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Pessoas com hemofilia e comunidade em geral clicam em experiência e opinião.

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RELATO DE UMA MÃE A ESPERA DO EMICIZUMABE

"Quero te fazer um pedido como mãe. Meu filho, Miguel, é hemofílico e atualmente sofre muito com o tratamento disponibilizado pelos SUS. Foi disponibilizada uma pesquisa pública para uma nova medicação menos dolorosa e que exige menos aplicações semanais. No atual tratamento, Miguel precisa de 3 aplicações por semana na veia, e com essa nova medicação seria apenas 1 Vez por semana é subcutânea. Peço ajuda de vocês para votarem pela aprovação da nova medicação."

RELATO DE UMA MÃE DE POPRTUGAL COM EMICIZUMABE

 Elisabhet Oliveira é  de Portugal e mãe  do pequeno Guilherme. Ela conta,  "meu filho Guilherme, hemofilia A com inibidores, tem 10 anos, somos de Portugal. Ele iniciou o tratamento com  Emicizumabe em oito de agosto  (8.8.2018). Antes usava FEIBA 3 vezes por semana. O nome comercial do Emicizumabe em Portugal é Hemilibra. 

Ela diz: - "olá, eu sou mãe do Gui e gostaria de partilhar nossa experiência com o Hemlibra.  Começamos o Hemlibra na quarta feira passada (08/08/2018)... e claro deixamos a profilaxia de 3 vezes por semana com  Feiba... confesso que o que mais me incomoda é saber que não tenho a geladeira cheia de fator...."

 -  "...sinto-me ainda indefesa sem fator na geladeira, pois agora no inicio faremos o Hemlibra semanal ainda no hospital, a injeção minúscula subcutânea que se dá em 30 segundos. "

- "Ontem fomos a uma festa /arraial com brinquedos  infláveis e trampolins (pula-pula)  e os olhos do meu Gui brilharam. 

- "posso mãe??? " - ele perguntou. 

Ele tinha recebido o Hemlibra. - !posso mãe?-  "tomei a vacina boa"... posso? posso? e com medo deixei. 

- "Ele pulou... pulou... e pulou no trampolim... nos infláveis... caía de todo jeito esteve de pé na festa sem se queixar dos pés durante 4 horas, impensável antes, quando após  de 1 a 2 horas no máximo jÁ se sentava onde dava... até no chão pois tinha dor nos pés e tornozelos. Mas ontem, nada  e hoje acordou  cheio de energia. Estou tão feliz que fico emocionada só de falar por isso quis partilhar convosco. Pois hemofilia com inibidores em criança é muito difícil.  ja tivemos duas  tentativas de imunotolerância  sem sucesso. Por isso o Hemlibra veio dar-nos uma esperança que eu sinceramente não esperava ter tão cedo." Esse é o relato de Elisabhet Oliveira de Portugal, mãe do Guilherme.

Saiba Mais

Essa consulta publica segue a  recomendação da CONITEC para a incorporação no SUS do Emicizumabe para tratamento de pacientes com hemofilia A e inibidores refratários ao tratamento de indução imunotolerância.

A lei estabelece a exigência do registro prévio do produto na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) para que este possa ser avaliado para a incorporação no SUS, o que como noticiamos ocorreu em julho de 2018 com nome de Hemcibra, com indicação para tratamento da Hemofilia A em pessoas com inibidor. Em 12 de Março (2019) a ANVISA anunciou que o Hemilibra/Hemicibra teve sua indicação estendida para todas as pessoas com hemofilia, a princípio seria indicado para pessoas com inibidor. Mas a recomendação da CONITEC pelo menos nesse primeiro momento é para pessoas com inibidor e que não responderam a tratamento imunotolerância.

  O CONITEC considerou que esse subgrupo seria o mais beneficiado pelo uso da tecnologia, já que não possuem nenhuma alternativa de tratamento tão eficaz para profilaxia e prevenção de sangramentos após não obter sucesso no tratamento de ITI.  

A informação foi divulgada no Relatório Técnico de Recomendação, Publicado hoje, 17/09.   

A decisão, levou em conta a análise baseada em evidências, considerando aspectos como eficácia, acurácia, efetividade e segurança da tecnologia, além da avaliação econômica comparativa dos benefícios e dos custos em relação às tecnologias já existentes.

Segundo informações da CONITEC o Relatorio analisou evidências científicas sobre eficácia, segurança, custo-efetividade e impacto orçamentário do emicizumabe (HEMCIBRA®), para tratamento em profilaxia de rotina de indivíduos com hemofilia A e inibidores, visando a avaliar sua incorporação no Sistema Único de Saúde (SUS) e análise crítica da proposta de incorporação  apresentada em 23 de março de 2019, pela PRODUTOS ROCHE QUIMICOS E FARMACEUTICOS.

Observou se avaliação de impacto orçamentário: Para adequar a população elegível ao emicizumabe, que teriam maior benefício da tecnologia e diante aos tratamentos já disponíveis, restringimos a população alvo aos subgrupos de pacientes que: já tiveram falha terapêutica com ITI e/ou que não seriam elegíveis esta modalidade de tratamento. No cenário proposto de incorporação de emicizumabe no SUS, estimou-se que para tratamento de hemofilia com inibidores haverá um gasto de aproximadamente RS 222 milhões no ano da incorporação, resultando em RS 1,3 bilhão em 5 anos.

A incorporação do Emicizumabe SUS, gera redução gradativa dos gastos em saúde, quando comparado ao cenário atual de utilização de agentes by-pass, com economia de RS 22 milhões no primeiro ano, chegando aproximadamente RS 208 milhões após anos de incorporação&n

Uma das complicações de grande relevância para as pessoas com hemofilia refere-se ao desenvolvimento de inibidores, que são anticorpos policlonais da classe IgG direcionados contra os fatores VIII ou IX infundidos (aloanticorpos), ou seja, aqueles utilizados para o tratamento de reposição. Ao ser exposto a um desses fatores de coagulação, o sistema imune do indivíduo não o reconhece como uma substância produzida pelo próprio organismo e desenvolve defesas contra essa substância. Neste caso, os pacientes acometidos passam a não responder a infusão do fator deficiente (8).

Emicizumabe (HEMCIBRA®) é um anticorpo (imunoglobulina) do tipo G4 (IgG4) monoclonal humanizado, com estrutura de anticorpo específica dupla, que liga o fator VII ao fator X, produzido pela tecnologia de DNA recombinante em células de ovários de hamster chinês. Atua mimetizando a ação do FVIII através da ligação do fator IX ativado ao fator X, necessária para a hemostasia efetiva. Por não ter relação estrutural nem homologia sequencial com o fator VIII, o Emicizumabe não é capaz de induzir o desenvolvimento de inibidores diretos para o fator VIII (11).

Indicação

 Indicação aprovada na ANVISA: Hemcibra® é indicado para prevenção de rotina, para prevenir sangramento ou reduzir a frequência de episódios de sangramento em adultos e crianças com hemofilia A (deficiência congênita do fator VIII) com ou sem inibidores do fator VIII (FVIII). Hemcibra® pode ser utilizado por todas as faixas etárias. 

Segundo a Roche, o EMICIZUMABE é  o primeiro grande avanço em relação ao tratamento da hemofilia nos últimos 20 anos. (1)

 Uma mãe cujo filho iniciou recentemente o tratamento com o Hemlibr relatou suas primeiras impressões: Elisabhet Oliveira conta,"meu filho Guilherme, hemofilia A com inibidores, tem 10 anos, somos de Portugal. Ele iniciou o tratamento com HEMLIBRA em oito de agosto (8.8.2018). Antes usava feiba 3 vezes por semana. Ela diz, "olá, eu sou mãe do Gui e gostaria de partilhar nossa experiência com o Hemlibra.  Começamos o hemlibra&nbs quarta feira passada (08/08/2018)... e claro deixamos a profilaxia de 3 vezes por semana com feiba... confesso que o que mais me incomoda é saber que não tenho a geladeira cheio de fator.... sinto-me ainda indefesa sem fator na geladeira, pois agora no inicio faremos o hemlibra semanal ainda no hospital, a injeção minúscula subcutânea que se dá em 30 segundos. Ontem fomos a uma festa /arraial com brinquedos  infláveis e trampolins (pula-pula) e os olhos do meu Gui brilharam. "posso mãe??? " - ele perguntou. Ele tinha recebido o Hemlibra. - posso mãe? "tomei a vacina boa"... posso? posso? e com medo deixei. Ele pulou... pulou... e pulou no trampolim... nos infláveis... caía de todo jeito esteve de pé na festa sem se queixar dos pés durante 4 horas, impensável antes, quando após  de 1 a 2 horas no máximo já se sentava onde dava... até no chão pois tinha dor nos pés e tornozelos. Mas ontem, nada  e hoje acordou cheio de energia. Estou tão feliz que fico emocionada só de falar por isso quis partilhar convosco. Pois hemofilia com inibidores em criança é muito difíci já tivemos duas tentativas de imunotolerancia sem sucesso. Por isso o hemlibra veio dar-nos uma esperança que eu sinceramente não esperava ter tão cedo." Esse é o relato de Elisabhe Oliveira de Portugal, mãe do Guilherme     

 O QUE É CONSULTA PÚBLICA?

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Consulta Pública é um mecanismo de publicidade e transparência utilizado pela Administração Pública para obter informações, opiniões e críticas da sociedade a respeito de determinado tema. Esse mecanismo tem o objetivo de ampliar a discussão sobre o assunto e embasar as decisões sobre formulação e definição de políticas públicas. Para promover a participação da sociedade no processo de tomada de decisão para a inclusão de medicamentos e outras tecnologias no SUS, a Conitec disponibiliza suas recomendações em consulta pública por um prazo de 20 dias. Excepcionalmente, esse prazo pode ser reduzido para 10 dias em situações de urgência.    

COMO A CONITEC AVALIA AS CONTRIBUIÇÕES?     

 As contribuições são organizadas e inseridas nos relatórios técnicos para análise dos membros do plenário da Conitec.  Após discutir sobre as contribuições recebidas nas Consultas Públicas, os membros do plenário emitem a recomendação final sobre o medicamento/tecnologia avaliado. O relatório técnico com a recomendação da Conitec é, então, encaminhado ao Secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde (SCTIE), que decide se o medicamento ou tecnologia será incorporado ao SUS. 

OQUE DIZER

Falar que será importante pra quem tem hemofilia com inibidor e que não responde a Imunotolerância, pois nesses casos não se tem alternativa para fazer a profilaxia, unica forma de prevenir hemorragias nas pessoas com hemofilia. Sem a profilaxia a pessoa com hemofilia pode ter hemorragias frequentes, até espontâneas e hemorragias frequentes e recorrentes podem levar a dores, e até sequelas irreversíveis. As respostas tem de ser escritas de formas diferentes, ou seja, não pode ser copias.

Fonte: https://veja.abril.com.br/entretenimento/filme-brasileiro-e-selecionado-para-mostra-paralela-de-cannes/

No dia da psicologa o Hemopa falou da importância desse profissional.

 O psicologo é um dos profissionais que devemFJ compor a equipe multiprofissional do Centro de Tratamento de Hemofilia.

É difícil receber um diagnóstico que não tem cura e isso traz alterações psicológicas e emocionais consideráveis para esta família: o medo, a ansiedade, a preocupação. A psicologia vai trabalhando dentro da perspectiva da psicoeducação, em que se utiliza técnicas educacionais e psicológicas para orientar o paciente”, destacou Gecila Cunha, psicóloga da Hemorrede. 

 Atualmente, mais de 14 mil pacientes, entre crianças, adolescentes e adultos, fazem acompanhamento no Ambulatório do Hemopa. Entre eles, o Cristiano, de 7 anos que, regularmente é levado ao Hemopa pela mãe/avó, Sônia Souza. 

Cristiano tem Púrpura, uma doença autoimune que se caracteriza pela destruição das plaquetas, células produzidas na medula óssea e ligadas ao processo de coagulação inicial do sangue. “Quando a gente descobriu foi um desespero, não sabíamos o que fazer. Meus cabelos caiam de tanta preocupação”, revelou Sônia sobre quando recebeu o diagnóstico do neto. 

 Depois que eles começaram a freqüentar o Ambulatório do Hemopa, a rotina ficou mais tranqüila. “As doutoras nos ajudam a saber como eu posso reagir com o Cristiano dentro de casa. Porque a gente não pode bater, a gente tem que entender o problema dele. E também, as psicólogas nos dizem que nem sempre podemos fazer as vontades deles. Sabe como é criança, não é?!”, disse Sônia. “A psicologia sozinha, não conseguiria acompanhar os pacientes. 

A gente costuma dizer que a aceitação do tratamento não depende só do paciente, mas sim da relação entre paciente, família e equipe. Por isso a assistência multidisciplinar é essencial”, ressaltou Liane Nunes, psicóloga da Hemorrede. 

 A diretora técnica do Hemopa, Dra Luciana Maradei, parabeniza e agradece o compromisso dos psicólogos que atuam na assistência hematológica da Instituição. “É um importante integrante da equipe profissional que oferece assistência de qualidade, segura e humanizada não apenas aos nossos usuários, mas também aos familiares, no cuidado com a saúde mental, bem estar e, principalmente, no auxílio a adesão ao tratamento”. O ambulatório do Hemopa também oferece acompanhamento médico, odontológico, fisiátrico, fisioterapêutico, além de pedagógico, assistência social, enfermagem e técnicos de enfermagem. 

 Dia do Psicólogo

 Foi no dia 27 de agosto de 1964 que foi regulamentada a Lei nº 4.119, que dispõe sobre a profissão de psicólogo. 

Por isso, o dia ficou marcado no calendário brasileiro como homenagem aos profissionais que se dedicam a estudar e orientar o comportamento humano, lidando com os sentimentos, traumas e crises das pessoas.

 Samantha Silva é estudante de psicologia e estagiária no Hemopa, para ela é gratificante acompanhar a rotina dos pacientes e contribuir com a melhoria de cada um. “Eu me sinto muito feliz em poder ajudar essas famílias, desmistificar algumas questões que podem ser criadas nas cabeças delas. 

Pra mim é muito importante estar ajudando e também adquirindo conhecimento, ao mesmo tempo”. Liene Nunes, psicóloga da Hemorrede diz que sempre gostou da área de psicologia da saúde. “Eu me sinto privilegiada. É muito gratificante quando a gente vê um paciente nosso tendo uma qualidade de vida melhor, que ele consegue fazer uma faculdade, trabalhar. É um trabalho difícil e desafiador. Mas gratificante quando a gente percebe que conseguiu alcançar o nosso objetivo”. 

 Gecila Cunha foi estagiária do Hemopa, contratada quando se formou e agora concursada. São 15 anos de história dentro da Hemorrede. “Eu se sinto muito honrada de ver a construção da psicologia e o fortalecimento dentro da equipe multidisciplinar. Fazer parte desta equipe é gratificante. Agradeço em ter esta oportunidade e principalmente por parte da valorização dos gestores", complementou.

Fonte: Agência Pará; https://agenciapara.com.br/noticia/14570//