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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

HEMOBRÁS AVANÇA


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    Hemobrás Inaugura Mais Uma Etapa, Bloco da Fábrica de Hemoderivados. Deve Começar a Produzir em2025

PARCERIA


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    Convênio acadêmico Cientifíco entre ABRAPHEM e Faculdade Mackenzie

 

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DIA MUNDIAL




 

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NOTÍCIAS


NOTICIAS VISITAMOS Á FÁBRICA DA. HEMOBRÁS


ILUSTRAÇÃO

Dia 22 de abril visitamos á fábrica da Hemobrás em Recife. Esse ano onaugurado bloco 7. Grandes avanços rimo á conclusão. Clique e leia tudo
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NOTICIAS NOSSO DIA HOJE


ILUSTRAÇÃO

Hoje, dia mundial da hemofilia.. Dona Hemofilia apareceu, hemorragia. Mas hoje muitos eventos que seguem rodo mês. Tive matérianum jornal, Painéis digitais presente fa Patty.
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TERAPIA DE RNA


ILUSTRAÇÃO

A Promessa É Tratar A Hemofilia Com 6 Injeções Anuais. Terapia Por RNA Pode Trazer Revolução. A reportagem é da VEJA Os estudos estão na fase 3.

DÁRIO DE BORDO COM H


ILUSTRAÇÃO

Hoje o Diário do Aço publicou uma matéria sobre minha história e falando dos avanços no tratamento da hemofilia e da vjagen quenvou fazer á viagem para visitar a fábrica da Hemobrás.


ttttttt


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nas telas

opinião

ILUSTRAÇÃO

Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.



histórias




fatos interessantes


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HEMO 2022

 Após dois anos, o tradicional Congresso Brasileiro de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular, o HEMO 2022 promovido pela Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH), reuniu entre os dias 26 e 29 de outubro especialistas brasileiros e estrangeiros presencialmente.


O maior congresso da área do Hemisfério  recebeu  mais de 4 mil pessoas, entre médicos hematologistas, hemoterapeutas e residentes, acadêmicos de Medicina, profissionais multidisciplinares, gestores, indústria farmacêutica, instituições de saúde e associações de pacientes, dentre outros.
A Hemobrás esteve presente.
O presidente da Hemobrás, Antônio Edson Lucena, destacou a importância da
participação neste tipo de encontro: "O evento superou as expectativas em número de participantes e empresas do setor. Tivemos muitas discussões importantes para o desenvolvimento da Hemobrás que teve a oportunidade de encontrar grandes atores da hemoterapia nacional", afirmou.

No  evento, a Hemobrás teve a oportunidade de esclarecer, junto aos representantes de serviços de hemoterapia do país, dúvidas sobre as auditorias realizadas para qualificação da Hemorrede. À frente da gestão do plasma brasileiro, a Hemobrás, por
meio do Serviço de Relacionamento com a Hemorrede (SRH), já audita e qualifica esses serviços, tornando-os aptos ao fornecimento de bolsas de plasma para fracionamento e posterior transformação em medicamentos hemoderivados que serão distribuídos aos pacientes do Sistema Único de Saúde. Também prestigiaram o evento Carmino Antônio de Souza e José Francisco Comenalli Marques Júnior, membros do Comitê Técnico Científico da Hemobrás.
A ABRAPHEM também marcou presença tanto participando como promovendo o 3º FÓRUM ABRAPHEM

O tratamento além do medicamento. Ainda esteve com um estande da Associação.

Na abertura o Dr. José Francisco Comenalli Marques junior-Médico hematologista, especialista em gestão de serviços de saúde e doutor em Clínica Médica. Vice-presidente da ABHH-Associação Brasileira de Hemoterapia e Terapia Celular entre 2017-2019 e 2019 202. Mariana Battazza - Presidente da ABRAPHEM Presidente fundadora da ABRAPHEM, psicóloga, especialista em Advocacy e Direitos do Pacientes pela Universidad del Paciente y la Familia, Eleita membro do Comité Psicossocial da Federação Mundial de Hemofilia em maio de 2022 falou sobre o  CONCEITO DE TRATAMENTO MULTI, INTER E TRANSDISCIPLINAR EM SAÚDE. Outro tema, com palestrante Dr. Guilherme Genovez: hematologista, superintendente dos Hospitais Publicos da Secretaria do Estado de Santa Catarina. Coordenador da CGSH entre 2008 e 2014  foi o Conceito e Diferenças no Tratamento Multi, Inter e Transdisciplinar na Hemofilia, que

Esta apresentação abordou os conceitos e os principais aspectos positivos da atuação em equipe interdisciplinar, como a

possibilidade de colaboração de várias especialidades que denotam conhecimentos e qualificações distintas de forma integrada, assim como, a necessidade da transdisciplinaridade, que decorre do desenvolvimento dos conhecimentos, da cultura e da complexidade humana. Essa nova atuação exige que os laços entre a genética, o biológico, o psicológico, a sociedade e a parte espiritual estejam integrados. É uma metodologia proveniente do caminho cientifico contemporáneo, adaptado, portanto, aos movimentos atuais da sociedade.
Aconteceu ainda debate com presenças de  Sra. Christianne Costa, diretora de Advocacy da ABRAPHEM, presidente da ASPACH-Associação Paraense de Pessoas Com Hemofilia e outras Coagulopatias Hereditárias e mãe de paciente; Dr. Guilherme Genovez. Médico Hematologista Foi Coordenador da Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados do MS entre 2008 e 2014. E, atualmente, superintendente dos hospitais públicos do estado de Santa Catarina; Dr. Erick de Paula: Hematologista e hemoterapeuta, doutor em fisiopatologia e professor assistente de hematologia do Depto de Clinica Médica da UNICAMP. Atua como colaborador da Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados MS e coordena o Hemocentro da UNICAMP e Dr. Carlos Alberto Maccharelli Médico com doutorado em Saúde Pública pela Unesp. Professor da Faculdade de Medicina de Botucatu e da Univ. Estadual Paulista Júlio de Mesquita Filho junto ao Depto. De Saúde Pública. Atua em Saúde Coletiva com énfase em Vigilância em Saúde, Epidemiologia Hospitalar e Gestão Pública.
Ainda participantes Dra. Sylvia Thomas

Especialista em Hematologia e Pediatria, Doutora em Radilogia/Medicina Nuclear pela UFRJ nas áreas de radiosinoviortese e artropatia hemofílica; Dr. José Francisco C. Marques

Médico hematologista, especialista em gestão de serviços de saúde e doutor em clínica médica. Presidente da Associação Brasileira de Hemoterapia e Terapia Celular - ABHH gestao 2022-2023. Vice presidente da ABHH entre 2017-2019 e 2019-2021.

Algumas inovações figuraram no congresso deste ano. Uma delas é a Arena HEMO Talks, onde serão discutidos temas paralelos à programação científica.
de Doadores, entre outros.

Dr. Marco Aurélio Salvino palestrou na Hemo 2022, falando que a Terapia Celular já é uma realidade encaixando a terapia no Brasil

Além dos speakers internacionais, o evento teve a participação de mais de 400 especialistas brasileiros, enriquecendo as discussões durante o congresso.

Para o presidente da ABHH, Dr. José Francisco Comenalli Marques Júnior, o HEMO 2022 foi o reencontro e o recomeço de um congresso em evolução nos últimos anos, que nem mesmo a pandemia, com seus desafios, foi capaz de frear.
Dentro do Hemo aconteceu o Lançamento da 5ª edição do livro Padrões para Banco de Sangue e Serviços de Transfusão
Arena HEMO Talks aconteceu uma importante Discussão sobre acesso a medicamentos.


Perspectiva do paciente contempla tecnologias para tratamento da hemofilia A; saiba como participar.


 Perspectiva do paciente contempla tecnologias para tratamento da hemofilia A; saiba como participar.

Publicado em 11/10/2022 16h25Atualizado em 11/10/2022 17h06

Perspectiva do paciente contempla tecnologias para tratamento da hemofilia A; saiba como participar:

Prazo para inscrições se encerra no dia 20 de outubro.

Ministério da Saúde

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TECNOLOGIA

Perspectiva do paciente contempla tecnologias para tratamento da hemofilia A; saiba como participar

Prazo para inscrições se encerra no dia 20 de outubro

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Publicado em 11/10/2022 16h25Atualizado em 11/10/2022 17h06

Medicamentos para tratamento da hemofilia A são temas que recebem inscrições para a Perspectiva do Paciente até o dia 20 deste mês. Serão priorizadas inscrições de pacientes que tenham tido experiência com as tecnologias mencionadas abaixo. Em razão do público e faixa-etária, os menores poderão ser ouvidos pelo Plenário mediante autorização dos responsáveis. 

• Chamada n° 39/2022

Emicizumabe para tratamento profilático de pacientes adultos e pediátricos com hemofilia A, moderada ou grave, com anticorpos inibidores do Fator VIII, exceto aquelas em tratamento de indução à imunotolerância.

• Chamada n° 40/2022 

Emicizumabe para tratamento profilático de pacientes pediátricos, de 0 a 18 anos, portadores de hemofilia A, moderada ou grave, sem anticorpos inibidores do Fator VIII.

• Chamada n° 41/2022 

Alfalonoctocogue para tratamento de adultos e adolescentes (acima de 12 anos) com hemofilia A, com anticorpos inibidores do Fator VIII para controle e prevenção de episódios de sangramento e profilaxia perioperatória.

Na hemofilia A, a manifestação clínica mais frequente é a hemorragia musculoesquelética, que leva a episódios de sangramento nas articulações. A Perspectiva do Paciente abre espaço para que usuários do SUS compartilhem com o Plenário da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) experiências sobre as tecnologias em avaliação ou condição de saúde relacionada.

Nome do produto

Afstyla (alfalonoctocogue)

Empresa

CSL Behring Comércio De Produtos Farmacêuticos Ltda.

Categoria

Produto Biológico Novo


AFSTYLA é indicado para adultos e crianças com hemofilia A para:


- Controle e prevenção de episódios de sangramento;
- Profilaxia de rotina para prevenir ou reduzir a frequência de episódios de sangramento;
- Profilaxia perioperatória (profilaxia cirúrgica).

Afstyla é um produto biotecnológico que possui o insumo ativo alfalonoctocogue [fatorVIII recombinante de cadeia única], o qual após ativação no plasma, torna-se estruturalmente idêntico ao fator VIII humano endógeno.
AFSTYLA é um medicamento utilizado para o tratamento e a prevenção de hemorragias em indivíduos com hemofilia A, uma doença hemorrágica hereditária causada pela ausência do FVIII. Essa deficiência é um distúrbio recessivo ligado ao cromossomo X que ocorre em 1 em cada 5000 nascimentos de sexo masculino sem predomínio étnico. Os pacientes sofrem de episódios de sangramentos espontâneos bem como de sangramentos substancialmente prolongados após lesão.



ABRIL VERMELHO



 

AHES NO DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA







SINAIS RAROS

DIALOGOS DA HEMOFILIA

a história de Pedro

 Livro lançado em Portugal conta a história  de Pedro, um garoto com hemofilia em sua aventura no primeiro dia de aula, abordando essa questão que traz muita apreensão  para os pais de crianças  hemofilicas,  a ida do filho para escola.


O livro, dirigido a crianças dos 6 aos 10 anos, é da autoria de Nuno Lopes, José Caetano, Presidente e Membro da Direção APH, respetivamente, Filipa Furtado, pediatra no Hospital de Santo Espírito da Ilha Terceira e Paula Kjollerstrom,  pediatra no Hospital Dona Estefânia e coordenadora da Unidade de Hematologia Pediátrica do Hospital Dona Estefânia, no Centro Hospitalar de Lisboa.

à iniciativa do lançamento é  da  Sobi e da Associação Portuguesa de Hemofilia e Outras Coagulopatias (APH).

O Pedro tem uma doença rara: hemofilia, mas faz tudo o que uma criança da sua idade faz: brinca, salta, corre, vai à escola e adora jogar futebol. Através da personalidade descontraída de Pedro os autores da história pretendem realçar a importância de se ter uma vida dita normal e sensibilizar para a inclusão de crianças com doenças raras.

“Pedro – O primeiro dia de escola” é publicado com o apoio da biofarmacêutica Sobi, especializada em doenças raras, é editado pela Cultura Editora e tem ilustração de Andrea Ebert. A obra assume um cariz solidário, uma vez que as receitas dos direitos de autor revertem para a APH.

O  visa incrementar a tomada de consciência sobre a hemofilia. E, ao mesmo tempo, incutir nos mais novos premissas de solidariedade, inclusão e respeito pelo próximo», salienta Nuno
Lopes, um dos autores da obra infantil.

Por sua vez, a autora e pediatra Paula Kjollerstrom, sublinha que «este livro, acompanhado de uma música da autoria de João Só, pretende ser uma inspiração para as crianças com hemofilia, pois tal como nesta história em que o Pedro corre e joga à bola, também na vida real as crianças com hemofilia podem brincar e praticar desporto». Enquanto Filipa Furtado, também pediatra e autora do livro revela que «através da sensibilização queremos contribuir para uma maior inclusão e literacia sobre a hemofilia».

As motivações da Sobi em associar-se à publicação deste livro estão relacionadas com o fato de «a infância ser, por excelência, a fase da vida em que se criam memórias e se constroem bases de personalidade que perduram pela vida adulta. Portanto, sensibilizar e alertar – de forma construtiva – para  a existência de doenças raras, e para a importância da inclusão de quem com elas vive, deve começar desde cedo, pois ajudará a formar adultos mais conscientes e empáticos.,que acreditamos ser possível com a história de “Pedro – O primeiro dia de escola”, que aliás será a primeira de muitas histórias», revela António Araújo, Country Lead da Sobi Portugal.

Brincar, jogar futebol, saltar e correr sem limitações.

"Através do exemplo descontraído, mas cuidadoso de Pedro - o protagonista da história - pretende-se que as crianças, os seus pais e cuidadores, encarem a hemofilia e as atividades adjacentes ao dia a dia com mais naturalidade e com menos receios", explica Nuno Lopes, um dos autores da obra infantil, em comunicado.


Também o cantor João Só abraça esta causa ao compor e dar voz à música incluída neste livro, onde é sublinhada a mensagem que viver com hemofilia não é "um bicho de sete cabeças". "A música é um veículo fortíssimo na desmistificação de receios e na adoção de uma atitude mais positiva para com a vida, qualquer que seja a condição de saúde de uma pessoa", afirma. É possível ouvir a música através do QR Code impresso no livro.

O livro infantil 'Pedro - O primeiro dia de escola' pretende sensibilizar para a importância das crianças com hemofilia terem uma vida semelhante a todas as outras da sua idade. Ao mesmo tempo, a obra tem um cariz solidário, uma vez que as receitas dos direitos de autor revertem para a Associação Portuguesa de Hemofilia e Outras Coagulopatias (APH).

Através do QR Code impresso no livro é possível ouvir a música do cantor João Só.

Pedro – O primeiro dia de escola encontra-se em pré-venda e estará à venda nos locais habituais: livrarias e será o primeiro livro da coleção “Pedro”. O evento de lançamento será no início de maio e o local e a data serão anunciados em breve.



DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA NAS MIDIAS

ESCREVENDO

DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA 2022

17 de abril é  o Dia Mundial da Hemofilia, com ações que se estenderam por todo mês  de abril para conscientizar e informar sobre a coagulopatia, mas também  se celebram as vitórias sobre a hemofilia. 

O tema do evento deste ano é "Acesso para Todos: Parcerias, Políticas públicas, Progresso. Envolva seu governo, integre distúrbios hemorrágicos hereditários na política pública nacional. Ao aumentar a conscientização sobre a hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos hemorrágicos hereditários na política pública nacional, aumentando a conscientização sobre a hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos hereditários e trazê-los à atenção dos formuladores de políticas, podemos aumentar o acesso sustentável e equitativo aos cuidados. A

 Esse ano uma matéria foi veiculada no Jornal Hoje e Jornal Nacional da rede Globo no dia 16 de abril e no Fantástico no dia 17 de abril. 

 A Hemobras também promoveu ação alusiva a data onde mostra a realidade das pessoas com hemofilia, mas no contexto que elas não são apenas a vida com a hemofilia. Nessa linha traz histórias de pessoas com hemofilia como o Lucas. Muitos não pensavam que eu pudesse tocar bateria por conta das articulações, mas hoje eu consigo tocar mesmo sendo hemofílico, diz Lucas do Nascimento 19 anos que tem Hemofilia A. Segundo a campanha da Hemobras, É muito saudável e importante a prática de hobbys, pois ajuda a aliviar as tensões e o estresse do dia a dia, além de ser um momento dedicado exclusivamente para si mesmo, o que é ótimo para o autoconhecimento e ainda proporciona um momento de prazer. “Quando eu quero descansar ou quando estou estressado, eu vou ali e toco um pouquinho de bateria, me deixa relaxado e isso é muito importante na mina vida, completa Lucas. 

No dia  09 de abril, a LIVE em alusão ao Dia Mundial da Hemofilia Abordou o tema “Uma Vida sem Sangramento: Saúde Articular e Qualidade de Vida” Com os profissionais Dra. Sylvia Thomas, Dr. Guilherme Genovez, Dr. João Alberto Maradei, Dra Delma Regina Dela Riva e Dr. Ricardo Camelo e com depoimentos exclusivos de pessoas com Hemofilia, e chat para perguntas. Este evento teve o patrocínio das empresas: Patrocínio Ouro: Biomarin Patrocínio Prata: Novo Nordisk Patrocínio Bronze: Bayer, Sanofi, Pfizer e Roche Apoio das Instituições: HSR health, ABHH, ABRALE, ABRASTA, SOBREXP, FEBRARARAS, UPF e AGO SOCIAL. O Dia Mundial da Hemofilia.

A Fundação HEMOPA e a ASPAHC, em parceria, realizaram evento em Santarém com programação volta para a integração do paciente com a equipe multidisciplinar, que visa a adesão aos tratamentos, com atividades, distribuição de jogos de tabuleiro “Dominando a Hemofilia” para crianças, brindes , lanches e material educativo. O evento aconteceu na manhã do dia 19 de abril no Hemocentro de Santarém, maiores informações no serviço social do Hemopa e na rede social da ASPAHC. 

 No dia 14 de abril a Associação Das Pessoas Com Hemofilia - AHES esteve na Rádio Cachoeiro juntamente com Glaucia Cezati, Enfermeira do Hospital Evangélico de Cachoeiro do Itapemirim @hospitalevangelico, para debater assuntos relacionados com as coagulopatias em alusão ao Dia Mundial da Hemofilia. 

 No dia 13 foi comemorado o Dia Mundial da Hemofilia na Rede do Hemocentro de Goiás, o evento começou às 9 horas e teve a participação de palestras e teatro com fantoches para as crianças. O evento possuiu como principal objetivo conscientizar as pessoas que já possuem a doença com temas como autocuidado, alimentação e socialização. 

 O mês do Dia Mundial da Hemofilia no Ceará. ainda e também dentro da Semana Estadual de conscientização sobre Hemofilia a equipe da Associação dos Hemofilicas do Ceara (AHECE) E Hemoce fizeram uma blitz educativa informativa sobre as deficiências de coagulação. 

 Na Semana Estadual da Hemofilia e Coagulopatais Hereditárias, Lei nº9.245/2021, no dia 16 de abril, atletas de varias modalidades, mototaxistas, e cidadãos do Municipio de Altamira e região se unem na Ação Solidária para a doação coletiva de sangue. De iniciativa da ASPAHC - Associação Paraense de Pessoas com Hemofilia e Coagulopatias Hereditárais, através de sua representante RAYDA GOMES, com apoio do HEMOPA, marca a semana de conscientização para as doenças hemorrágicas. A ação de doação de sangue aconteceu no Hemonúcleo de Altamira, Pará (HEMOPA) no dia 16 de abril, mas contribuições em outros dias e horários são bem-vindas diz Rayda Gomes. 

 Na Bahia a Associação Baiana dos Hemofílicos no dia 16 de abril, promoveu um evento online em alusão ao DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA, no aplicativo Google Meet as 9:00 horas da manhã. Abertura com Ubiratan Magalhães Assunção (Diretor Presidente) -Associação Baiana dos Hemofílicos; Palestra: Hemofilia: Tratamento, Cuidados e Medicações. Palestrantes, com Dr" Anelisa Schittini Costa Streva - Hematologista e Drº Fatima Amaral Souto - Farmaceutica -Fundação de Hematologia e Hemoterapia do Estado da Bahia-HEMOBA 11:00. Houve Sorteio de Brindes. Já domingo, 

17 de abril a @fisio_hemo e @ashejove fez uma transmissão ao vivo comemorando o Dia Mundial da Hemofilia onde se fará a partir das 18 horas via Twitch, uma ação para falar sobre o mundo da hemofilia. Promoveu entrevistas com pessoas que influenciam direta ou indiretamente o cotidiano das pessoas com hemofilia. Pesquisadores da universidade, casais, amigos, com suas opiniões e impressões sobre o mundo da hemofilia.

 No Mato Grosso Do Sul, segundo a Associação Das Pessoas Com Hemofilia do Mato Grosso do Sul, ocorreu a  inauguração do AMBULATÓRIO DE COAGULOPATIAS que ocorre oportunamente no mês do dia mundial da Hemofilia. Para comemorar no dia 19 de abril a APHEMS em parceira com o HEMOSUL e o HOSPITAL REGIONAL promoverá uma campanha de doação de sangue para inaugurar o ambulatório. Das 7:00 às 12:00 horas. No dia 9 de abril Neste sábado a APHEMS juntamente com o HEMOSUL  participaram do programa Tereré Com Bobagem para conscientização da Hemofilia e inauguração do ambulatório em comemoração ao Dia Mundial da Hemofilia.

 A ABRAPHEM, em parceria com a Make-A-Wish Brasil ofereceu a oportunidade para que crianças com hemofilia grave vivam experiências transformadoras, que proporcionam esperança, força e alegria. A LIVE esta disponivel on line no youtube da ABRAPHEM,  veja como se inscrever para ter seu sonho realizado, o que você precisa para se inscrever. Participaram da live no dia 19 de Abril, às  Indianara Galhardo, vice-presidente da ABRAPHEM e Teca Bernardini, CEO da Make a Wish Brasil. 

 Em Santa Catarina aconteceu em 16 de abril o 3° Seminário Catarinense de Hemofilia com: Abertura Maisa Butemberg Vieira Presidente da Associação dos Estado de Santa Catarina: Beneficios assistencials e previdenciários; Marlene Moreira Machado; Assessora técnica do Serviço do INSS da gerencia de Santa Catarina e Patricia Durieux Coordenadora de beneficio por incapacidade da GEXPLC; Novos tratamentos, Dr. Luiz Ivando, Professor da Universidade Federal Piauí e Diretor Técnico do Hemopi. No Paraná , Hemepar um coffee Break e palestra, com tema: Atividade Física e Hemofilia, com participação de um Fisioterapeuta & Educador Físico para orientações de como realizar algumas das atividades em casa. Vagas Limitadas! Necessário confirmar presença até dia 27/04/22 pelo WhatApps (41) 9.8775-8869.   


A data foi intitulada em 1989, como homenagem ao aniversário de Frank Schnabel, fundador da Federação Mundial de Hemofilia. O objetivo da instituição era criar, todos os anos, uma onda de mobilizações para desmistificar as causas, sintomas e dificuldades das pessoas que convivem com a patologia.

DRA. JUSSARA HOMENAGEM

No dia 04  de março de 2021, a Dra Jussara  recebeu o troféu IARAS, representando a Dra Petrucelli, no ministério da justiça, dentro de atividades em homenagem às mulheres de destaque .


 Dra Petrucelli foi uma médica de destaque principalmente na hematologia e na hemofilia no Distrito Federal, mas também de certo modo em nível nacional.
 
O Troféu Iaras, réplica de escultura localizada no Palácio da Alvorada, foi criado para homenagear mulheres extraordinárias. 

 O trabalho realizado no Hospital de Brasília nos anos 80, 90 e 2000 trouxeram tratamentos pioneiros levando a revolução no tratamento da Hemofilia no Distrito Federal, que foram referência e serviram de modelo que influenciaram o resto do país, somadas a muitas outras iniciativas, ações de várias pessoas e entidades foi uma das muitas partes dos fatores que trouxeram os avanços do tratamento atual da Hemofilia no Brasil. Registre se voluntários, associações e federação. Mas teve o trabalho da Dra Petrucelli uma parte importante, com pioneirismo no tratamento multidisciprofissional em Brasília e primeiro no Brasil a oferecer profilaxia. E não só beneficiou pessoas do Distrito Federal, bem como pessoas do Brasil todo ali procuravam atendimento.

 Dra Jussara atuou com grande dedicação ao tratamento das pessoas com hemofilia, segundo ela continuando o trabalho da Dra Petrucelli. Dando de fato seguimento a um tratamento de referência em hemofilia nos anos 2000.


 O Troféu Iaras, réplica de escultura localizada no Palácio da Alvorada, foi criado para homenagear mulheres extraordinárias. 

Os troféus, réplicas de estatueta do escultor Alfredo Ceschiatti (1918-1989) presente no Palácio da Alvorada.



 O troféu é idealizado pela Ama Brasília. A condecoração é dada a “mulheres extraordinárias”, vivas ou falecidas. 

Em 2020 por exemplo, a escritora Cora Coralina (1889-1985) foi uma das homenageadas.

Portaria atualiza o Protocolo de Uso de fatores de coagulação para a profilaxia primária em caso de hemofilia grave.

Portaria atualiza o Protocolo de Uso de fatores de coagulação para a profilaxia primária em caso de hemofilia grave. 



PORTARIA CONJUNTA Nº 6, DE 5 DE ABRIL DE 2022 Aprova o Protocolo de Uso de fatores de coagulação para a profilaxia primária em caso de hemofilia grave. 


 A SECRETÁRIA DE ATENÇÃO ESPECIALIZADA À SAÚDE e a SECRETÁRIA DE CIÊNCIA, TECNOLOGIA, INOVAÇÃO E INSUMOS ESTRATÉGICOS EM SAÚDE, no uso de suas atribuições, Considerando a necessidade de se atualizarem os parâmetros sobre a hemofilia no Brasil e diretrizes nacionais para diagnóstico, tratamento e acompanhamento dos indivíduos com esta doença; Considerando que os protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas são resultado de consenso técnico-científico e são formulados dentro de rigorosos parâmetros de qualidade e precisão de indicação; Considerando o Registro de Deliberação no 683/2021 e o Relatório de Recomendação no 687 – Dezembro de 2021 da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC), a atualização da busca e avaliação da literatura; e Considerando a avaliação técnica do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias e Inovação em Saúde (DGITIS/SCTIE/MS), do Departamento de Assistência Farmacêutica e Insumos Estratégicos (DAF/SCTIE/MS) e do Departamento de Atenção Especializada e Temática (DAET/SAES/MS), resolvem:

 Art. 1º Fica aprovado o Protocolo de Uso de fatores de coagulação para a profilaxia primária em caso de hemofilia grave. 

 Parágrafo único. O Protocolo objeto deste artigo, que contém o conceito geral da hemofilia, critérios de diagnóstico, critérios de inclusão e de exclusão, tratamento e mecanismos de regulação, controle e avaliação, disponível no sítio https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/protocolos-clinicos-e-diretrizes-terapeuticas-pcdt é de caráter nacional e deve ser utilizado pelas Secretarias de Saúde dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios na regulação do acesso assistencial, autorização, registro e ressarcimento dos procedimentos correspondentes. 

 Art. 2º É obrigatória a cientificação do paciente, ou de seu responsável legal, dos potenciais riscos e efeitos colaterais (efeitos ou eventos adversos) relacionados ao uso de procedimento ou medicamento preconizados para o tratamento da hemofilia. 

 Art. 3º Os gestores estaduais, distrital e municipais do SUS, conforme a suas competências e pactuações, deverão estruturar a rede assistencial, definir os serviços referenciais e estabelecer os fluxos para o atendimento dos indivíduos com essa doença em todas as etapas descritas no anexo a esta Portaria, disponível no sítio citado no parágrafo único do art. 1º. 

 Art. 4º Fica revogada a Portaria SAS/MS no 364, de 6 de maio de 2014, publicada no Diário Oficial da União nº 45, de 7 de maio de 2014, seção 1, páginas 46-51. 

 Art. 5º Esta Portaria entra em vigor na data de sua publicação. MAÍRA BATISTA BOTELHO Secretária de Atenção Especializada à Saúde SANDRA DE CASTRO BARROS Secretária de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde Este conteúdo não substitui o publicado na versão certificada

Curitiba recebe iluminação especial no Dia da Hemofil

Foto: Reprodução

Da Redação | Cotidiano | 08/04/2022 as 08:48h

Curitiba recebe iluminação especial no Dia da Hemofilia

Jardim Botânico e Câmara Municipal serão iluminadas com vermelho. Objetivo é chamar atenção da sociedade e difundir informações sobre doença

A estufa do Jardim Botânico de Curitiba e o Palácio Rio Branco, sede da Câmara Municipal, receberão iluminação vermelha a partir do domingo (17), como parte das ações realizadas no Dia Mundial da Hemofilia. 

O Objetivo é chamar a atenção da sociedade e difundir informações sobre a doença. 
 
De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), o Brasil possui cerca de 12 mil pessoas diagnosticadas e ocupa o quarto lugar no mundo em número de pacientes hemofílicos. A doença se manifesta quase exclusivamente em homens, afetando 1 em cada 5.000 meninos. Pessoas com essa condição têm dificuldade de cessar sangramentos de forma natural, podendo conviver com hematomas, inchaço e dores — ou até mesmo com problemas mais sérios, como a redução da mobilidade. No Paraná os pacientes podem contar com o apoio da Associação Paranaense dos Hemofílicos (APH), fundada em 1974, com o objetivo de trabalhar para tornar o Paraná referência no acesso ao tratamento especializado e de qualidade à pessoas com Hemofilia e doença de Von Willebrand.

 "Quanto mais conhecermos a doença e mais precoce for o início do tratamento, menores serão as sequelas e maior a qualidade de vida das pessoas", afirma o presidente da APH, Lucas Vinicius Schirmer. 

 O que é a hemofilia

 Segundo a Fiocruz, a hemofilia é um distúrbio na coagulação do sangue. Por exemplo: quando cortamos alguma parte do nosso corpo e começa a sangrar, as proteínas (elementos responsáveis pelo crescimento e desenvolvimento de todos os tecidos do corpo) entram em ação para estancar o sangramento. Esse processo é chamado coagulação. As pessoas portadoras de hemofilia, não possuem essas proteínas e por isso sangram mais do que o normal.

Existem vários fatores da coagulação no sangue, que agem em uma seqüência determinada. No final dessa seqüência é formado o coágulo e o sangramento é interrompido. 

Em uma pessoa com hemofilia, um desses fatores não funciona. Sendo assim, o coagulo não se forma e o sangramento continua. Transmissão 

 A hemofilia é uma doença genética, ou seja, é transmitida dos pais para os filhos no momento em que a criança é gerada. O corpo humano se desenvolve a partir de uma única célula. Esta célula é formada pela união do espermatozóide do pai com o óvulo da mãe. Cada um destes possui um núcleo com 23 pares de cromossomos, que se juntam e dão origem aos 23 pares de cromossomos que contem todas as informações necessárias para a formação de uma pessoa, como tipo de cabelo, cor dos olhos, etc. Cada cromossomo é formado por um conjunto de genes. Se apenas um desses genes apresentar alguma alteração, também representará uma alteração na criança que está sendo gerada. 

 Tratamento 

 O tratamento é feito com a reposição intra venal (pela veia) do fator deficiente.Mas para que o tratamento seja completo, o paciente deve fazer exames regularmente e jamais utilizar medicamentos que não sejam recomendados pelos médicos. Com informações da Assessoria de Imprensa

Hemopa e ASPAHC unem-se em homenagem antecipada pelo Dia Mundial da Hemofilia

08/04/2022 17h36

Em comemoração alusiva ao Dia Mundial da Hemofilia, comemorado anualmente dia 17 de abril, a Fundação Hemopa, em parceria com a Associação Paraense de Pessoas com Hemofilia e Coagulopatias Hereditárias (ASPAHC), promoverão neste sábado (9), um dia de lazer e integração, cultura e muita diversão para usuários com hemofilia e familiares, para marcar a data que tem o intuito de lutar por direitos das pessoas com doenças hemorrágicas hereditárias. 


 A programação comemorativa será realizada, no sítio Aruana, em Benfica, no município de Benevides, de 9h às 16h.

 A ação envolverá a equipe multiprofissional do Hemocentro paraense que vai oferecer atividades lúdicas. De acordo com a titular da Gerência Sociopsicopedagógica (GEESP), a assistente social, Cristina Santos, está contextualizada em um conceito ampliado de saúde, que contempla objetivamente a atenção bio-psico-social. 

Nesta perspectiva, as ações de humanização, através da ludicidade, vem somar esforços para a consecução da qualidade de vida, através de uma atenção integral a esses usuários, que se estende também às suas famílias e cuidadores. “A implementação da humanização nos processos de saúde impactam de forma positiva no tratamento desses usuários, agregando valor ao tratamento, que é contínuo, por tratar-se de uma patologia crônica”, ressaltou a profissional. 


 Ela complementa que, dentro dessa perspectiva de atenção integral e personalizada ao usuário, a Fundação Hemopa disponibiliza um conjunto de intervenções profissionais tais como: consulta médica (clínico/hematologista/fisiatra), consulta de Enfermagem, atendimento social, atendimento psicológico, atendimento pedagógico, assistência Farmacêutica, atendimento odontológico, atendimento com técnico de Enfermagem, atendimento com fisioterapeuta.

Os usuários dispõem ainda, de uma Sala de Transfusão, para as intervenções necessárias em nível Ambulatorial e um serviço de Fisioterapia atuante nas especificidades de tratamento dessa e outras patologias hematológicas.Cristina Santos destaca a implantação de um novo serviço destinado aos usuários. 


Trata-se do projeto Classe Hospitalar, já implantado nesta Fundação, no segundo piso, em caráter experimental, até seu lançamento oficial. 

O novo serviço conta com parceria, por meio de Cooperação Técnica, com a Secretaria de Estado de Educado (Seduc), que  vai garantir a continuidade da escolarização de crianças e adolescentes durante o tratamento de saúde. “A atividade tem como um dos principais pilares, o respeito às  particularidades de cada aluno paciente”, finalizou a assistente social.

Segundo a presidente da ASPAHC, Christianne Maria Oliveira Costa, a ação comemorativa, em parceria com a Fundação Hemopa, faz parte também da programação de 10 anos da associação. “A parceria com o Hemopa é fundamental na representação das pessoas com doenças hemorrágicas hereditárias. O tratamento da Hemofilia requer conhecimentos especializados, oferecido, exclusivamente, no Sistema Único de Saúde (SUS), pelos hemocentros. Temos atuando juntos para levar a conscientização sobre a Hemofilia e outras coagulopatais hereditárias à rede de atençãoatenção a saúde nos municípios e rede de atenção da alta complexidade, promovendo com isso, o melhor acesso aos pacientes, além de atuar na adesão dos pacientes aos tratamentos oferecidos pelo Ministério da Saúde”.

Programação - O dia será marcado com várias atividades de interação. O dia será iniciado com Tai Chi Chuan, coordenado pela equipe de Fisioterapia do Hemopa. Em seguida, dinâmica de integração com os pacientes e familiares sob a coordenação dos profissionais do Serviço Social/Pedagogia e Psicologia. Haverá também apresentação comemorativa aos 10 anos da ASPAHC , além de atividades lúdicas e recreativas, além de lanche na manhã e tarde e almoço aos presentes.

Hemofilia -  É um distúrbio genético e hereditário que afeta a coagulação sanguínea quando há baixa atividade dos fatores VIII e IX, proteínas presentes no sangue que ajudam a estancar hemorragias. O tipo A caracterizado pela deficiência de atividade do Fator VIII e, a hemofilia B, deficiência de atividade do Fator IX.Tratamento
 
- A Fundação Hemopa é referência no tratamento de doenças do sangue, entre elas hemofilia e doença de Von Willebrand, que também é causada por um distúrbio de coagulação sanguínea.  O atendimento é referenciado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A equipe médica encaminha o paciente por meio do Departamento de Regulação (Dere), que marca a primeira consulta.

Mais informações: 08002808118, de segunda a sexta-feira, de 8h às 18h; e aos sábados, de 8h às 17h. www.hemopa.pa.gov.br




Por Vera Rojas (HEMOPA)

A EVOLUÇÃO NO TRATAMENTO DA HEMOFILIA, DO GELO A TERAPIA GÊNICA


A evolução no tratamento da hemofilia: da analgesia com gelo à possibilidade de terapia gênica.

 Nas últimas décadas a hemofilia deixou de ser uma condição debilitante para se transformar numa doença manejável. Curiosamente, há menos de 100 anos, a condição era tratada basicamente com gelo, repouso e analgesia, não se cogitava o seu controle.

 Felizmente, temos hoje muitas opções de tratamento e ainda caminhamos em direção a novos paradigmas de gerenciamento da doença, principalmente no que diz respeito à terapia gênica, com estudos em fases mais adiantadas e com resultados promissores, que estão sendo conduzidos em alguns países, inclusive no Brasil. 

 Como toda patologia, a hemofilia enfrentou altos e baixos ao longo de sua história, porém com o empenho da comunidade científica e a participação dos pacientes, tivemos conquistas importantes. Na minha opinião, estamos deixando os momentos mais difíceis para trás.

 É fato que enfrentamos uma questão delicada nos anos 80 quando centenas de pacientes com hemofilia foram contaminados pelo vírus HIV, justamente por conta do uso de produtos derivados do sangue sem os métodos apropriados de inativação viral. 

Em algumas cidades dos Estados Unidos, 90% dos hemofílicos foram infectados. Foi algo terrível, mas os erros também nos ensinam. A hemoterapia passou a seguir rígidos protocolos de segurança, o que tornou eficaz o controle de transmissões infecciosas, algo que teve relação direta com o movimento impulsionado por pacientes e sociedade que protestaram e exigiriam maior cuidado e uma revisão na forma de manipulação de derivados do sangue humano. 

Em outro momento, essa proatividade coletiva também contribuiu para a inclusão do tratamento de reposição dos fatores de coagulação deficientes (fator VIII para hemofilia A e fator IX para hemofilia B) na rede pública de saúde do Brasil.

 Pensando que 75% dos pacientes com hemofilia no mundo não recebem o tratamento adequado, nós brasileiros, de certa forma, somos privilegiados com essa importante conquista.

Mas, não conquistamos somente mais segurança e direitos de saúde pública, houve uma ampliação da gama de oferta de tratamentos. Com a maior oferta de fatores de coagulação VIII e IX conseguimos tratar de forma profilática a hemofilia, atuando na prevenção da manifestação de episódios hemorrágicos.

 Eficaz e conveniente, a terapia de reposição, onde o concentrado de fator VIII ou IX é administrado, repondo assim a proteína deficiente no sangue dos pacientes, tem aspectos positivos, mas por outro lado, também envolve alguns desafios. 

A meia vida do fator VIII é de cerca de 8 horas, o do fator IX, 24 horas. Ou seja, o efeito das infusões declina rapidamente na circulação, exigindo outras infusões para prolongar o efeito desejado. O tratamento endovenoso frequente, embora possa ser facilitado pelo trabalho incansável de educação com resultados otimistas do tratamento domiciliar e da autoinfusão, ainda exige dos pacientes e seus familiares uma dedicação constante. Dependendo da gravidade da hemofilia, alguns pacientes têm que realizar a infusão pelo menos três vezes por semana, seja em casa ou em um serviço de saúde – obstáculo que dificulta a adesão e interfere na qualidade de vida do paciente. 

 Para tentar solucionar essa questão, foram desenvolvidos os fatores de longa duração que aumentam a meia vida desses fatores deficientes. Pesquisas apontam que esse tipo de terapia aumenta em até 5 vezes a meia vida do fator IX na Hemofilia do tipo B, passando de 18 horas com as infusões de curta duração para 24 horas de disponibilidade na circulação com os fatores de longa duração. 

Houve uma tentativa de uso da mesma tecnologia para tratar a hemofilia A: de 12 horas na circulação, o fator VIII passou a estar disponível por 18 horas, condição pouco impactante, no entanto, outros produtos com meia vida 4 vezes maior do fato VIII também estão em fase avançada de estudos. 

 Outra ressalva é que alguns pacientes podem desenvolver anticorpos contra os fatores de coagulação administrados, os chamados inibidores, onde o fator deixa de funcionar e assim os pacientes apresentam maior dificuldade na prevenção e no controle dos sangramentos, uma das maiores complicações no tratamento da hemofilia. 

Mais recentemente, diferentes produtos passaram a ser desenvolvidos com o intuito de poderem ser utilizados por pacientes independentemente da presença dos inibidores.

 Nessa linha, utilizando a tecnologia dos anticorpos monoclonais, amplamente utilizados em outras doenças, temos hoje alguns produtos que representam um expressivo avanço no tratamento de pacientes com hemofilia, que apresentam ou não inibidores. 

Isso já é realidade para os pacientes com hemofilia A, que possuem uma nova alternativa de tratamento, um anticorpo monoclonal que substitui o efeito do fator VIII, que pode ser aplicado de forma subcutânea uma vez por semana, ou mesmo mensalmente, levando aos mesmos resultados de eficácia para a prevenção dos sangramentos, mesmo na presença dos inibidores. 

 Outra possibilidade, ainda em fase de estudo, envolve o uso da terapia gênica para tratar a hemofilia. 

A técnica consiste basicamente em introduzirmos genes funcionais no interior de uma célula alvo, dando uma nova função para essa célula. Ou seja, no caso da hemofilia, “ensinamos” as células do fígado a produzir o fator VIII ou fator IX, no caso da hemofilia A ou B, respectivamente. Pesquisas apontam que a terapia gênica pode ser capaz de manter, em média, os níveis contínuos de fatores de coagulação no sangue, prevenindo sangramentos, reduzindo assim as múltiplas administrações intravenosas. Vale destacar que ainda não existe nenhuma terapia gênica aprovada para o tratamento de hemofilia no mundo, de modo que a segurança e eficácia desse tratamento ainda não foram determinadas por órgãos reguladores.

 Não obstante, acredito que, caso seja aprovada no futuro, a terapia gênica poderá gerar benefícios relevantes na qualidade de vida dos pacientes. 

 Autora: Margareth Ozelo Margareth Ozelo Professora da Disciplina de Hematologia e Hemoterapia do Departamento de Clínica Médica da Faculdade de Ciências Médicas da UNICAMP. Atualmente é Coordenadora do Hemocentro UNICAMP. Também coordena diversos projetos de pesquisa, com ênfase em Hematologia.
 

Referências bibliográficas:

 
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