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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

HEMOBRÁS AVANÇA


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    Hemobrás Inaugura Mais Uma Etapa, Bloco da Fábrica de Hemoderivados. Deve Começar a Produzir em2025

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    Convênio acadêmico Cientifíco entre ABRAPHEM e Faculdade Mackenzie

 

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Hoje, dia mundial da hemofilia..Dona Hemofilia tá aqui. Mas Como Sempre sigo.Dedo inchando machuquei dormindo? e quadril estranho. Mas já forrei a cama, varri a casa.E com planos de aventuras nós próximos dias.Eu não posso parar. A hemofilia não pode me parar
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NOTICIAS SOBRE O DIA MUNDIAL


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Dia a mundial da Terá Vários eventos. Entre Eles A Iluminação De Prédios E Monumentos. ABRAPHEM Terá Live, Distribuição de Bolsas Térmicas e Inúmeras Ações
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TERAPIA DE RNA


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promessa É Tratar A Hemofilia Com 6 Injeções Anuais. Terapia Por RNA Pode Trazer Revolução. A reportagem é da VEJA Os estudos estão na fase 3.



DÁRIO DE BORDO COM H


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Hoje o Diário do Aço publicou uma matéria sobre minha história e falando dos avanços no tratamento da hemofilia e da vjagen quenvou fazer á viagem para visitar a fábrica da Hemobrás.


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Ano Passado bactéria, chicungunha na passagem de ano... ufa! Não bastasse dona hemofilia. Mas somos casca grossa. Seguimos firmes. Dia Mundial da hemofilia, nosso mês.


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Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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A HISTÓRIA DO BOLDRINI E DE DRA. SÍLVIA BRANDALISE

A surpreendente história do "Desconhecido

“No começo da caminhada nesses 40 anos de Boldrini, conheci o Desconhecido e paguei promissórias negociando com Deus". Essa é  uma das histórias surpreendentes que envolvem o nascimento do Boldrine, contada pela Dra. Sílvia Brandalise.  

A história da Dra.  Sílvia se mistura a do Boldrine. 

O Boldrini nasceu  de um sonho e de uma necessidade, construído desafiando o impossível. 

Uma das histórias contada pela doutora Sílvia exemplifica isso.
No início da criação do Boldrini, através de doações e dedicação de voluntários,com imensa demanda de pacientes que precisavam de atendimento,  a vontade de fazer a diferença era muita, mas as contas se tornavam maiores.

 Mas não maiores que a fé e o sonho de Silvia Brandalise.  Em meio as dividas de um lado e pacientes, crianças em busca de atendimento, ela falou com Deus. Como ela mesma conta: " sempre ouvi que o Senhor disse “vinde a mim as criancinhas”. Então disse para ele, vamos fazer uma troca? O Senhor me dá as criancinhas e leva essas promissórias". Após um ano a estrutura do Ambulatório e centro de oncologia praticamente montada,  tudo por doações.  Dra. Sílvia andava com uma lista do que precisavam, de cadeira a equipamentos médicos.

E havia necessidade de um microscópio para os diagnósticos,  muito caro. Porém não havia recurso. Mesmo assim ela quando da visita de um fornecedor fez a compra.  Não disse nada a ninguém,  apenas confiando que Deus providenciaria.  Meses se passaram e o vendedor cobrou o pagamento. Como não houvesse dinheiro,  ele quis levar o aparelho,  o que Dra.  Sílvia resistiu em permitir.  O que o vendedor aceitou, só que em troca ela assinaria promissórias comprometendo se a fazer o pagamento.    

Muito simpática e carismática,  Dra. Sílvia conta, batendo  com a mão mesa, simulando como bateu na porta de Deus e foi falar com ele. " Eu disse a Deus, ela conta - eu tive de assinar,  agora preciso de sua ajuda. Quero te propor um acordo.  Sempre ouvi que o Senhor disse “vinde a mim as criancinhas”. Então disse pra ele, vamos fazer uma troca? O Senhor me dá as criancinhas e leva essas promissórias".

Segundo Dra Sílvia uma semana depois um homem liga e pergunta o que ela estava precisando pro hospital. Cadeira, maca, cama e até microscópio - e surpreendentemente aquele senhor diz que daria o microscópio. Foi até o Boldrini e pagou a nota promissória, dizendo que não queria recibo e nem que a senhora saiba quem eu sou. Daqui um ano eu volto,  disse o homem.  Silvia conta que ficou muito grata e no seu coração guardou como "O desconhecido" .

Um ano depois precisando de outro mucriscopio menor específico para determinado Diagnostico, Dra Sílvia encomenda ao mesmo vendedor.  Que obviamente pergunta se pra aquele ela tinha dinheiro.  Não,   ela diz,  complementando convicta que ia comprar mesmo assim. E sete dias depois novamente liga o descinhecido perguntando oque ela precisava. Um microscópio ela responde,  mas esse mais baratinho. Eu vou aí,  disse o homem,  que foi e pagou aquele microscópio também. Oito anos depois o marido da Dra Silva que também é  médico,  liga e pergunta se ela adivinhava quem ele havia cinhecido. Era o desconhecido, que se chamava José Luiz. Estava com cancer no intestino. Agora não mais desconhecido. 

Dra Sílvia o visitou quando estava internado,  em um hospital ao lado do Boldrine.  Na ocasião agradecendo  Dra Silvia apontou para o Boldrine dizendo que ele, José Luiz tinha ajusado a construimagem-lo

São muitas histórias e muitas pessoas ajudadas pelo Bold

 A professora Sílvia Regina Brandalise é um nome que tem aberto portas no meio acadêmico-social. 

Sempre desafiada por novos e grandiosos projetos envolvendo a saúde de Campinas, sua vida está intrinsecamente ligada à vida das crianças, como pediatra que é.

 Foi ela quem idealizou na década de 1980 o Centro Infantil Dr. Domingos Boldrini em Campinas, o maior hospital especializado da América Latina na área da onco-hematologia pediátrica, que atende a cerca de sete mil pacientes por ano, a maioria (80%) pelo Sistema Único de Saúde (SUS). 

Na manhã do último dia 26, ela esteve na Unicamp falando ao público do VI Simtec (Simpósio de Profissionais da Unicamp), no Centro de Convenções da Universidade, sobre a sua trajetória profissional e sua experiência na Unicamp. 

 Mulher de personalidade forte, ela relatou que aprendeu a pintar parede, a varrer chão e a fazer da “mendicância” uma arte para conseguir recursos e caminhar mais em busca da cura do câncer. 

Foi assim que ela iniciou, na antiga Santa Casa (hoje Hospital Irmãos Penteado), o Ambulatório de Pediatria embaixo de uma das escadas da instituição. “Naquele momento, tentei adaptar o mundo da pediatria ao meu emocional”, contou. “Depois de três meses, me disseram que eu estava atrapalhando a dinâmica do atendimento, pois as mães, em peso, queriam ir para debaixo da escada”, brincou. 

 Na década de 1960, a Pediatria precisava de um laboratório de coagulação sanguínea, que inexistia em Campinas. 

Na enfermaria, não havia espaço. Foi então que a professora Sílvia fez tratativas para conseguir uma área de 12 metros quadrados no porão da casa das freiras, onde hoje funciona a Choperia Giovannetti, unidade Cambuí. “A feiura do local foi importante para que mudanças viessem”, disse. “Vivíamos uma situação de grande penúria. Passamos a trocar serviço por cobertores e outros itens de necessidade. Foi assim que começamos a tecer embrionariamente o Centro Boldrini.” Foi alugado o primeiro estabelecimento próximo à Santa Casa. 

Depois veio o segundo, também próximo. “Deixei a chefia da Enfermaria de Pediatria e fui atuar como servente, secretária, contabilista e aprendi o que custa quanto. 

Pagamos o aluguel com jantares, nos quais literalmente lavávamos pratos. Foi um aprendizado extraordinário”, descreveu. 

 Mais adiante, ela revela que recebeu uma doação inicial da empresa Robert Bosch de um terreno anexo ao Centro Médico com 1.500 m² de construção. Foi o primeiro passo para construir em 1986 o Centro Boldrini, da qual Sílvia Brandalise é presidente. 
Hoje o hospital possui 77 leitos de internação e atende a mais de 10 mil crianças por ano. Trata-se de uma instituição filantrópica especializada em oncologia e hematologia pediátrica. 


Fundado pelo Clube da Lady de Campinas em 1978, o Centro Infantil Boldrini tornou-se uma referência no tratamento do câncer infantil. Além de fazer diagnóstico e tratamento dos pacientes, assumiu uma importante interlocução em programas de educação e capacitação de médicos e outros profissionais de saúde.  O Centro Boldrini traz hoje uma concepção inovadora ligando arte, música e reabilitação. É pioneiro em técnicas de biologia molecular para precisão diagnóstica, na área de imagem e de equipamentos de alta complexidade. “É o hospital que mais faz radioterapia na região. Ofertar isso a Campinas é uma contrapartida”, salientou ela. Entre os vários projetos que o Boldrini abraçou estão a Casa da Criança e da Família (Instituto Ingo Hoffman) com capacidade para atender dez famílias, e a Casa Donald Campinas, com capacidade para atender 56 pacientes. “Corta o meu coração ver as crianças sentadas no chão esperando o ônibus”, contou. “Queremos agora um circular com cara de trem, cujo trajeto vai até o Hospital Mário Gatti, à Unicamp, à estação rodoviária e a outros pontos importantes da cidade.” 


 Silvia Brandalise enfatizou na sua abordagem que a Unicamp sempre esteve muito ligada à sua história de empreendedorismo e à sua profissão, mesmo porque nessa Universidade ela atuou (até aposentar) no front das pesquisas do Centro Integrado de Pesquisas Onco-Hematológicas da Infância (Cipoi), que desde 1992 já realizou a triagem do teste do pezinho de mais de 1 milhão de crianças. Mas não é só isso. 

O Centro Boldrini firmou uma parceria com a Coordenadoria de Projetos (Cproj) da Unicamp em pesquisa para a criação do Instituto de Engenharia Celular e Molecular Zeferino Vaz, um novo celeiro para o desenvolvimento de jovens pesquisadores, que está em construção e que deve ser concluído em fevereiro de 2017. 

Tem ainda o Projeto de Protonterapia, que se chamará Instituto César Lattes, que permitirá a radiação com partículas pesadas. Com isso, a Unicamp e o Centro Boldrini acabam representando o Brasil no cenário internacional em pesquisa sobre meio ambiente e câncer da criança, vinculada à Organização Mundial da Saúde (OMS).

 “Tenho negociado mais anos de vida com Deus. Se isso for possível, gostaria de mais uma vez me envolver num projeto - o Hospital da Criança, com cerca de 200 leitos. Já temos a planta. Falta o local”, adiantou Silvia Brandalise, que depois de sua palestra foi homenageada pela Unicamp no Simtec.


Por: Maximiliano Anarelli (permitida reprodução desde que citada a fonte)

 Fonte: Jornal da Unicamp, redes sociais e site do Bomdrine. 

FBH CONVIDA

Da Redação de Hemofilia News - 21 de julho, 18:50

A Federação Brasileira de Hemofilia   promoveu o FBH convida. 


O primeiro encontro aconteceu nos dias 05 a 07 de Abril reunindo membros das associações dos estados do Amapá, Bahia, Goiás, Santa Catarina e São Paulo.



De 10 a 12 de Maio foi a vez do segundo encontro com Membros das associações dos estados de Alagoas, Amazonas, Ceará, Mato Grosso do Sul e do estado do Rio Grande do Norte se reunirem.



O terceiro grupo do FBH Convida  reuniu associações de Mato Grosso, Minas Gerais, Pará, Paraíba e Rio Grande do Sul.

representantes das associações dos estados do Acre, Distrito Federal, Espírito Santo, Rondônia e Tocantins formaram o quarto encontro.




 Segundo Edna Carla que participou de uma das edições o FBH convida "é uma experiência rica em conhecimentos. 


 O FBH CONVIDA é um projeto destinado as associações estaduais de hemofilia.

 A ação promove o encontro e a integração entre membros de associações de diferentes regiões do país em Caxias do Sul, com foco no intercâmbio de conhecimentos e experiências, além de desenvolver atividades para mapeamento das dificuldades e boas práticas de cada associação com o intuito de aprimorar as ações da FBH destinadas a esse público. 


 Por meio das visitas ao Hemocentro de Caxias do Sul e Universidade de Caxias do Sul, é apresentado modelo de convênio para tratamento fisioterapêutico que pode ser implementado em outros locais, ampliando o acesso ao tratamento com estrutura adequada e otimizando recursos.



 Outra atividade proposta pelo projeto é o treinamento para a elaboração de projetos (workshop) que atendam as necessidades pontuais de cada uma das associações, com vistas a contribuir com a independência e sustentabilidade das instituições. Dois membros de cada associação vem a sede da FBH Caxias do Sul durante os encontros, sendo que os estados brasileiros serão divididos em cinco grupos compostos por representantes de variadas regiões com o objetivo de enriquecer os debates e trocas de experiências. 

 O projeto promoveu cinco visitas com diversas atividades previstas, entre elas:  

  • Visitação ao hemocentro da cidade de Caxias do Sul e à Faculdade de Fisioterapia: Histórico da construção de parcerias entre a Associação e a entidade pública e privada. 
  • Visitação a Vinícola Perini que elabora o Vinho Solidário (que apoia a FBH e Imama): intercâmbio de experiências; mapeamento das necessidades e boas práticas de cada associação;  
  • Workshop para elaboração de projetos: incentivo a sustentabilidade e independências das associações. 
 A ação faz parte do programa da FBH Informar para transformar que visa a capacitação permanente de associações estaduais de hemofilia e profissionais da saúde, promovendo melhorias no tratamento e qualidade de vida das pessoas com Hemofilia, Doença de von Willebrand e outras Coagulopatias Hereditárias. 


 O FBH Convida é promovido pela Federação Brasileira de Hemofilia com apoio das empresas Novo Nordisk e Roche.


Texto de Maximiliano Anarelli

Fonte: FBH, Edna Carla. Fotos: FBH; Edna Uliana, Edna Carla;  Rosa Rita da Conceição. Da Redação de Hemofilia News - 21 de julho, 18:50
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É POSSÍVEL CONJUGAR ESPORTE E HEMOFILIA?

É possível conjugal esporte e hemofilia

Quem responde é  Rute Preto, médica interna de Imuno-hemoterapia do Serviço de Sangue e Medicina Transfusional do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra,


A abordagem multidisciplinar atual da hemofilia visa não só a prevenção e o tratamento das manifestações clínicas e das suas complicações, como também a melhoria da qualidade de vida e do bem-estar físico, mental e emocional. 

Os benefícios da atividade esportiva nestas vertentes são indiscutíveis, desempenhando um relevante papel no desenvolvimento físico da pessoa assim como no seu crescimento e estabilidade psicossociais.

Mas, será possível conjugar o desporto com uma tendência hemorrágica acrescida? E se sim, qual a melhor e mais segura forma de o fazer? 

Rute Preto, médica interna de Imuno-hemoterapia do Serviço de Sangue e Medicina Transfusional do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, diz que sim,  "Sem dúvida que a prática de atividade física na pessoa com hemofilia está associada ao desafio específico da hemorragia potencial, mas, sem dúvida também, que uma atividade física adequada e personalizada pode melhorar a força muscular, a amplitude articular, a coordenação e a propriocepção, contribuindo para a redução da frequência das hemorragias", ela diz. Numa abordagem global da hemofilia é pois de encorajar a prática desportiva, incutindo o hábito desde cedo e promovendo a participação positiva e a integração.



Sabe o que deve fazer antes de fazer desporto?


Antes de iniciar uma atividade desportiva nova, para além da avaliação cardio-respiratória aconselhada em qualquer indivíduo, na pessoa com hemofilia é importante realizar uma avaliação da função músculo-esquelética, identificar as atividades físicas de interesse e estabelecer objetivos realistas de acordo com a capacidade física da pessoa, a experiência anterior e a severidade da hemofilia. 

Cada pessoa com hemofilia é única e, por isso, a escolha do desporto ou programa físico mais adequado deve ser personalizada, tendo em conta a sua condição física, os seus interesses e as suas necessidades sociais, e apoiar-se nas recomendações de organizações acreditadas como a World Federation of Hemophilia, que disponibiliza estratificações de risco de variadas atividades desportivas.A hemofilia é um distúrbio hemorrágico raro caracterizado pelo défice de um fator da coagulação sanguínea, nomeadamente o fator VIII no caso da hemofilia A e o fator IX no caso da hemofilia B. 

Ambas têm um padrão de herança ligado ao cromossoma X o que significa que habitualmente as mulheres são portadoras enquanto os homens manifestam a doença.

Em raros casos pode ocorrer em pessoas do sexo feminino.


Fonte: Lifestyle


🏁Leia mais na matéria exclusiva Esporte e Hemofilia 


Veja o vídeo, Hemofilia e Musculação 



A HEMOFILIA E A IMPORTÂNCIA DO TRATAMENTO PERSONALIZADO

Um artigo de Miguel Crato, presidente da APH


As pessoas com hemofilia  sofrem hemorragias com frequência, muitas vezes de forma espontânea, afetando especialmente o interior das articulações, o que a médio prazo pode provocar deterioração articular e atrofia muscular, pondo em causa a qualidade de vida das pessoas que vivem com esta doença.

A hemofilia é igualmente uma patologia que se caracteriza pelo seu tratamento.


Com vista à reposição do fator em falta, as pessoas com hemofilia necessitam de ser infundidas com concentrados do fator de coagulação em falta, para durante um certo período estarem “protegidas”, quer após o desenvolvimento do episódio hemorrágico, quer de forma profilática e preventiva, com um esquema semanal de infusões (duas ou três vezes). 




Todas as crianças e adultos com a forma grave da doença (menos de 1% do fator em falta) deverão efetuar a profilaxia, de forma a evitarem as hemorragias espontâneas. 

Igualmente deverão efetuar estes tratamentos no seu domicílio e idealmente deverão conseguir efetuar a auto-administração. 

Assume, pois, uma importância primordial que este tratamento em profilaxia seja seguido de forma esquemática, conforme prescrito pelo médico imuno-hemoterapeuta que acompanha a pessoa com hemofilia, sem falhas e com um grau de adesão elevado. Este permitirá que o fator em falta esteja sempre em níveis considerados essenciais para que a protecção seja maximizada e se evitem as hemorragias. 

Por outro lado, o detidamente álculo correto das doses é fundamental para que cada doente esteja protegido. 

Como o fator infundido atua de forma diferente de paciente para paciente, é importante que a personalização do tratamento seja uma realidade, nomeadamente através do estudo farmacocinético individualizado. 

De fato, a mesma dose, não significa a mesma eficácia para cada pessoa, daí ser necessário um estudo sobre a forma como o fator atua no organismo de cada pessoa com hemofilia. 

De igual modo se pode referir que as características de vida de cada pessoa poderão levar a um ajuste da dose a ser infundida, permitindo maior protecção se a atividade do dia-a-dia da pessoa com hemofilia for mais intensa ou se conjunturalmente se provar necessário que a dose sejaNeste campo da adequação das doses a cada doente, é importante que existam mecanismos tecnológicos que possibilitem um controlo eficaz sobre as hemorragias de cada pessoa e a adequação das doses a infundir à sua vida. 

O estilo de vida, o número de hemorragias, a informação sobre a eficácia do tratamento, entre outros parâmetros poderão ser seguidos através do recurso.

A Apps, que possibilitam, acima de tudo, um maior controlo por parte do recetor da terapêutica, a pessoa com hemofilia, e o prescritor e cuidador, o médico imuno-hemoterapeuta, criando-se desta forma, sinergias que possibilitarão a melhoria dos cuidados prestados a estas pessoas e consequentemente a melhoria da sua qualidade de vida. 


Um artigo de Miguel Crato, presidente da APH – Associação Portuguesa de Hemofilia e outras Coagulopatias Congénitas.





MÃE DE FILHOS COM HEMOFILIA SOFRE COM PRECONCEITO E DESCONHECIMENTO

12.set.2016 às 9h12


A cabeleireira Allane Maria Penha Nogueira, 38, é mãe de Matheus, 20, e Luan, de 13 anos. Os dois nasceram com hemofilia, que provoca uma desordem na coagulação do sangue.


Os sintomas mais comuns são os sangramentos prolongados, que podem ser externos ou internos. Até o nascimento de Matheus, Allane não sabia quase nada sobre hemofilia. Os sinais começaram quando ele tomou as primeiras vacinas: vários hematomas pelo corpo. 

O diagnóstico só aconteceu depois de cinco meses. “Ele passou por vários médicos. Alguns queriam que ele fizesse exames que não poderia fazer devido à hemofilia. Falta se falar mais sobre a doença, não existe campanha na TV, nas escolas. Você vai aos hospitais e alguns médicos não conhecem. A mãe é que tem que explicar”, diz ela. Allane diz que também sentiu um pouco de preconceito quando tentou matriculá-lo pela primeira vez em uma escola, quando estava com 3 anos. “A diretora mudou o tratamento comigo quando descobriu que ele tinha hemofilia. Disse que a escola podia não ser adequada, pois tinha escadas. Cair da escada é um problema para criança com hemofilia e sem hemofilia. Depois disso, eu é que não quis mais ele naquela escola”, diz. 

 A falta de conhecimento sobre a doença, na opinião da mãe, também interferiu na transferência de do filho de curso técnico. “Ele tinha passado na escola técnica para mecânica, que era o sonho dele. Começou a fazer as primeiras aulas e depois me ligou dizendo que tinha mudado de curso. Senti que não estava muito feliz. Ele falou que o diretor chamou o pai dele para falar que aquelas aulas não eram adequadas, que ele poderia se machucar. Me informei depois e não tinha nada a ver. Ele deixou se fazer o curso que ele gostava por falta de conhecimento da escola.” Matheus e Luan foram para a escola em fases diferentes da forma como a hemofilia é tratada no país.

Desde 2011, as pessoas com hemofilia recebem do governo um tratamento profilático para evitar os sangramentos que pode ser realizado em casa. 

Antes, os pacientes só recebiam o tratamento no hospital em caso de necessidade. Antes do tratamento profilático, as crianças com hemofilia eram superprotegidas. “Elas têm uma limitação na atividade física. Podem ter vida quase normal, mas precisam ter cuidado para não bater a cabeça, pois se tiver sangramento pode virar uma coisa mais grave. Na escola, qualquer tombo ou batidinha tem que avisar a mãe. São crianças que antigamente faltavam muito à escola. Hoje, com a profilaxia, levam uma vida mais normal”, diz a hematologista Claudia Lorenzato. Luan, por exemplo, já conseguiu fazer educação física na escola. “Ele caiu duas vezes. Uma vez bateu o rim e teve que ficar internado. Na outra, quebrou o braço. 

Hoje, ele faz em problema. A escola me avisa se tiver algum problema, os amiguinhos ajudam a proteger”, afirma Allane. 

A falta de tratamento profilático pode gerar deformidades ou sequelas, principalmente nas articulações. Matheus, por exemplo, não consegue virar os tornozelos para os lados e preciso fazer algumas cirurgias nos cotovelos. Já Luan não teve esses problemas nas articulações. Allane diz que essa é sua maior preocupação. “Sempre peço para se cuidarem para não ficarem com sequelas. 



Não quero que tenham uma visão de que são inválidos, pois não são. São crianças normais, mas que precisam de mais cuidados.” Para ela, o filho mais velho já está lidando melhor com a doença. Tanto que fez uma tatuagem no braço. “Creio que é para mostrar que hemofílico também pode fazer uma tatuagem ou colocar um piercing. Ele pode tudo.” 



Na tatuagem de Matheus, além de um coração, há a informação de que ele tem hemofilia grave (Arquivo Pessoal) 

Na tatuagem de Matheus, além de um coração, há a informação de que ele tem hemofilia grave (Arquivo Pessoal) 

ESCLARECIMENTO

No Paraná, o Hemocentro vem fazendo um trabalho de esclarecimento sobre a hemofilia junto às escolas. Uma vez por ano são organizados encontros com diretores e professores. “A gente explica o que é hemofilia, os cuidados, pois os professores também têm muito medo em relação a essas crianças, não sabem o que pode fazer.

A gente faz esse encontro na tentativa de conversar, de falar sobre a doença, de falar sobre esporte, de esclarecer as dúvidas e ajudar que fiquem mais confiantes”, afirma Claudia. Segundo ela, os professores ficam sabendo que os pais e mães dessas crianças são treinados desde cedo a reconhecer um sangramento e saber quando trata-lo. “A gente ensina os pais a fazer a infusão. 

Quando a criança é mais velha, ela mesmo se auto-punciona e faz a medicação. Assiim tem mais liberdade, qualidade de vida.”

 “A gente ensina a esses professores a confiarem na palavra dos pais, pois foram treinados para reconhecer sinais de sangramento.” Segundo números de 2015 do Ministério da Saúde, há no Brasil 11.597 pessoas com hemofilia, sendo 9.616 com o tipo A e 1.881 com o tipo B. 

 A profilaxia primária teve início em 2011, segundo a Federação Brasileira de Hemofilia. Para reduzir o número de hemartroses sangramento interno da articulação e hemorragias surgiu a profilaxia, tratamento domiciliar que consiste na aplicação do concentrado de fator de coagulação de 1 a 3 vezes por semana, implementado pelo Ministério da Saúde e disponibilizado pelo SUS. 

Segundo a Federação Brasileira de Hemofilia, a profilaxia é a única forma de as pessoas com hemofilia terem suas articulações preservadas e exercerem a cidadania com independência e autonomia e serem inseridas na sociedade com as mesmas oportunidades de qualquer cidadão brasileiro. 

TRATAR HEMOFILIA B COM UMA ÚNICA INJEÇÃO

Sexta-feira, 4 maio, 2018, às 17:30 


Publicado na revista Cell Reports 


Os cientistas do Instituto Salk para Estudos Biológicos desenvolveram uma nova abordagem, tratando os tempos geneticamente modificados para a hemofilia B com codificação de RNA mensageiro ou codificação dos genes FIX.


Por essa razão, o cientista queria experimentar uma forma mais permanente de tratamento:transplantadas do fígado, capazes de produzir FIX, em pacientes. 
Células-tronco pluripotentes de doadores de fígado são escassas, os pesquisadores em seu lugar coletam células tronco para reproduzir as células do fígado. 

Coletaram amostras de sangue dois pacientes humanos com hemofilia B grave, que não poderia produzir FIX.

Depois, em laboratório reportar como células polipotentes indiferenciadas  , que temem a capacidade de converter muitos para outros tipos de células, inclusive o fígado. 

Usando Crispr / Cas9, uma ferramenta que pode alterar os genes, logo repararam como mutações do gene FIX de cada paciente. 

Finalmente, as células reparadas serão persuadidas a se transformar em células produtoras de células de hepatócitos (HLC) e transformadas para serem transplantadas com hemofilia B. 

Em vez de realizar uma cirurgia em ratos hemofílicos, equipar células de transplante através de bacuo para distribuir as células de uma maneira uniforme não fixa.

À medida que novas células se desenvolvem como proteína suficiente para permitir a formação de coágulos sanguíneos regulares, as células continuam a sobreviver e produzem FIX. 

Durante o pelo menos de um ano de transplante, você será capaz de produzir suas próprias células para gerar novas células sangüíneas para o FIX normal. 

Mas os cientistas alertam que ainda há muitos passos a serem testados na terapia humana. 

FONTES:

NOVAS ESTRATÉGIAS CONTRA HEMOFILIA INCLUEM TERAPIA GÊNICA E PREVENÇÃO MENSAL


Quando recorda da luta do irmão, ela avalia o tratamento disponível atualmente como excelente e vê um outro futuro para João: "Acredito que vai dar para ele fazer praticamente tudo o que quiser".



Sobre a expectativa de novas drogas que facilitem a vida dele, ela diz: "O João agradece". No WFH World Congress 2018 (congresso da Federação Mundial de Hemofilia), na Escócia, no mês passado, estratégias nesse sentido foram apresentadas.

A terapia gênica, capaz de alterar ou substituir um gene defeituoso, voltada à hemofilia começa a ganhar forma.


Em estudo recente da Pfizer e da empresa Spark Therapeutics com 15 pacientes, um vírus modificado com o gene responsável pela produção do fator de coagulação foi colocado nas células do fígado, onde a proteína é fabricada.

Participaram do estudo adultos com hemofilia do tipo B sem doença hepática.

"Esse gene saudável usa o maquinário da célula para produzir o fator e a própria célula o despeja na corrente sanguínea", explica Isabel Pinheiro, gerente médica de doenças raras da Pfizer no Brasil.

Os resultados preliminares mostraram que pessoas que receberam a terapia, feita apenas uma vez durante toda a vida com duração de cerca de uma hora, tiveram redução de 98% na taxa de sangramento anual, quando comparadas àquelas que não recebem tratamento.

A pesquisa, ainda em fase inicial, é realizada apenas nos Estados Unidos. Segundo a empresa, ela deve incluir pacientes de outras partes do mundo nas próximas etapas.

No congresso também foram apresentados resultados novos testes do emicizumabe, molécula que previne hemorragias em pessoas com hemofilia em casos graves da doença do tipo A, os mais comuns.

No teste com aplicação de uma dose a cada duas semanas, o novo medicamento mostrou ter maior eficácia na redução dos sangramentos do que o tratamento padrão, diminuindo em 68% a ocorrência desses episódios.
Entre os pacientes que receberam uma dose mensal, 56% não tiveram nenhum sangramento, e 90% deles tiveram entre zero e três hemorragias.

Pessoas com hemofilia não produzem algumas proteínas da coagulação. O emicizumabe funciona como uma pinça que força a ligação para formar a rede fibrosa que caracteriza o fenômeno. A droga é aplicada de forma subcutânea.
O medicamento, desenvolvido pela Roche e pela Genentech, já é aprovado para uso em alguns casos nos Estados Unidos e na Europa.

A terapia preventiva ajuda ainda a evitar sequelas causadas pelos sangramentos internos espontâneos, que nem sempre são notados, mas, com o tempo, prejudicam músculos e articulações.

Para Ana Clara Kneese, hematologista da Santa Casa de São Paulo que não está envolvida no estudo, a molécula é a grande novidade no campo.
No Sistema Hemovida, do Ministério da Saúde, estão cadastradas 12,5 mil pessoas com hemofilia A e B.

Entre 2017 e 2018, o SUS gastou cerca de R$ 1,3 bilhão com a compra de pró-coagulantes. Desde 2012, o tratamento é fornecido pela rede pública.
Segundo Nelson Hamerschlak, hematologista do Hospital Israelita Albert Einstein, apesar dos bons resultados, o uso amplo do medicamento pode gerar um problema econômico por ter custo maior do que o tratamento atual.
Para ele, é possível que a introdução da molécula no Brasil seja feita como em outros países, primeiro voltada para tratar os pacientes cujo organismo rejeita o fator.

A Roche não divulga ainda estimativa do preço, mas diz negociar com o governo formas de pagamento que tornem o remédio mais acessível. Nos EUA, o tratamento anual fica na casa das centenas de milhares de dólares.
Segundo Tania Maria Onzi Pietrobelli, presidente da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), o tratamento da hemofilia melhorou nos últimos anos no Brasil, com a ampliação do acesso à profilaxia.

"Há sete anos, tínhamos um tratamento de sobrevivência. A pessoa era tratada quando tinha um sangramento, o que levava à deficiência física e atrapalhava estudo, trabalho e inserção social."

Kneese avalia que a compra dos medicamentos hoje é suficiente, e que é hora de partir para avanços na capacitação e na estrutura dos centros que oferecem o tratamento.

Segundo a FBH, o Brasil tem pontuação 4 na escala de tratamento da doença definida pela Federação Mundial de Hemofilia. O ideal é chegar a 7.

Fonte: Folha de São Paulo. 



O jornalista da folha viajou a convite da Roche

Novo Protocolo garante tratamento de hepatite C

Novo protocolo garante tratamento da hepatite C para todos os brasileiros, Deverão ser tratados 657 mil pessoas nos próximos anos por hepatites virais. Nenhum caso de hepatite C, a expectativa e oferecer tratamento para mais de 50 mil pessoas só neste ano. Todos os pacientes diagnosticados com Hepatite C contarão com um sistema de tratamento gratuito, não o Sistema Único de Saúde, independentemente de dano não fixado. A atualização do Protocolo e Diretrizes Terapêuticas dos Hepatites Virais foi publicada no Diário Oficial da União desta quinta-feira (15/3). A ampliação da atenção faz parte da estratégia do Ministério da Saúde que visa alcançar o objetivo de eliminar a enfermidade até 2030. A universalização do tratamento foi anunciada no ano passado pelo Ministro da Saúde, Ricardo Barros, durante a abertura da Cúpula Mundial da Hepatite 2017 - World Hepatitis Summit. Ou evento reuniu Ministros da Saúde, especialistas em saúde pública e ONGs para discutir a elimção das hepatites virais em todo ou mundo. "Esse é um passo que o Brasil dá para garantir o acesso ao tratamento de hepatites, um compromisso assumido por essa gestão", afirmou o ministro Ricardo Barros. Espera tratar 657 mil pessoas no próximo ano por hepatites virais. Nenhum caso de hepatite C, a expectativa e oferecer tratamento para mais de 50 mil pessoas neste ano. Ou um novo documento atualiza um tratamento, diminuindo ou dando uma qualidade de assistência, uma vez que fornece menos efeitos colaterais. Com o novo protocolo, ou amplo ministério ou tratamento a todos os pacientes, permitindo inclusive alternativas para aqueles que não responderam à resposta virológica em tratamentos anteriores. Ou protocolo também traz novas indicações de tratamento, como os casos de coinfecção hepatite B e C que serão priorizados, independente do grau de fibrose; extensão de pacientes com hemoglobinopatias e outras anemias hemolíticas, hemofilia e outras coagulopatias hereditárias que acentuam a evolução do fígado. Foi também publicado no Jornal Oficial, com a incorporação de terapias para os genótipos 1 e 4 da Hepatite C, que incluíram o elbasvir + grazoprevir e o ledispavir + sofosbuvir. Além disso, as drogas, assim como as modernas, são mais modernas e causam menos efeitos colaterais. Uma incorporação também impacta na ampliação da oferta, uma vez que, segundo as avaliações realizadas pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC), essa medicação tem menor valor. Também incorporamos métodos não invasivos para avaliar fibrose e indicação de tratamento imediato: APRI e FIB4 como primeira escolha. Antes era necessária biópsia hepática ou elastografia que comprovasse grau fibroso F3 ou F4 ou F2 mais de 3 anos. Ou novo protocolo possibilidade ou tratamento para casos recém-diagnosticados com doença hepática avançada. Anteriormente, era necessário que o paciente recebesse cargas de vinte e cinco meses para verificar se havia um fígado crônico, independente do tamanho da fibra. Outra novidade é uma extensão de tratamento de 12 por 24 semanas para os casos do Genótipo 3 com cirrose. Isso se dedica a resultados insatisfatórios de 12 semanas de tratamento. Eles também são indicados para tratamento, pacientes F2 diagnosticados por elastografia mais de 3 anos. Antes, ou portador de lesão de fibrose hepática, F2 teve acesso ao tratamento caso apresentasse biópsia há mais de 3 anos. Actualmente, ou paciente que tem um diagnóstico de F2 através de elastografia, também o acesso ao tratamento. Outra indicação contemplou novo protocolo dos portadores dos genótipos 5 e 6. Não havia até 2015 - dados do último protocolo - casos identificados dos genótipos 5 e 6 não nos Sistema de Gestão do Ambiente Laboratorial (GAL) https://www.segs.com.br/saude/107846-novo-protocolo-garante-tratamento-de-hepatite-c-para-todos-os-brasileiros

BEBE HEMOFÍLICO SALVO

27/02/2018 14:53  



O atendimento aconteceu em Bom Jesus, no sábado 24 de fevereiro. 

 A união de esforços dos poderes municipal e estadual ajudou a salvar a vida de um bebê de seis meses, no último sábado (24). 

Atendido no Hospital Regional Manoel de Sousa Santos, em Bom Jesus, região Sul do Piauí, o bebê apresentou sangramento grave e tinha suspeita de hemofilia, doença que se caracteriza por problemas de coagulação do sangue. 

A doença só tem tratamento disponível no Centro de Hematologia e Hemoterapia do Piauí (Hemopi). Para casos graves assim, o Hemocentro dispõe sempre de um médico hematologista e um farmacêutico de plantão 24 horas. 

 O gerente técnico do Hemopi, Luiz Ivando Pires, relata que mesmo não sabendo detalhes o caso era considerado grave. “Quando fomos acionados, sabíamos que a equipe precisava agir de forma rápida para realizar o atendimento e preparar o cenário ideal para receber essa criança”, explicou. 

 O bebê foi transferido de Bom Jesus à Teresina na UTI Aérea do Serviço de Atendimento Móvel de urgência (SAMU) e encaminhada ao Hospital de Urgência de Teresina (HUT) para receber o atendimento médico adequado. 

“Diante da gravidade, os médicos e farmacêuticos se mobiliaram durante todo o dia através de um grupo criado para acompanhar o caso. Todos os médicos deram sua opinião de conduta e criaram uma logística adequada para salvar o bebê que chegaria em estado grave”, relata Luiz Ivando.

 O bebê foi atendido e evoluiu com melhora do quadro clínico e hematológico. “Foram feitos exame, ele está bem sugando e mamando normalmente e com os hematomas em regressão. 

O trabalho em conjunto, que envolveu diversos profissionais em esferas diferentes, foi essencial para que o paciente tivesse o atendimento correto e preciso”, acrescentou o gerente. 


 Fonte: Portal Meio Norte



O coração de um bebê que morreu por causa de uma hemorragia cerebral salvou a vida de uma menina em Brasília com doença rara.

O garoto que morreu tinha hemofilia.

O fato de ter hemofilia grave, deveria ter assegurado que tivesse a profilaxia, o que talvez tivesse evitado a sua morte.

 Pelo menos ele pode salvar outra vida. A última esperança era o transplante. 

Se não tivesse sido feito, ela só teria mais seis meses de vida. Assim que foi implantado, o novo coraçãozinho voltou a bater. 

“É muito emocionante. Realmente, é por isso que a gente faz essas coisas”, disse o chefe da unidade de transplante Fernando Atik. Era preciso correr contra o tempo. 

A 1.100 quilômetros dali, em Brasília, outro bebê, uma menina, de um ano e oito meses, esperava pelo transplante. 

Tudo tinha que ser feito em até quatro horas, do o tempo máximo que o coração pode ficar fora do corpo. 

O avião da FAB decolou do aeroporto de Galeão por volta das 22:45 h e a cirurgia começou por volta da meia noite.



A menina que recebeu o coração tem uma doença chamada cardiomiopatia dilatada. O coração incha e perde a capacidade de bombear sangue para as outras partes do corpo. Enfraquecido, o coração da menina conseguia bombear apenas 15% do sangue. De acordo com os médicos, a criança se recupera bem, aqui na UTI pediátrica. Em um mês, ela poderá voltar pra casa.

24 de agosto de 2016


BEBÊ TRANSFERIDO PARA CAMPINAS EM BUSCA DE ATENDIMENTO

Uma bebê do Tocantins apresentando distúrbios hemorrágicos graves, foi transferida para Campinas em busca de diagnóstico.

A matéria é de Melaine Gothe do Jornal Tocantins

Sem diagnóstico exato da doença que acomete a pequena Lara Evelllyn, de 1 ano e 6 meses, ela teve que ser transferida na tarde de ontem do Hospital Infantil de Palmas (HIP) para Campinas (SP) para que seja avaliada por pesquisadores da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp). 

A bebê tem uma condição rara que afeta o sistema hematológico. 

O pai de Lara, o autônomo Willian Pereira Barbosa, 21 anos, acompanha a bebê durante os estudos.

“Ela nasceu bem, a única coisa diferente é que ela tinha catarata congênita e a moleira que ainda não fechou, mas para nós era normal”, disse Barbosa. Conforme Lara foi crescendo as dores e inchaços nas articulações foram aparecendo. 

Com a dificuldade em conseguir diagnóstico em Taguatinga, a 447 km de Palmas, onde a família mora, a alternativa foi transferir a menina para a Capital.

“Ela inchava tanto, fizeram vários exames e não descobriram nada. 

Ela chorava, porque quando incha dói. 
As veias estouravam e o sangue tomava conta das articulações”, relatou. Lara recebeu alta médica, mas dias depois, caiu e machucou a boca e teve que ser internada novamente. 

“Foi um corte pequeno, mas foram mais 14 dias sangrando sem parar e foram feitas várias transfusões de sangue diariamente. Plasma, plaqueta e adrenalina não deram resultado”, afirmou.

Segundo o pai, os médicos desconfiaram de ser hemofilia. 

“O resultado dos exames apontaram a falta do fator 8, daí ela tomou um remédio que estancou o sangue. 

Os exames ainda revelaram que existem anticorpos que batem o fator 8 dela”, contou.

Isso pode ser sinal de inibidor.

A agonia de Barbosa é em relação ao futuro.

 A esposa, Mariana da Silva Lima, 16 anos, deu à luz na semana passada a outra filha do casal e ele terá que acompanhar Lara durante o tempo em que permanecer em Campinas. 

Com isso, a família ficará sem renda e sem condições financeiras para arcar com as despesas da casa.

 “O medo é chegar lá e não ter respostas”, disse.

Apesar do medo do pai, o Hemocentnro da Unicamp é referencia em coagulopatias, e breve deve se ter o resultado do caso.

Hemofilia News recebeu noticias da bebezinha, ela está fazendo os exames, recebendo acompanhamento.


Segundo a Enfermeira Andréa Sambo, exames para o diagnostico já em curso.

Laura recebe o carinho dos profissionais do Hemocentro.

 Federação Brasileira de Hemofilia está ciente do caso. 

Atualização

As primeiras suspeitas em Campinas de que a menina teria um distúrbio de coagulação. Poderia ser hemofilia congênita ou adquirida, essa segunda suspeita pela quadro que apontaria para inibidores ao fator 8. Perdemos contato depois com a família e a repórter autora da reportagem. 




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