tantos charlatães, mas quando Rasputin entrou no quarto do garoto, suas dores diminuíram e o sangramento parou.
Até os historiadores mais céticos concordam que, por mágica ou sugestão, Rasputin exercia um poder benéfico sobre o herdeiro. Os czares e suas filhas o reverenciavam. Nenhuma decisão foi tomada sem consultar a Rasputin. E quanto mais o amavam e precisavam dele, mais a corte o odiava. Nobres e ministros assistiram horrorizados como Rasputin influenciou mais as decisões políticas do czar. “Minha alma não encontra paz e só fico relaxada quando você, minha professora, está sentada ao meu lado, quando beijo suas mãos e descanso minha cabeça em seu ombro sagrado. Oh, como eu me sinto leve e tenho apenas um desejo: dormir eternamente em seus braços!
Foi assim que Tsarina Alejandra escreveu a Rasputin em cartas vazadas para a imprensa. Suas palavras deram lugar a interpretações distorcidas. Nada teria parado a revolução bolchevique, mas a influência de Rasputin foi decisiva para a queda.
Todos os protagonistas desta história foram mortos: Rasputin pelos primos do czar e Romanov pelos revolucionários. Nada foi deixado deles. Bem ... quase nada: havia dois museus eróticos na Rússia que se vangloriavam de mostrar, preservados em formalina, o enorme membro viril de Rasputin. Algo tão improvável quanto os poderes do monge na cura da hemofilia. Beatrice, a caçula das filhas de Victoria, casou-se com o príncipe Henrique de Battemberg em 1884. Ela teve três filhos, dois dos quais eram hemofílicos. Sua filha, a princesa Victoria Eugenia, foi tristemente responsável por ter introduzido a hemofilia na família real espanhola. Alfonso XIII da Espanha - e, portanto, toda a corte - nunca deixou de ver Victoria Eugenia, a esposa inglesa do rei, culpada de ter transmitido o gene "defeituoso" Era a primeira década do século XIX e o jovem Alfonso XIII, rei da Espanha desde o nascimento, precisava de uma esposa. E ele começou uma turnê pelos tribunais europeus procurando uma princesa para torná-la rainha. "Em qualquer lugar menos a Inglaterra", advertiu sua mãe. Mas ele, em Londres, apaixonou-se por Victoria Eugenia e estava convencido de que seu orgulhoso e católico sangue Bourbon contraria qualquer gene anglicano malicioso.
Mas não foi assim. Dois de seus filhos, Alfonso, o mais velho, e Gonzalo, o mais novo, eram hemofílicos e o destino queria que outro de seus filhos nascesse com profunda perda auditiva. Alfonso XIII sentiu-se vulnerável e enganado. E ele nunca deixou de ver sua esposa como culpada de ter transmitido o "gene defeituoso".
E assim a corte espanhola também viu: os ingleses, os estrangeiros que não podem dar um herdeiro saudável ao nosso rei. Uma revolução distorceu o futuro da monarquia na Espanha. Alfonso foi para o exílio em Roma, Victoria Eugenia na Suíça e seus filhos aqui e ali. Não sabemos se um herdeiro forte teria sido uma alternativa para evitar a revolução, mas sabemos que a história os vingou: um neto de Juan, terceiro filho de Alfonso XIII e Victoria Eugenia e o único saudável, é hoje o rei da Espanha.
Felizmente, o avanço da ciência permitiu que o paciente hemofílico de hoje levasse uma vida normal.
Os sintomas podem ser prevenidos e minimizados fornecendo o fator de coagulação na corrente sanguínea. A história não vai mudar, mas a rainha Victoria, que amava tanto sua família, pode descansar em paz.
Em um futuro breve, uma única infusão na veia resolverá de vez a hemofilia
Por segurança, para que esse tampão não surja assim do nada obstruindo o fluxo, são treze proteínas do plasma sanguíneo envolvidas na jogada: quando a primeira entra em ação, ela ativa a segunda, que por sua vez aciona a terceira…
Assim vai. Mas, no organismo de cerca de 12 mil brasileiros, esse efeito-dominó é interrompido. Em um de cada 5 mil meninos nascidos, falta o fator de coagulação VIII, o oitavo. E, em um de cada 30 mil bebês do sexo masculino, há a ausência do fator de coagulação IX, o nono. Eles são hemofílicos. Tipo A e tipo B, respectivamente. E é a mesma proporção no mundo inteiro.
Seja qual for a forma, a origem sempre está em um gene no cronomosso X, aquele que as mulheres têm em dose dupla. Como se trata de um gene recessivo, ele se curva diante de um outro X sem a informação da doença.
Portanto, no sexo feminino, ela acaba sendo bem rara — ora, há sempre uma boa chance de um X saudável calar o bico do outro ao seu lado. Já nos homens, filhos de mulheres portadoras dessa herança, há um cromossomo Y em vez outro X para fazer o gene da doença capitular e a probabilidade de desenvolverem a hemofilia é de 50%.
Mas você quer saber de algo espantoso? No Brasil, quase um terço dos casos não são herdados da mãe. Simplesmente acontecem. Surpreendem. E, sem a pista de existirem outros episódios na família, o que deixaria todo mundo esperto, muitas vezes os pais e os próprios médicos demoram mais do que o desejável para desconfiar que essas crianças não têm um daqueles dois fatores de coagulação.
Sem a reação em cadeia chegar no décimo-terceiro fator e nunca se completar, no paciente hemofílico o coágulo não se forma. Daí que, nele, os sangramentos não cessam.
Podem até surgir sem motivo, principalmente em juntas e músculos, provocando deformações com o tempo. Sem contar o risco de um vaso, por menor que seja, arrebentar na cabeça, em um reles encontrão com a quina da mesa.
A saída para sobreviver ou, ao menos, sobreviver sem sequelas, é repor o fator inexistente na veia. Isso pode significar duas, três infusões por semana. Porque aí é que está: no corpo, essas proteínas não duram muito. E acho que nem preciso acrescentar: não é fácil viver tomando picada na veia. Ainda mais se você pensar que a doença se manifesta nos primeiros anos de vida e que, muitas vezes, é percebida quando o bebê arrisca engatinhar e seus joelhos incham. Ocorrem sangramentos espontâneos no interior dessas articulações pelo menor atrito.
A picadinha da vacina, para essas crianças, também não tem nada de diminutivo.
Desde 1996, quando terminava a Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas (a Unicamp), onde hoje é professora, a hematologista Margareth Ozelo se envolveu com as chamadas doenças hemorrágicas. Hoje dirige, ali mesmo, a Unidade de Tratamento de Hemofilia, que há dez anos é reconhecida como um dos principais centros de treinamento internacionais do mundo, recebendo a cada ano médicos e outros profissionais de saúde, principalmente da América Latina, preparando-os para tratar os portadores da doença.
No Brasil, é nesse centro de referência que se concentram as pesquisas de novos tratamentos, testados ao mesmo tempo em vários países do mundo.
Na próxima segunda-feira, dia 24, durante o 1º Juntos pela Hemofilia, evento promovido da Federação Brasileira de Hemofilia em São Paulo, a professora Margareth apresentará um panorama das terapias gênicas, quatro delas testadas pelo seu grupo, sendo que duas já se encontram no que os cientistas chamam de fase 3, uma etapa avançada, reunindo mais de 150 pacientes. As terapias gênicas deverão mudar a cara da hemofilia e, com uma única infusão na veia, ensinar o fígado a produzir o fator de coagulação deficiente. Lição que, se tudo der certo, ele não deverá esquecer.
A sequência de DNA, que traz a informação correta de como produzir o fator VIII ou o fator IX, é introduzida em um vírus muito comum, que não causa doença alguma — o adenovírus AAV. Então, é feita uma infusão na veia, como se fosse mais uma sessão do tratamento normal. Injetado no corpo, o AAV logo se dirige às células hepáticas e, uma vez lá dentro, é como se transferisse a receita da proteína. Com o tempo, ela começa a ser liberada na circulação.
Não é qualquer um, porém, que se beneficiará da terapia gênica. Hoje, ela é estudada em pacientes adultos acima de 18 anos. Claro, primeiro, por questões se segurança.
Mas não é só isso. "O tratamento não deverá ser aplicado em crianças menores de 8 anos, por mais que se mostre seguro ao ser aprovado", conta a professora Margareth. A razão é simples: até por volta dessa idade, o fígado ainda cresce. E, nesse projeto de expansão, quando suas células se dividem em duas, uma delas fica com a receita e outra, não. "Ou seja, a produção do fator de coagulação vai diminuindo cada vez mais, como se a terapia fosse perdendo o efeito até o fígado parar de crescer." Vale, então, esperar.
Também deixa de ser candidato à terapia aquele indivíduo que, por azar, já entrou em contato com o vírus. O AVV, repito, é bem comum. Isso tem uma vantagem: ele não nos faz mal. E uma desvantagem para o paciente hemofílico, se, por acaso, sem se dar conta, ele já foi infectado por esse tipinho no passado. Aí, na certa, seu sistema imunológico aprendeu a fazer anticorpos contra o intruso.
Resultado: quando os pesquisadores injetam o AVV com a receita do fator de coagulação, ele termina arrasado antes mesmo de alcançar seu alvo, que são as células hepáticas.
"Hoje testamos vetores diferentes justamente para criarmos alternativas diante desse tipo de situação", explica Margareth Ozelo ao blog. Aliás, aí está mais um motivo para aguardar uma idade mais madura — leia-se, um fígado crescidinho — para optar pera terapia gênica. Se o efeito sumir com idade, não adiantará refazer tudo. Em uma segunda tentativa, o vírus será recebido com uma saraivada de anticorpos. "Isso também é algo que buscamos contornar, para permitir uma segunda vez, mas os estudos nessa linha ainda estão bem no início", avisa a médica.
Tirando isso, a prioridade será sempre dos pacientes graves, aqueles com menos de 1% do fator de coagulação VIII ou IX. Nos casos moderados, que têm de 1% a 5% da proteína, as infusões não são tão frequentes, já que as hemorragias espontâneas são menos frequentes — geralmente, eles sangram muito só quando se machucam pra valer. Existem, ainda, os hemofílicos classificados como leves, com mais de 5% do fator de coagulação envolvido. Esses levam uma vida praticamente normal, merecendo mais atenção em caso de acidentes ou cirurgias, por exemplo. O tratamento, hoje, quase nem é feito mais com derivados sanguíneos e, sim, com fatores de coagulação recombinados, criados em laboratórios, que duram mais no organismo.
Outra terapia promissora é a com anticorpos monoclonais, também criados em laboratórios. Eles substituem os fatores de coagulação. Com uma vantagem: a aplicação é subcutânea, como a da insulina dos diabéticos, e feita em dias alternados.
Quanto à terapia gênica, que resolverá tudo de uma vez, ela não deve demorar tanto: a estimativa é de que em dois ou três anos as primeiras delas sejam aprovadas. A batalha agora de Margareth Ozelo e de outros cientistas da Federação Mundial de Hemofilia é para que sejam acessíveis ao maior número de pacientes. A batalha final para evitar mais derramamento de sangue.
** Este texto não reflete, necessariamente, a opinião do UOL
Novo acordo estabelecerá ensaio clínico de terapia genética para pacientes com hemofilia em países de baixa e média renda
Memphis, Tennessee, 17 de abril de 2019
Para fornecer acesso à terapia para pacientes que, de outra forma, não podem receber tratamento, St. Jude O Children's Research Hospital e a Federação Mundial da Hemofilia estão colaborando para estabelecer e facilitar um programa para conduzir um estudo clínico de terapia genética para o tratamento da hemofilia grave B em países de baixa e média renda.
O estudo ajudará pacientes com hemofilia que atualmente não podem receber tratamento consistente, disse Glenn Pierce, MD, Ph.D., vice-presidente médico da WFH. A hemofilia B é um distúrbio hemorrágico hereditário causado por um defeito no gene F9 , que codifica instruções para produzir a proteína fator IX que ajuda a coagular o sangue.
Atualmente, a hemofilia B é tratada com infusões de fator IX para prevenir ou parar sangramentos debilitantes e com risco de vida.
A terapia é cara e o fator de coagulação de reposição é escasso em alguns países. "Atualmente, os indivíduos nesses países têm morbimortalidade significativa devido à hemofilia B", disse Pierce. “A terapia gênica representa uma nova modalidade que pode eliminar picos e vales da terapia de reposição de fatores de coagulação. Isso resulta na circulação de quantidades significativas de fator IX que devem impedir a maioria ou possivelmente todos os episódios hemorrágicos. ” A St. Jude patrocinará e conduzirá um ensaio clínico de terapia gênica de fase 2 para pacientes adultos e idosos com hemofilia B em países de baixa e média renda. Pesquisadores do St. Jude e da University College London colaboraram para a terapia genética pioneira no tratamento da hemofilia B. A abordagem utiliza um vírus reprojetado como vetor para transportar o gene correto do fator IX para as células do fígado.
O ensaio clínico proposto melhorará a compreensão de como as tecnologias avançadas, como terapia genética para hemofilia B, podem se mover rapidamente para países com recursos limitados.
A colaboração também demonstrará se a terapia genética é uma abordagem segura e viável para o tratamento da hemofilia B em contextos em que a terapia de reposição do fator IX é limitada. O vetor usado no ensaio clínico planejado será produzido no Children's GMP, LLC, uma instalação de Boas Práticas de Fabricação no campus de St. Jude.
A colaboração com o WFH acelerará possíveis avanços clínicos, facilitando as interações entre os programas locais de tratamento de hemofilia e os investigadores do St. Jude. "Estamos muito satisfeitos por trabalhar com nossos colegas experientes na WFH", disse Ellis Neufeld, M.D., vice-presidente executivo e diretor clínico da St. Jude. "Eles têm décadas de experiência trabalhando em ambientes de variados recursos financeiros e já facilitaram as interações com médicos e pesquisadores especialistas e entusiastas em hemofilia em vários países". "Temos o prazer de apoiar a St. Jude em seus esforços", disse Alain Baumann, CEO da WFH.
"Nossa esperança é contribuir para uma solução limitada de terapia de reposição de fatores de coagulação em países com recursos limitados". Hospital de Pesquisa Infantil St. Jude O Hospital de Pesquisa Infantil St. Jude está liderando a maneira como o mundo entende, trata e cura o câncer infantil e outras doenças com risco de vida. É o único Centro de Câncer Compreensivo designado pelo Instituto Nacional do Câncer dedicado exclusivamente às crianças.
Os tratamentos desenvolvidos em St. Jude ajudaram a elevar a taxa geral de sobrevida do câncer infantil de 20% para 80% desde que o hospital abriu há mais de 50 anos. St. Jude compartilha livremente os avanços que faz, e toda criança salva em St. Jude significa que médicos e cientistas em todo o mundo podem usar esse conhecimento para salvar milhares de crianças.
As famílias nunca recebem uma fatura de St. Jude por tratamento, viagens, moradia e alimentação - porque tudo o que uma família deve se preocupar é ajudar seus filhos a viver.
Para saber mais, visite stjude.org ou siga o St. Jude nas mídias sociais em @stjuderesearch. Contatos de relações com a mídia da St. Jude Marvin Stockwell Desk: (901) 595-6384 Cell: (901) 734-8766 marvin.stockwell@stjude.org media@stjude.org Michael Sheffield Mesa: (901) 595-0221 Célula: (901) 275-9065 michael.sheffield@stjude.org media@stjude.org
Para fornecer acesso à terapia para pacientes que, de outra forma, não podem receber tratamento, St. Jude O Children's Research Hospital e a Federação Mundial da Hemofilia estão colaborando para estabelecer e facilitar um programa para conduzir um estudo clínico de terapia genética para o tratamento da hemofilia grave B em países de baixa e média renda.
O estudo ajudará pacientes com hemofilia que atualmente não podem receber tratamento consistente, disse Glenn Pierce, MD, Ph.D., vice-presidente médico da WFH. A hemofilia B é um distúrbio hemorrágico hereditário causado por um defeito no gene F9 , que codifica instruções para produzir a proteína fator IX que ajuda a coagular o sangue.
Atualmente, a hemofilia B é tratada com infusões de fator IX para prevenir ou parar sangramentos debilitantes e com risco de vida.
A terapia é cara e o fator de coagulação de reposição é escasso em alguns países. "Atualmente, os indivíduos nesses países têm morbimortalidade significativa devido à hemofilia B", disse Pierce. “A terapia gênica representa uma nova modalidade que pode eliminar picos e vales da terapia de reposição de fatores de coagulação. Isso resulta na circulação de quantidades significativas de fator IX que devem impedir a maioria ou possivelmente todos os episódios hemorrágicos. ” A St. Jude patrocinará e conduzirá um ensaio clínico de terapia gênica de fase 2 para pacientes adultos e idosos com hemofilia B em países de baixa e média renda. Pesquisadores do St. Jude e da University College London colaboraram para a terapia genética pioneira no tratamento da hemofilia B. A abordagem utiliza um vírus reprojetado como vetor para transportar o gene correto do fator IX para as células do fígado.
O ensaio clínico proposto melhorará a compreensão de como as tecnologias avançadas, como terapia genética para hemofilia B, podem se mover rapidamente para países com recursos limitados.
A colaboração também demonstrará se a terapia genética é uma abordagem segura e viável para o tratamento da hemofilia B em contextos em que a terapia de reposição do fator IX é limitada. O vetor usado no ensaio clínico planejado será produzido no Children's GMP, LLC, uma instalação de Boas Práticas de Fabricação no campus de St. Jude.
A colaboração com o WFH acelerará possíveis avanços clínicos, facilitando as interações entre os programas locais de tratamento de hemofilia e os investigadores do St. Jude. "Estamos muito satisfeitos por trabalhar com nossos colegas experientes na WFH", disse Ellis Neufeld, M.D., vice-presidente executivo e diretor clínico da St. Jude. "Eles têm décadas de experiência trabalhando em ambientes de variados recursos financeiros e já facilitaram as interações com médicos e pesquisadores especialistas e entusiastas em hemofilia em vários países". "Temos o prazer de apoiar a St. Jude em seus esforços", disse Alain Baumann, CEO da WFH.
"Nossa esperança é contribuir para uma solução limitada de terapia de reposição de fatores de coagulação em países com recursos limitados". Hospital de Pesquisa Infantil St. Jude O Hospital de Pesquisa Infantil St. Jude está liderando a maneira como o mundo entende, trata e cura o câncer infantil e outras doenças com risco de vida. É o único Centro de Câncer Compreensivo designado pelo Instituto Nacional do Câncer dedicado exclusivamente às crianças.
Os tratamentos desenvolvidos em St. Jude ajudaram a elevar a taxa geral de sobrevida do câncer infantil de 20% para 80% desde que o hospital abriu há mais de 50 anos. St. Jude compartilha livremente os avanços que faz, e toda criança salva em St. Jude significa que médicos e cientistas em todo o mundo podem usar esse conhecimento para salvar milhares de crianças.
As famílias nunca recebem uma fatura de St. Jude por tratamento, viagens, moradia e alimentação - porque tudo o que uma família deve se preocupar é ajudar seus filhos a viver.
Para saber mais, visite stjude.org ou siga o St. Jude nas mídias sociais em @stjuderesearch. Contatos de relações com a mídia da St. Jude Marvin Stockwell Desk: (901) 595-6384 Cell: (901) 734-8766 marvin.stockwell@stjude.org media@stjude.org Michael Sheffield Mesa: (901) 595-0221 Célula: (901) 275-9065 michael.sheffield@stjude.org media@stjude.org
21/08/2019 16:40 -03 | Atualizado 21/08/2019 16:43 -03
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By Rafael Argemon
O Escândalo': Nicole Kidman, Charlize Theron e Margot Robbie estrelam teaser cheio de tensão.
Filme retrata escândalo de assédio sexual envolvendo uma famosa âncora e o então presidente da rede de TV Fox News.
Nicole Kidman postou nesta quarta (21) em sua conta no instagram o primeiro teaser de O Escândalo (Bombshell), filme que retrata um escândalo de assédio sexual, que veio à tona em 2016, envolvendo uma famosa âncora e o então presidente da rede de TV Fox News.
Assista ao vídeo no player abaixo: Além dela, o filme é protagonizado por conta com outras duas estrelas do primeiro escalão de Hollywood: Charlize Theron e Margot Robbie (Era Uma Vez em Hollywood). Kidman interpreta a âncora Gretchen Carlson, que em 2016 acusou Roger Ailes, todo poderoso da Fox News por décadas, de tê-la demitido por resistir durante anos as investidas sexuais feitas pelo executivo, que morreu em 2017 - pouco menos de um ano da acusação. Charlize Theron vive Megyn Kelly, outra âncora do canal que logo depois da denúncia de Carlson confirmou que também era assediada sexualmente por Ailes.
No filme, o executivo é interpretado pelo veterano John Lithgow.
Já Margot interpreta um personagem ficcional, a produtora Kayla Pospisil. Com direção de Jay Roach (Trumbo e Entrando Numa Fria) e roteiro de Charles Randolph, vencedor do Oscar de Melhor Roteiro Adaptado em 2016 por A Grande Aposta, o filme ainda traz no elenco os atores Malcolm McDowell (o eterno Alex, de Laranja Mecânica), Mark Duplass (da série Goliath) e Alice Eve (Além da Escuridão - Star Trek). O Escândalo estreia nos cinemas brasileiros em 30 de janeiro de 2020.
Entenda o caso
Em julho de 2016, Roger Ailes (77 anos), diretor-geral da cadeia Fox News foi acusado de agressão sexual por uma ex-âncora da rede, Gretchen Carlson.
A acusação fez Ailes pedir demissão após décadas comandando o canal.
A jornalista processou Ailes alegando que seu ex-chefe a demitiu indevidamente depois de ela ter rechaçado anos de avanços sexuais não desejados.
Ela disse que Ailes tirou-a do programa matutino Fox & Friends em 2013 e cortou seu salário porque ela se recusava a ter uma relação sexual com ele.
Ailes foi consultor de mídia de presidentes republicanos, incluindo George W. Bush e transformou a Fox News no canal de notícias a cabo mais visto nos Estados Unidos.
Após deixar a Fox News, ele se tornou conselheiro da campanha de Donald Trump. Hemofílico, Ailes morreu aos 77 anos por conta de uma hemorragia subdural, uma acumulação de sangue no cérebro agravado por conta de seu quadro de hemofilia.
By Rafael Argemon
O Escândalo': Nicole Kidman, Charlize Theron e Margot Robbie estrelam teaser cheio de tensão.
Filme retrata escândalo de assédio sexual envolvendo uma famosa âncora e o então presidente da rede de TV Fox News.
Nicole Kidman postou nesta quarta (21) em sua conta no instagram o primeiro teaser de O Escândalo (Bombshell), filme que retrata um escândalo de assédio sexual, que veio à tona em 2016, envolvendo uma famosa âncora e o então presidente da rede de TV Fox News.
Assista ao vídeo no player abaixo: Além dela, o filme é protagonizado por conta com outras duas estrelas do primeiro escalão de Hollywood: Charlize Theron e Margot Robbie (Era Uma Vez em Hollywood). Kidman interpreta a âncora Gretchen Carlson, que em 2016 acusou Roger Ailes, todo poderoso da Fox News por décadas, de tê-la demitido por resistir durante anos as investidas sexuais feitas pelo executivo, que morreu em 2017 - pouco menos de um ano da acusação. Charlize Theron vive Megyn Kelly, outra âncora do canal que logo depois da denúncia de Carlson confirmou que também era assediada sexualmente por Ailes.
No filme, o executivo é interpretado pelo veterano John Lithgow.
Já Margot interpreta um personagem ficcional, a produtora Kayla Pospisil. Com direção de Jay Roach (Trumbo e Entrando Numa Fria) e roteiro de Charles Randolph, vencedor do Oscar de Melhor Roteiro Adaptado em 2016 por A Grande Aposta, o filme ainda traz no elenco os atores Malcolm McDowell (o eterno Alex, de Laranja Mecânica), Mark Duplass (da série Goliath) e Alice Eve (Além da Escuridão - Star Trek). O Escândalo estreia nos cinemas brasileiros em 30 de janeiro de 2020.
Entenda o caso
Em julho de 2016, Roger Ailes (77 anos), diretor-geral da cadeia Fox News foi acusado de agressão sexual por uma ex-âncora da rede, Gretchen Carlson.
A acusação fez Ailes pedir demissão após décadas comandando o canal.
A jornalista processou Ailes alegando que seu ex-chefe a demitiu indevidamente depois de ela ter rechaçado anos de avanços sexuais não desejados.
Ela disse que Ailes tirou-a do programa matutino Fox & Friends em 2013 e cortou seu salário porque ela se recusava a ter uma relação sexual com ele.
Ailes foi consultor de mídia de presidentes republicanos, incluindo George W. Bush e transformou a Fox News no canal de notícias a cabo mais visto nos Estados Unidos.
Após deixar a Fox News, ele se tornou conselheiro da campanha de Donald Trump. Hemofílico, Ailes morreu aos 77 anos por conta de uma hemorragia subdural, uma acumulação de sangue no cérebro agravado por conta de seu quadro de hemofilia.
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