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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

HEMOBRÁS AVANÇA


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    Hemobrás Inaugura Mais Uma Etapa, Bloco da Fábrica de Hemoderivados. Deve Começar a Produzir em2025

PARCERIA


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    Convênio acadêmico Cientifíco entre ABRAPHEM e Faculdade Mackenzie

 

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NOTÍCIAS


NOTICIAS NOSSO DIA HOJE


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Hoje, dia mundial da hemofilia..Dona Hemofilia tá aqui. Mas Como Sempre sigo.Dedo inchando machuquei dormindo? e quadril estranho. Mas já forrei a cama, varri a casa.E com planos de aventuras nós próximos dias.Eu não posso parar. A hemofilia não pode me parar
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NOTICIAS SOBRE O DIA MUNDIAL


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Dia a mundial da Terá Vários eventos. Entre Eles A Iluminação De Prédios E Monumentos. ABRAPHEM Terá Live, Distribuição de Bolsas Térmicas e Inúmeras Ações
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TERAPIA DE RNA


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promessa É Tratar A Hemofilia Com 6 Injeções Anuais. Terapia Por RNA Pode Trazer Revolução. A reportagem é da VEJA Os estudos estão na fase 3.



DÁRIO DE BORDO COM H


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Hoje o Diário do Aço publicou uma matéria sobre minha história e falando dos avanços no tratamento da hemofilia e da vjagen quenvou fazer á viagem para visitar a fábrica da Hemobrás.


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Ano Passado bactéria, chicungunha na passagem de ano... ufa! Não bastasse dona hemofilia. Mas somos casca grossa. Seguimos firmes. Dia Mundial da hemofilia, nosso mês.


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Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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PRESENÇA BRASILEIRA NO CONGRESSO MUNDIAL

 O Brasil mais uma vez esteve presente e com participação importante, com alguns do grandes nomes da hematologia, hemoterapia, ortopedia e outras áreas co-relatas de nosso país



Além de pessoas ligadas à comunidade de disturbios hemorrágicos do pais que atuam voluntariamente. 

 Dra. Claudia Lorenzato, hematologista do HEMEPAR e membro do Comitê de Assessoramento Técnico da FBH, apresentou a experiência do Brasil em relação ao Programa Aliança Global para o Progresso (GAP) no Congresso Mundial de Hemofilia. O GAP existe há 15 anos e é o principal programa de desenvolvimento da Federação Mundial de Hemofilia destinado a melhorar o tratamento em países desenvolvidos e em desenvolvimento.







 Mas muitos outros trabalhos e pessoas do Brasil estiveram presentes a atuantes no congressoWFH World Congress 2018

Apresentação de pôsteres: 

“Conhecimento Internacional: a comunidade levando conhecimento um a um” - Francisco Careta

“Estratégia multidisciplinar para sucesso no acesso venoso periférico em crianças pequenas com hemofilia” 
Unicamp- equipe multidisciplinar

“Aplicação típica de ácido tranexamico depois de extrações dentais” 
Dr. Vinicius Torregrossa - Unicamp.

O jogo  In-Hemoaction criado por Frederica Cassis foi lançado pela WFH  (Federação  Mundial de Hemofilia) em 4 (quatro)  línguas. 





O Jogo ensina sobre  temas relacionados
tratamento e  temas relacionados de forma ludica. A psicóloga Frederica Cassis deu uma apresentação oral sobre o tema “Entendendo e o manejo dos medos nas relações e na vida sexual” participando de uma ampla mesa sobre o tema Intimidade e Sexualidade.
Dra. Sylvia Thomas participou da Mesa de Sinovite, no Congresso Mundial de Hemofilia em Glasgow.




A dra. Sylvia Thomas, da UFRJ, na sessão: A SINOVITE REVISITADA, fez uma brilhante sessão demonstrando   Como a sinovite em pacientes com hemofilia é claramente o começo do processo patológico e a ultrassonografia está se tornando uma ferramenta investigativa amplamente aceita, esta sessão discutiu a classificação da sinovite em várias articulações e passou por formas convencionais, e outras mais novas, de administrar e lidar com esta condição, bem como com as potenciais armadilhas presentes na sinovite. Com o tema “ Armadilhas”, 

Dra Sylvia Thomas abordou importantes questões sobre quais são os sinais de alerta da sinovite aos hematologistas, enfermeiros, ortopedistas, pacientes e familiares. Em relação aos pacientes e familiares, dra. Sylvia alertou sobre a falta de registro frequente dos episódios de sangramento, a concepção equivocada de que a articulação voltará ao normal após um sangramento, o não entendimento de que inchaço articular significa sangramento e também a falta de conhecimento sobre opções de tratamento precoces para sinovite. Como mensagem final, dra. Sylvia ressaltou que a sinovite é um chamado para a ação da equipe; que deve haver rápida comunicação entre os membros da equipe e que a educação de pacientes e profissionais sobre o tema é necessária. Ainda alertou acerca de que, na presença da sinovite, em geral, existe dano de cartilagem e que o tratamento deve ser sempre precoce. ( o mais rápido possível)


Também apresentou  um pôster sobre um caso clínico de um menino de 10 anos no qual  foi abordado um trabalho de interdisciplinaridade entre os membros da equipe do centro de hemofilia, a escola e os educadores e psicólogo do abrigo Saica em São Paulo.





A Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) recebeu um prêmio em reconhecimento de sua excepcional contribuição para promover o tratamento e cuidados para as pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias do Brasil.



 O prêmio foi entregue pelo presidente da Federação Mundial de Hemofilia, Alain Weill, para a presidente da FBH, Tania Maria Onzi Pietrobelli..




Fontes: Federação Mundial de Hemofilia.  Vivendo Com A Hemofilia  ( Mariana  Battaza). Frederica Cassis. Imagens das redes sociais. 



ROCHE ENCONTRA RESISTÊNCIA AO HEMLIBRA




O Hemlibra, da Roche Holding AG, ainda não conseguiu ter uma participação efetiva  no mercado de hemofilia, avaliado em US$ 10 bilhões.




O novo medicamento mostrou ser pelo menos tão eficaz quanto o tratamento padrão atual, e muito mais prático, em dois estudos divulgados nesta semana. 




A Roche está trabalhando em um pedido de aprovação nos EUA, informou a empresa com sede na Basileia, Suíça, na quarta-feira. Mas alguns médicos e investidores preferem esperar, porque acreditam que o verdadeiro potencial do Hemlibra só ficará claro depois que o remédio passar um tempo no mercado.

O remédio de US$ 450.000 anuais terá de enfrentar uma categoria de medicamentos chamada terapia de reposição de fator VIII, que fornece aos pacientes com hemofilia A o componente que falta para o sangue coagular. Esses remédios podem ser incômodos, chegando a exigir infusões intravenosas várias vezes por semana. 

No entanto, como estão disponíveis há cerca de 25 anos, eles já são bem conhecidos, o que é valioso para pacientes jovens que terão décadas de tratamento pela frente.

"Substituir este tipo de droga vai levar algum tempo", disse Wolfram Ruf, diretor científico do Centro de Trombose e Hemostasia em Mainz, na Alemanha. "Você gostaria de começar a usar uma nova droga se seus pacientes já usassem uma droga estabelecida que não tem grandes efeitos colaterais?"
Mudança a longo prazo.

O Hemlibra provavelmente mudará a prática a longo prazo, disse Ruf, e a praticidade para os pacientes será um fator importante. 


O Hemlibra é aplicado por injeção, por isso sua administração é muito mais fácil que a das reposições de fator VIII, que precisam ser infundidas na corrente sanguínea. Além disso, os resultados de um dos estudos divulgados nesta semana mostraram que ele pode ser administrado com uma frequência menor, uma vez por mês.

Pacientes em um estudo da Roche também tiveram melhores resultados após trocar o fator VIII pelo Hemlibra como tratamento preventivo. Juntos, os resultados indicam que o remédio da Roche deverá se tornar o novo tratamento padrão, com vendas anuais de até US$ 5 bilhões, segundo analistas da Jefferies.
"Realmente temos aqui uma história de sucesso para o Hemlibra", disse Gallia Levy, líder da equipe de desenvolvimento de hemofilia da Roche, em uma teleconferência com investidores na quarta-feira. "Na verdade, superamos nossas próprias expectativas."

O analista médio está um pouco menos otimista que a Jefferies. As vendas do Hemlibra podem chegar a US$ 2,4 bilhões até 2022, de acordo com estimativas compiladas pela Bloomberg.

"Esperávamos que a eficácia fosse muito boa, e ela foi", disse Jack Scannell, analista do UBS Group em Londres. A população de pacientes pode se dividir, disse ele, entre os pacientes que detestam a terapia de fator VIII e farão a troca imediatamente e aqueles que vão esperar para decidir. 

"Alguns provavelmente terão conversas com médicos que dirão: '
O Hemlibra pode ser ótimo, mas você tem 25 anos e terá hemofilia por décadas - quer fazer a troca logo ou prefere esperar um ano, para deixar 10.000 pessoas experimentarem e poder ver o que acontecerá?



Relato de Uma Mãe Sobre Um Novo Medicamento

á a todos! Estamos no processo de mudar para um fator duradouro. Desde que meu filho está usando Advate no momento, a HTC quer mudar para Adynovate (eles usam os mesmos aminoácidos, eu acredito). Eles querem que nós permaneçamos dentro da mesma composição de aminoácidos que não mudam muitas coisas, já que ele só teve cerca de 10 doses de Advate. No entanto, depois de pesquisar o processo de PEGylation e a maneira que Adynovate é feito para ser mais duradoura, eu não me sinto muito bem sobre isso. Comparando-o ao Eloctate, o processo parece melhor e uma maneira mais natural de tornar o fator duradouro. Então, basicamente eu preciso de suas opiniões e pesquisas! Estamos fazendo o nosso melhor para entender o máximo que pudermos. obrigado tudo!





  ANALISANDO 

A Roche investiu muito no desenvolvimento do Hemlibra, e é natural que queira ter o retorno do investimento. Temos observado suas ações pedaço conquistar mercados. E a grande expectativa por novos produtos que sejam mais eficazes, e em hemofilia, isso significa, mais facilidade de aplicação e longa duração do efeito. É o que o Hemlibra propõe. Por outro lado, como se diz, em time sue está ganhando, nem se mexé. O receio de trocar um medicamento que se usa a anos, por outro recém chegado, atrapalha a adesão aose novos tratamentos. Agora é esperar os resuntados praticos, xarope tempo ao tempo .

FUTURO DA HEMOFILIA

"

Em um auditório lotado, com platéia em pé, Glenn Pierce, MD, PhD, Membro da Federação Mundial de Hemofilia (WFH) deu uma visão geral da terapia genética para a hemofilia, incluindo sua história, o estado atual da tecnologia e potencial desenvolvimentos futuros. 




Ele começou falando sobre o impacto de várias tecnologias no tratamento da hemofilia. "Nós mudamos de sob demanda para tratamento profilático com durações cada vez maiores (de eficácia), e agora para cobertura 24 horas por dia com terapia gênica e novos agentes", disse Pierce à plateia. 


“A terapia genética tem redefinido a tecnologia disruptiva, resultando em empresas de destaque perdendo sua participação de mercado e a consequente competição entre as empresas é intensa. 


Portanto, é preciso cautela diante de campanhas de marketing agressivas. ” Pierce descreveu o uso de vetores virais para entregar genes nas células e discutiu os principais benefícios e algumas das desvantagens do vírus adeno-associado (AAV), o vetor direccionado para a terapia genética. Ele passou a discutir dois ensaios de fase inicial para terapia genética em hemofilia que relataram resultados promissores.


 No primeiro estudo, 10 pacientes masculinos com hemofilia B e uma variante do fator IX de atividade específica alta receberam transferência de genes até o momento. 


Os participantes experimentaram uma atividade média sustentada de fator IX, uma redução de 96% na taxa média de sangramento anualizada (ABR) e uma redução de 99% na taxa média de infusão anualizada (AIR). 


No segundo estudo, nove pacientes masculinos com hemofilia A grave experimentaram níveis de atividade de fator VIII clinicamente relevantes e sustentados 15 meses após a transferência gênica. 


Além disso, o ABR mediano foi reduzido de 16. Estabelecer um endpoint primário apropriado em estudos de terapia gênica fundamental na hemofilia também é objeto de debate, com Pierce propondo que a atividade do fator de coagulação é um endpoint primário mais preciso e objetivo para avaliar a eficácia, comparado com o PEATE. 


Este parece ser o ponto de vista da Agência Europeia de Medicamentos, mas não da Food and Drug Administration dos EUA. 


Pierce discutiu uma estrutura para estabelecer uma base de conhecimento de terapia genética, incluindo desconhecidos conhecidos, como a alta variabilidade da produção de proteínas e as conseqüências da integração do DNA no genoma. 


Assim como a terapia genética, Pierce tocou brevemente na edição genética e na terapia celular e mostrou dados que demonstram a viabilidade dessas tecnologias. Ele acrescentou que as disparidades no acesso ao tratamento entre países desenvolvidos e em desenvolvimento devem ser abordadas.


Resumindo sua palestra, Pierce afirmou: “A terapia genética é realmente emocionante. Desde 2015, temos visto níveis terapêuticos de fator IX e fator VIII sendo atingidos em um pequeno número de pacientes, e esses níveis os livraram de sua dependência da terapia de reposição exógena. ”Ele enfatizou a importância da pesquisa contínua em terapia gênica, mesmo uma vez que a tecnologia esteja disponível na clínica. “Na terapia genética, precisamos realmente continuar a pesquisa. Há muitas perguntas sem resposta. Não devemos esquecer que esta é uma tecnologia antiga ”.








.O futuro parece brilhante para a hemofilia", disse Marijke van den Berg, MD, vice-presidente Médica da WFH, durante sua palestra plenária abordando desenvolvimentos de tratamento passados, presentes e futuros na hemofilia.
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Van den Berg falou primeiro sobre as disparidades na absorção de concentrado de fator de coagulação entre países desenvolvidos e em desenvolvimento e afirmou que isso deve mudar. Em seguida, ela descreveu como a profilaxia trouxe grandes avanços no tratamento da hemofilia, particularmente casos graves em que um aumento no nível mínimo para dois ou três por cento resulta em uma redução drástica do sangramento. 


“No entanto, o tratamento profilático levou muito tempo para ser aceito”, disse van den Berg, “assim como o reconhecimento da necessidade de iniciar o tratamento profilático precocemente”.


"Estamos passando de um modelo de escassez para um modelo de abundância", disse van den Berg, "mas essa explosão de novas terapias torna a escolha do tratamento cada vez mais importante". Van den Berg descreveu a necessidade de tratamento individualizado de acordo com a idade . 
"Existe uma variabilidade farmacocinética entre os produtos, portanto, você deve levar isso em consideração e administrar de acordo."


Também é necessário abordar adequadamente o reequilíbrio da hemostasia. "A hemostasia é complexa", ela disse, "e um baixo nível de reequilíbrio pode levar a um alto risco de sangramento e trombose".

Van den Berg então discutiu terapias emergentes, incluindo as promissoras drogas emicizumab e fitusiran, ambas em desenvolvimento clínico. 

A via subcutânea de administração dessas drogas facilitará ainda mais o tratamento, e a recente explosão de novos produtos para hemofilia facilitará a individualização do tratamento e a redução da carga da doença.


Van den Berg falou sobre a excitante área da terapia gênica, concentrando-se em dois ensaios clínicos de fase inicial de terapia gênica publicados recentemente na hemofilia A e B. 

Esses ensaios demonstram que a terapia gênica traz níveis sustentáveis ​​de fator VIII e fator IX. No entanto, a resposta imune ao vetor viral adeno-associado permanece um problema para a maioria dos pacientes e, portanto, são necessárias alternativas. 


No entanto, ela acredita que a terapia genética fornecerá uma cura para a hemofilia no futuro próximo.


Van den Berg concluiu discutindo o subdiagnóstico de pessoas com hemofilia em países em desenvolvimento. A profilaxia em baixas doses para crianças permitirá que uma nova geração sobreviva à idade adulta com artropatia limitada, conseqüentemente tornando-as candidatas ideais para terapia gênica.



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ÚLTIMAS NOTÍCIAS DO CONGRESSO MUNDIAL



O Congresso Mundial da World Federation of Hemophilia é o maior evento do mundo da área dos distúrbios hemorrágicos. 

E talvez o mais antigo, o primeiro aconteceu quando Frank Schnabel, o fundador da Federação Mundial de Hemofilia (WFH),  convocou a primeira reunião mundial da WFH em Copenhague, Dinamarca, em 25 de junho de 1963. 

Estiveram presentes representantes de 12 países: Alemanha, Argentina, Austrália, Bélgica, Canadá, Dinamarca, Estados Unidos, França, Japão, Holanda, Reino Unido e Suécia. 17 de abril é data do nascimento de Frank, e em maio, tradicionalmente acontece o WFH 2018 World Congress.


Desde sua criação o Congresso trás as últimas novidades no tratamento das doenças hemorrágicas e os principais avanços científicos  no primeiro congresso, o crio precipitado era a novidade. 


http://maxianarellidebemcomavida.blogspot.com/2018/05/congresso-mundial-da-hemofilia.html

No Congresso de 2017 o enfoque foram os estudos de novos tratamentos e pesquisas da cura da hemofilia através da terapia genetica, que esse ano voltam a tona, mas com novidades surpreendentes, os excelentes resultados de estudos, que se mostram muito promissores, com pacientes em testes que, a dois anos mantém os níveis de fator de coagulação que tem deficiente, normais, apos serem submetidos a novas terapias para testes. 



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ABERTURA DO CONGRESSO 2018


As atividades começaram com uma canção do Coro Mundial, formado por voluntários de todo o mundo reunidos pela Sociedade de Hemofilia do Reino Unido, na sequencial os delegados do Congresso Mundial da WFH foram escoltados para a sala de exposições após as Cerimônias de Abertura ontem Glasgow Skye Association Pipe Band, uma banda regional tradicional. 


Alguns temas foram destaque, o principal as Terapias Genicas, além da necessidade de um enfoque holistico, global das doenças hemorrágicas. 



A dor e a prática de atividades fisicas também estiveram em alta nas palestras e debates. Na Palestra sobre Terapia Gênica no Congresso Mundial. pode ser visto o grande número, que chega a ser impressionante, de empresas que estão conduzindo pesquisas sobre Terapia Gênica, com um investimento está intenso nessa área.


Os chamados, O tema fatores de longa duração também estiveram em alta. Segundo Francisco Careta que esteve no Congresso, o fator IX de longa duração dura de 3 a 5 vezes mais do que o normal, e o tratamento com esse fator é feito com uma aplicação por semana, ou uma aplicação a cada duas semanas. Para o fator VIII de longa duração, ele dura de 1,5 a 1,8 vezes mais do que o fator no mais, e o tratamento é feito com uma aplicação a cada 3 ou 5 dias.

    O Emicizimab que em 24 de novembro de 2017 publicamos matéria sobre sua aprovação nos Estados Unidos pelo F.D.A, com apenas uma aplicação, mantém a atividade do fator em 10 a 15% do normal. Ou seja: as pessoas mudam de Hemofilia grave para leve. E a aplicação é semanal e subcutânea. Também esteve nas palestras e debates do congresso. 



Outro medicamento novo é o Fitusiran, que está em fase de pesquisa, e tem aplicação é subcutânea, funciona para quem tem Hemofilia A, B, com ou sem inibidor. A frequência da aplicação é de aproximadamente uma vez por mês. 

A dor, foi uma Palestra com grande audiência e que chamou muita atenção, tema importante. Muitas pesquisas e avanços tem sido feitos no tratamento, do ponto de vista da reposição de fatores, mas a dor tem sido negligenciada, foi o que se sentiu nas discussões. Segundo uma médica presente no evento, "é muito bom saber que os médicos e tratadores em geral estão mais atentos a esta questão. É importante q os pacientes levem essa questão aos seus médicos e falem sobre a dor, para que possam ser tratados adequadamente.Cerca de 85% dos hemofílicos sofrem com dor crônica, e muitas vezes por se tornar frequente, o paciente pode acabar achando que é normal, mas sentir dor não é normal. 

Atualmente muitos tratamentos para as sequelas e artropatias existem e outros tratamento para controle da dor e os principais foram apresentados e discutidos no congresso.Sobre dor em Hemofilia. 

A mensagem final foi: É tempo de mudança. É tempo de falar mais sobre dor e sobre como trata-la.

Recorrente no congresso também, cada vez mais a consciência de que a hemofilia e demais distúrbios hemorrágicos requerem um tratamento global, holístico. 

 E dentro deste contexto, a atividade física tem papel fundamental.Pessoas com Hemofilia tem maior chance de terem menor densidade dos ossos (mesmo antes de chegarem em idade avançada) por causa dos sangramentos articulares. E os exercícios auxiliam na manutenção da densidade do osso, mas não aumentam a densidade em adultos. 

A força muscular também pode ser aumentada facilmente, desde que feita de forma segura e adequada. 

 O que os exercícios podem fazer numa articulação com osteoartrite: 

 - auxilia na dor e na rigidez,

 - aumenta a força muscular,

 - melhora a estabilidade da articulação, 

 - auxilia na manutenção do peso, 

 Os resultados dos exercícios podem ser sentidos dentro de 8 semanas.

Em uma das Sessões sobre a questão psico-social o mote foi, “Para melhorar o nível geral do tratamento, as questões sobre relacionamentos sociais, pessoais e amizades devem ser abordadas pelos tratadores. Amizades mantém as pessoas mais saudáveis e felizes.Amizades e relacionamentos íntimos podem ser mais complexas entres pessoas com desordens hemorrágicas e isto também deve ser abordado.” A saúde mental tem se tornado assunto recorrente, o que é importante. Pois muitos não lidam bem com a hemofilia e pra piorar se fecham. 

 Apresentação sobre os resultados de números de sangramentos em pessoas com doença de von Willebrand com sintomas graves que fizeram profilaxia com aquelas que trataram sob demanda, trouxe como resultado que, o número de sangramentos foi muito melhor nas pessoas com doença de von Willebrand que receberam profilaxia. 

 PRESENÇA BRASILEIRA

 O Brasil mais uma vez esteve presente e com participação importante, com alguns do grandes nomes da hematologia, hemoterapia, ortopedia e outras áreas co-relatas de nosso país



Além de pessoas ligadas à comunidade de disturbios hemorrágicos do pais que atuam voluntariamente. 

 Dra. Claudia Lorenzato, hematologista do HEMEPAR e membro do Comitê de Assessoramento Técnico da FBH, apresentou a experiência do Brasil em relação ao Programa Aliança Global para o Progresso (GAP) no Congresso Mundial de Hemofilia. O GAP existe há 15 anos e é o principal programa de desenvolvimento da Federação Mundial de Hemofilia destinado a melhorar o tratamento em países desenvolvidos e em desenvolvimento.







 Mas muitos outros trabalhos e pessoas do Brasil estiveram presentes a atuantes no congressoWFH World Congress 2018

Apresentação de pôsteres: 

“Conhecimento Internacional: a comunidade levando conhecimento um a um” - Francisco Careta

“Estratégia multidisciplinar para sucesso no acesso venoso periférico em crianças pequenas com hemofilia” 
Unicamp- equipe multidisciplinar

“Aplicação típica de ácido tranexamico depois de extrações dentais” 
Dr. Vinicius Torregrossa - Unicamp.
O jogo  In-Hemoaction criado por Frederica Cassis foi lançado pela WFH  (Federação  Mundial de Hemofilia) em 4 (quatro)  línguas. 


O Jogo ensina sobre  temas relacionados à Hemofilia, tratamento e  temas relacionados de forma ludica. A psicóloga Frederica Cassis deu uma apresentação oral sobre o tema “Entendendo e o manejo dos medos nas relações e na vida sexual” participando de uma ampla mesa sobre o tema Intimidade e Sexualidade.

Dra. Sylvia Thomas participou da Mesa de Sinovite, no Congresso Mundial de Hemofilia em Glasgow.



A dra. Sylvia Thomas, da UFRJ, na sessão: A SINOVITE REVISITADA, fez uma brilhante sessão demonstrando   Como a sinovite em pacientes com hemofilia é claramente o começo do processo patológico e a ultrassonografia está se tornando uma ferramenta investigativa amplamente aceita, esta sessão discutiu a classificação da sinovite em várias articulações e passou por formas convencionais, e outras mais novas, de administrar e lidar com esta condição, bem como com as potenciais armadilhas presentes na sinovite. 

Com o tema “ Armadilhas”, Dra Sylvia Thomas abordou importantes questões sobre quais são os sinais de alerta da sinovite aos hematologistas, enfermeiros, ortopedistas, pacientes e familiares. 

Em relação aos pacientes e familiares, dra. Sylvia alertou sobre a falta de registro frequente dos episódios de sangramento, a concepção equivocada de que a articulação voltará ao normal após um sangramento, o não entendimento de que inchaço articular significa sangramento e também a falta de conhecimento sobre opções de tratamento precoces para sinovite. 

Como mensagem final, dra. Sylvia ressaltou que a sinovite é um chamado para a ação da equipe; que deve haver rápida comunicação entre os membros da equipe e que a educação de pacientes e profissionais sobre o tema é necessária. Ainda alertou acerca de que, na presença da sinovite, em geral, existe dano de cartilagem e que o tratamento deve ser sempre precoce. ( o mais rápido possível)

Também apresentou  um pôster sobre um caso clínico de um menino de 10 anos no qual  foi abordado um trabalho de interdisciplinaridade entre os membros da equipe do centro de hemofilia, a escola e os educadores e psicólogo do abrigo Saica em São Paulo.




A Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) recebeu um prêmio em reconhecimento de sua excepcional contribuição para promover o tratamento e cuidados para as pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias do Brasil.



 O prêmio foi entregue pelo presidente da Federação Mundial de Hemofilia, Alain Weill, para a presidente da FBH, Tania Maria Onzi Pietrobelli..



Fontes: Federação Mundial de Hemofilia.  Vivendo Com A Hemofilia  ( Mariana  Battaza). Frederica Cassis. Imagens das redes sociais. 



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