Acessosacesssos ate aqui

saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

HEMOBRÁS AVANÇA


  • Written by Sora Templates

    Hemobrás Inaugura Mais Uma Etapa, Bloco da Fábrica de Hemoderivados. Deve Começar a Produzir em2025

PARCERIA


  • Written by Sora Templates

    Convênio acadêmico Cientifíco entre ABRAPHEM e Faculdade Mackenzie

 

...

DIA MUNDIAL




 

publicidade - responsabilidade dos anunciantesblog 

 

publicidade - clique nos anúncios ajuda o blog 


 


NOTÍCIAS


NOTICIAS NOSSO DIA HOJE


ILUSTRAÇÃO

Hoje, dia mundial da hemofilia..Dona Hemofilia tá aqui. Mas Como Sempre sigo.Dedo inchando machuquei dormindo? e quadril estranho. Mas já forrei a cama, varri a casa.E com planos de aventuras nós próximos dias.Eu não posso parar. A hemofilia não pode me parar
Clica Para Ler Tudo


NOTICIAS SOBRE O DIA MUNDIAL


ILUSTRAÇÃO

Dia a mundial da Terá Vários eventos. Entre Eles A Iluminação De Prédios E Monumentos. ABRAPHEM Terá Live, Distribuição de Bolsas Térmicas e Inúmeras Ações
Clica Para Ler Tudo


TERAPIA DE RNA


ILUSTRAÇÃO

promessa É Tratar A Hemofilia Com 6 Injeções Anuais. Terapia Por RNA Pode Trazer Revolução. A reportagem é da VEJA Os estudos estão na fase 3.



DÁRIO DE BORDO COM H


ILUSTRAÇÃO

Hoje o Diário do Aço publicou uma matéria sobre minha história e falando dos avanços no tratamento da hemofilia e da vjagen quenvou fazer á viagem para visitar a fábrica da Hemobrás.


ILUSTRAÇÃO

Ano Passado bactéria, chicungunha na passagem de ano... ufa! Não bastasse dona hemofilia. Mas somos casca grossa. Seguimos firmes. Dia Mundial da hemofilia, nosso mês.


ILUSTRAÇÃO

Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


Mais do Diário


mais nóticias


nas telas

opinião

ILUSTRAÇÃO

Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


fIQUE por dentro


histórias




fatos interessantes


ANUNCIE AQUI
.

11º Fórum Global da Federação Mundial de Hemofilia




 11º Fórum Global da Federação Mundial de Hemofilia sobre Produtos de Pesquisa e Tratamento para Distúrbios Sangrentos aconteceu no Westin Hotel em Montreal de 13 a 14 de novembro de 2019 . 





 O Fórum Mundial FMH abordou questões relacionadas com a segurança e fornecimento de produtos de tratamento para distúrbios hemorrágicos, e reúniu grupos de pacientes, reguladores, representantes da indústria e fracionar sem fins lucrativos e como médicos que cuidam de pessoas com distúrbios hemorrágicos.


 Tópicos das sessões


 11 sessões ou Fórum Mundial da FMH  abordaram os mais recentes avanços no tratamento e pesquisa, incluindo: 

  •  Riscos de produtos derivados de plasma. 
  • Produtos de meia-vida prolongada. 
  • Produtos inovadores Garantia e acesso a produtos de tratamento acessíveis e ajuda humanitária. 
  • Riscos para participantes de ensaios clínicos. 


Terapia Gênica

  •  Terapias Novas e Inovadoras para Hemofilia: Últimas Atualizações em Ensaios Clínicos.

  • Indicações contraditórias relacionadas com produtos peguilados.
  • Programas de coleta de dados da WFH 

 A Federação Mundial deHemofilia  tem a missão de melhorar e preservar o atendimento a pessoas com distúrbios hemorrágicos hereditários em todo o mundo. 

 No primeiro dia do Fórum foi apresentado a importância da busca contínua pela segurança do sangue e seus derivados. 

Alfonso Iorio falou sobre a farmacocinética e seus benefícios para a personalização do tratamento de reposição de fator com o objetivo de evitar o máximo de sangramentos. 

Sobre os novos tratamentos que não são fatores, foram destacados: Emicizumabe, que já é usado no mundo em 5.200 pessoas; Fitusiran cuja fase 2 do estudo foi finalizada e a fase 3 será iniciada; Anti TFPI que também está em estudo. (Fonte FBH). 

A Federação Brasileira de Hemofilia esteve presente no evento.





ABRAPHEM Participa do Fórum


Também esteve no Fórum a  ABRAPHEM,   (Associação Brasileira de Pessoas Com Hemofilia). Mariana Battazza  Freire e a Hematologista Sylvia Thomas MD. PhD, membro do Conselho Técnico da Associação, participaram do 11o Global Fórum da WFH, em Montreal – Canadá, com apoio da Sanofi Medley Farmaceutica.

O Global Fórum WFH abordou questões relacionadas à segurança e fornecimento de produtos de tratamento para desordens hemorrágicas e reuniu associações de pacientes, reguladores e representantes da indústria, assim como médicos e outros profissionais envolvidos no tratamento das pessoas com coagulopatias.

Segundo a ABRAPHEM, "Considerando o grande número de novos produtos e pesquisas na área da hemofilia nos últimos anos, entendemos a importância da atualização dos membros da Associação no que diz respeito ao resultado do uso destes produtos e nos desfechos destas terapias. "

Ainda segundo  ABRAPHEM, "Merecem atenção especial não somente os resultados das recentes pesquisas mas também as implicações quanto à eficácia, segurança e custo-efetividade dos novos produtos que adentram o mercado mundial." A Federação Mundial de Hemofilia (WFH) trabalha globalmente para alcançar o tratamento para todas as pessoas, tanto para homens quanto para mulheres com hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos hereditários, não importa onde morem no mundo.

 Década de 1960 - Início A Federação Mundial de Hemofilia (WFH) foi criada em 1963 por Frank Schnabel, um empresário de Montreal nascido com hemofilia grave A. Sua visão, como ele afirmou, era melhorar o tratamento e cuidar de “centenas de milhares de hemofílicos” em todo o mundo através de um nova organização internacional.











HEMOFILIA NO MUNDO

A realidade da hemofilia no mundo é um paradoxo, onde há excelência em muitos países, enquanto outros, hemofílicos padecem. Embora seja uma doença com grandes perspectivas de tratamento, essas possibilidades não chegam igualmente a todos. Em muitas nações, as pessoas com hemofilia não tem acesso ao básico e fundamental, que podemos dizer mesmo, essencial: “fator”. A medicação que controla as hemorragias, mesmo por demanda. Enquanto muitos já se beneficiam com a profilaxia, outros nem para o tratamento das hemorragias tem medicação. Sendo que, a ainda uso de Crio precipitado, banido em muitos PAÍSES. Por incrível que pareça, ainda se tratam hemorragias com plasma e sangue em muitos lugares o mundo. Países com conflitos e guerras tem a situação das pessoas com hemofilia ainda mais agravada por motivos óbvios. Onde até necessidades básicas de sobrevivência inexistem, quanto mais o tratamento de doenças raras, como as coagulopátias. O Brasil teve grande participação, com profissionais de referência, Frederica Cassis, Sonia Saragosa, Silmara Montalvão, Fabio Souza, Janaina Ricciardi, Eliane Sandoval, Dr. Guilherme Genovez e Dra. Margareth Ozzelo. Além disso a Federação Brasileira de Hemofilia estará atuante, e a presidente da FBH Mariana Batazza Freire far palestra no dia 25 de julho, sobre a experiência na perspectiva dos pais, além de participar dos debates e levar a experiência da Federação Brasileira de Hemofilia e da realidade em nosso país. Pfiliadas à WFH e pessoas com coagulopatias e familiares, atualizarem-se em relação aos temas que envolvem o manejo e tratamento dos transtornos da coagulação. A edição de 2016 do Congresso teve recorde de público: seis mil participantes de 125 países. O Brasil participou de 14 apresentações realizadas por 10 profissionais brasileiros, entre eles, a presidente da FBH, Mariana Battazza Freire, falou sobre a experiência da hemofilia sob a perspectiva dos pais. “Desafios encontrados, expectativas almejadas e outros sentimentos que fazem parte do cotidiano em dois cenários: questões relativas ao contexto de tratamento por demanda e; após a conquista e implementação da profilaxia. Isso tudo, considerando a comunicação - ou a falta dela – entre profissionais e pacientes, assim como entre os próprios pacientes e familiares. Ressaltando que a profilaxia foi um marco divisório na vida familiar”, aborda Mariana. Com uma visão global do tema, o Congresso incluiu profissionais da saúde de diversas especialidades, como hematologia, ortopedia, fisioterapia, assistência social, enfermagem, psicologia, laboratório, entre outros, que buscam no programa científico proposto as novidades sobre a atenção multidisciplinar das pessoas com coagulopatias, assim como soluções para os desafios encontrados em seus locais de atuação. O mesmo acontece com o público das organizações do controle social, pacientes e familiares que, durante os dias de Congresso, têm a chance de trocar experiências nos âmbitos de tratamento e também político/social. Manter-se atualizado é peça principal na área da saúde. Quando as novidades vêm de outros países para o Brasil, este intercâmbio ajuda a melhorar a qualidade de vida dos pacientes. A participação em congressos internacionais fortalece especialidades e eleva o nível de atendimento à população. 



PARTICIPAÇÃO BRASILEIRA NO CMH


Mariana ressaltou ainda que estar presente em eventos de tal magnitude é de extrema importância, afinal, é quando as tendências de vanguarda em pesquisa e tratamento para hemofilia e outros transtornos hemorrágicos hereditários são apresentadas a toda a comunidade. “Além disso, os simpósios, apresentações, workshops e o compartilhamento de experiências em advocacy permitem uma ação cada vez mais efetiva do trabalho da FBH e associações afiliadas”, explica a presidente. Segundo ela, o País ganha destaque ao participar de congressos internacionais, o que traz benefícios também aos pacientes. "O fato de o Brasil fazer parte de inúmeras pesquisas científicas internacionais de vanguarda na área da hemofilia dá visibilidade ao País e permite que as fronteiras da ciência estejam sempre abertas. Dessa maneira, os pacientes brasileiros têm acesso ao conhecimento do que há de mais inovador e eficaz em terapias para coagulopatias no mundo”, completa. Outra palestra de destaque foi sobre a experiência brasileira no Programa Nacional de Hemofilia por Guilherme Genovez, Ex-Coordenador Geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde, hematologista do Centro de Hemoterapia e Hematologia de Santa Catarina e do Hospital Governador Celso Ramos, professor da Universidade do Sul de Santa Catarina e membro do Comitê de Assessoramento Técnico da FBH. Dentro desse tema serão levantadas as práticas que resultaram em uma rápida evolução do tratamento da hemofilia que passou de 1,2 UI per capta de fator VIII em 2009 para a conquista de mais de 3UI per capta. Sobretudo pelo fato de o Brasil ser o único país da América Latina a proporcionar Profilaxia Primária, Profilaxia Secundária e Profilaxia Terciária sem limite de idade. É de extrema importância que a experiência do Brasil seja compartilhada, uma vez que com mais de 196 milhões de habitantes, o Brasil tem a 3ª maior população de coagulopatias do mundo, totalizando mais de 21 mil pessoas com hemofilia, von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias. Só em 2014, foram mais de 330 milhões de dólares gastos com medicamentos para os cuidados de saúde de todos os pacientes com coagulopatias. Para um país de tamanha proporção e que depende do mercado internacional para suprir as necessidades de fatores de coagulação, o planejamento e ações desenvolvidos foram fundamentais para viabilizar o tratamento preventivo e permitir melhor qualidade de vida para pacientes e familiares. Em virtude dos esforços políticos e do controle social, hoje as pessoas com coagulopatias têm a oportunidade de ser independentes e desenvolver plenamente sua cidadania. 

Confira outras apresentações dos profissionais dos Centros de Tratamento de Hemofilia do Brasil: Sobre a Federação Brasileira de Hemofilia: 

Site: http://www.hemofiliabrasil.org.br/ Facebook: https://www.facebook.com/Hemofilia?fref=ts



Quando a vida te presenteia com um X-Men.

Quando uma espontânea mutação genética no cromossomo X alterou uma proteína que os modificou para sempre….

... Nasce um herói da vida real




 Muita coisa mudou desde os tempos do Betinho, diz Joana. 

O filho dela, que vai fazer 3 anos, é o primeiro caso da doença na família e já está acostumado a fazer a profilaxia. 

 Neste texto ela fala um pouco sobre a sua experiência, sua rotina e a realidade das pessoas que convivem com essa doença. 

Quando a vida te presenteia com um X-Men...  Quando uma espontânea mutação genética no cromossomo X alterou uma proteína que os modificou para sempre…. Não, isso não é a sinopse do novo filme da Marvel.


 Mas sim, a minha, a nossa história, e a de 12 mil brasileiros que vivem com a hemofilia. 

 Lembro-me da primeira vez que ouvi a palavra hemofilia. Devia ter uns 8 anos e minha mãe me explicava seu significado, enquanto à minha mente vinham imagens de uma pessoa se cortando e sangrando copiosamente. Enterrei essa palavra nos porões do meu cérebro, que por lá permaneceu até 2016, quando a ouvi novamente da boca da Hematologista ao diagnosticar meu filho Lucca, na época com 1 ano de idade, com hemofilia A.

 A hemofilia é uma mutação genética e hereditária, que afeta a coagulação do sangue. No nosso sangue, além de outras substâncias, temos proteínas chamadas “fatores de coagulação”, que entram em ação quando ocorre um sangramento. São 13 tipos diferentes de fatores, que reagem em cadeia – um aciona o outro até o coágulo ser formado. 

 Os portadores de hemofilia têm deficiência em um ou mais Fatores, o que dificulta a formação do coágulo, e faz com que os sangramentos demorem mais tempo para serem controlados. 

Existem três graus para a hemofilia: 1) leve: de 5 a 40% de Fator em atividade; 2) moderada: de 2 a 5%; 3) grave: abaixo de 1%. Os tipos mais comuns de hemofilia são o A (déficit do Fator VIII) e o B (déficit do Fator IX). 

 A hemofilia é uma doença predominantemente masculina. Em mulheres, casos de hemofilia são muito raros, isso porque o gene da hemofilia está no cromossomo X. Para uma mulher ter hemofilia, é necessário que nasça de uma mãe portadora e um pai hemofílico (mesmo assim, as chances são de 25%). Apesar de uma mutação rara, casos de hemofilia podem ocorrer de forma espontânea – como no nosso caso –, mesmo em famílias que não têm histórico da doença (um a cada três diagnósticos de hemofilia são deste tipo). 

 Os sintomas mais comuns da hemofilia são os sangramentos prolongados, podendo ser externos (hematomas), ou internos (em articulações, por exemplo). Além de ocorrerem após traumas comuns, os sangramentos também podem surgir de forma espontânea. As articulações mais acometidas são joelhos, cotovelos, e tornozelos. 

Como a coagulação é muito lenta, ocorre grande derramamento de sangue nessas regiões, o que provoca dor e inchaço. O não-tratamento, ou tratamento tardio, pode resultar em sequelas graves.

 Muita coisa mudou no tratamento da hemofilia nas últimas décadas. 

Desde 2012 é disponibilizado a todos pelo Sistema Único de Saúde, ou seja, de forma gratuita. 

Atualmente, quem tem hemofilia recebe a reposição do Fator deficiente, de forma preventiva. Este tratamento profilático é individualizado, prescrito de acordo com o perfil do paciente – suas atividades, seu peso, e o grau de hemofilia. Assim, diferentemente do passado recente, é possível VIVER e CONVIVER com a hemofilia. 

 Os Hemocentros, presentes em todos os Estados, têm um papel central no tratamento e acolhimento da pessoa com hemofilia. Alguns deles oferecem um atendimento multidisciplinar, contando com médicos especialistas em coagulopatias, fisioterapeutas, dentistas, psicólogos, entre outros, além das farmácias que distribuem a medicação. 

Durante o processo de acolhimento e tratamento, os pacientes e suas famílias são incentivados a aprender a manipular e aplicar o Fator, gerando, assim, independência e autonomia. 

 Hoje, dia 17 de abril é o Dia Mundial da Hemofilia – dia de conscientizar, compartilhar informação e conhecimento sobre a doença. Abril é também o mês que o Lucca foi diagnosticado, 2 anos atrás. Somos pais de primeira viagem, e como tudo que cerca a chegada de um novo filho, as surpresas são inúmeras. 

 A diferença é termos de aprender a lidar não só com os “primeiros” que um pequeno ser traz, mas também com os “primeiros” da doença – vivenciamos o choque da primeira batida de cabeça na escola (apenas 3 dias após ter começado a escolinha!), o desespero da primeira hemartrose (sangramento e inchaço nas articulações), mas também a conquista da primeira vez que consegui aplicar o Fator eu mesma. 

 No celular, além de fotos do meu filho fazendo estripulias, sorrindo e se divertindo, como qualquer criança, colecionamos fotos de seus machucados – cortes na boca, galos na cabeça, inchaços em variadas partes do corpo. Uma vez fiquei meio sentida porque tirei uma foto em que ele estava muito estiloso, mas tinha um galo enorme bem na testa. 

Depois percebi que pensar assim era besteira, pois ter hemofilia faz parte da vida dele e sempre fará. Mas ser hemofílico não, pois é ele quem vai decidir o que será de sua vida.

 Não preciso ver um filme do X-Men para saber como são os mutantes, pois convivo com um diariamente. Digo isso com orgulho, pois ele não tem superpoderes, mas tem a força de um super-herói. É realmente um aprendizado observar esses super-heróis em ação – enfrentando obstáculos, combatendo a dor, contornando suas limitações, defendo as melhorias do tratamento, sendo protagonistas de suas próprias vidas. 

 Talvez o Lucca nunca saiba como é viver sem seu “Super Fator Amigo”, sem os gelos nos galos, sem a picada matinal da agulha, e sem os eventuais repousos. Entretanto, saberá que desde o alvorecer do século XXI, no terceiro planeta do sistema solar, existe uma legião de heróis lutando pela vida de milhares de mutantes, desbravando o caminho para uma nova era, com tratamento gratuito e universal para todos. Para saber mais sobre a hemofilia, acessem o site da Federação Brasileira de Hemofilia. Dia Mundial da Hemofilia: a importância de falar sobre o segundo maior distúrbio de coagulação do Brasil Via Gabrielle Dowalite In Press Porter Novelli.

 A hemofilia é uma condição rara, na maioria das vezes hereditária, caracterizada pela dificuldade de coagulação do sangue. Ela ocorre devido à falta ou diminuição de algumas proteínas no corpo humano, conhecidas como fatores, que são encarregadas por este processo. 

É por este motivo que as pessoas com este distúrbio possuem dificuldade de cessar sangramentos naturalmente. Entre os tipos de hemofilia existentes, os mais conhecidos são o A e o B. 

O tipo A, que representa 80% de todos os casos, é causado pela deficiência do Fator VIII, enquanto o B é decorrente da falta do Fator IX. 

A forma mais comum de transmissão da hemofilia ocorre de mãe para filho, por meio de um gene deficiente localizado no cromossomo X. 

 O transtorno ocasiona, além dos sangramentos visíveis, hemorragias intramusculares e intra-articulares, em sua maioria. 

Caso não sejam tratadas, podem desgastar as articulações e provocar lesões nos tecidos e ossos, conhecidas como artropatias crônicas, que acabam restringindo os movimentos dos pacientes com hemofilia. 

 Apesar de ainda não ter cura, os pacientes são capazes de controlar os sangramentos se realizarem um tratamento adequado.

 A terapia pode ser feita de duas formas: sob demanda, quando a reposição do fator deficiente é realizada no momento em que ocorrem sangramentos, ou por profilaxia, quando a reposição é realizada regularmente, para preveni-los. Infelizmente, cerca de 30% dos pacientes com hemofilia do tipo A grave desenvolvem inibidores contra o fator infundido, que neutralizam o efeito do medicamento e, consequentemente, tornam maiores as chances de sangramento. Nesses casos, os pacientes são tratados com uma técnica chamada imunotolerância, que consiste na infusão de fator VIII várias vezes por semana por tempo prolongado, com a finalidade de erradicar o inibidor. Tanto o tratamento para os pacientes com inibidores, como para os sem inibidores é realizado por via intravenosa e frequente. 

 Para proporcionar maior qualidade de vida, estão sendo realizados estudos que buscam alternativas de tratamento. As pesquisas clínicas que vêm sendo desenvolvidas nos últimos anos mostram novas perspectivas sobre as formas de tratar a hemofilia e representam um marco para a comunidade de pacientes. As opções que estão em análise geram expectativa, pois serão capazes de beneficiar as pessoas que possuem resistência à terapia padrão. 


Fonte: po - https://www.google.com.br/amp/s/www.macetesdemae.com/quando-a-vida-te-presenteia-com-um-x-men-um-relato-sobre-a-hemofilia/amp/ Macetes de Mãe





  

 


A CORAGEM ESTA NO SANGUE

Merula Steagall, finalista do Prêmio Veja na categoria Saúde, luta pelo tratamento de linfoma e talassemia.





Merula Steagall, finalista do Prêmio Veja-se na categoria Saúde, luta pelo tratamento de linfoma e talassemia,anemia rara com a qual ela convive há 49 anos. 





A menina era portadora de talassemia, um tipo raro e grave de anemia. Ao chegar em casa, ela ouviu do pai: “Você gosta de viver? Então, aproveite tudo ao máximo”. Seguiu à risca o conselho. 


“Passei a minha infância sabendo que poderia partir 
a qualquer instante. 


E essa consciência, em vez de me paralisar, me deu um senso de urgência na vida”, diz Merula. 

Semanalmente, ela se submete a sessões de transfusão de sangue, algumas com duração de até dez horas. 
Estima já ter recebido sangue de mais de 4 000 pessoas. Jamais falhou um só dia no tratamento.

 Praticou esportes radicais, como paraquedismo, rali e windsurf. Trabalhou em diversas áreas, como agência de turismo, lojas de moda feminina e importadora de utensílios de cozinha.
 Formou-se em administração de empresas. Teve quatro filhos. 

A maternidade é um desafio para a portadora da doença — há sempre a possibilidade de agravamento da anemia durante uma gestação. 
Tanta vontade de viver, tanta valentia fizeram Merula encaminhar quase todos os seus interesses para o tratamento da doença, com altruísmo cativante. 

 Em 2000, ela se tornou presidente da Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta), hoje instituição de referência internacional. 
Até então, o problema era praticamente desconhecido dos brasileiros e ignorado pelos governantes. 

As coisas começaram a mudar no 15º dia após Merula ter assumido o cargo na entidade. A administradora deu um telefonema para Brasília para falar com o então ministro da Saúde, José Serra. 

Depois de muitas tentativas, conseguiu chegar à secretária. Ao mencionar sua proposta de encontrar Serra, ouviu da funcionária: “A senhora não vai conseguir horário se não disser qual o tema da reunião”. 

Merula respondeu que só poderia falar pessoalmente e perguntou se ele estaria em Brasília na quarta-feira seguinte. “Sim, mas a agenda do ministro está apertada.” Na quarta-feira, a administradora apareceu no ministério, de surpresa. 

A secretária lhe pediu que aguardasse em uma sala. Quando a porta do gabinete se abriu, Merula citou o nome de um conhecido do ministro e conseguiu entrar. 
Contou sobre a existência da Abrasta e tudo o que sabia da doença. Saiu do encontro com o apoio do ministro para a elaboração de um sistema de referência mundial para o tratamento da talassemia. 

De lá para cá, traçou o mapa da doença no Brasil e levou o tratamento para o Sistema Único de Saúde (SUS). 

Em 2016, o Ministério da Saúde lançou um manual inédito sobre a doença, para os profissionais de saúde atuarem na prevenção e tratamento do problema e na reabilitação das vítimas da talassemia. 
O documento tem orientações técnicas que vão desde os cuidados de enfermagem até o tratamento em si. “Onde houver 1% de chance, sempre haverá 100% de esforço”.



       A talassemia é conhecida como “anemia do Mediterrâneo”, pois a maioria dos casos origina-se nos países próximos do Mar Mediterrâneo, como Itália, Grécia, Turquia e Líbano. O nome da doença vem do grego — remete a thalassa (mar). 



Merula é descendente de gregos. Incurável, a doença tem 200 000 pessoas em tratamento no mundo. No Brasil, são cerca de 600 na versão grave (condição que pede transfusões de sangue regulares). 

Trata-se de uma mutação genética que leva à malformação da hemoglobina, proteína encontrada nas células responsáveis pelo transporte de oxigênio no organismo. 

O tratamento consiste em aplacar os principais sintomas da doença, como anemia persistente, distúrbios cardíacos, endocrinológicos e fraqueza.
 O principal recurso são as transfusões de sangue associadas a um remédio específico. 

 No início dos anos 2000, uma nova ferramenta representou uma esperança para os portadores: testes genéticos que permitem identificar a talassemia em embriões e interferir para que se desenvolvam de forma saudável. 

Mas a técnica ainda está longe de ser a solução do problema e tornar-se acessível a todos os pacientes. 




 As adversidades jamais paralisaram Merula, muito pelo contrário. 


Em 1998, seu primogênito, Daniel, foi diagnosticado com linfoma, um câncer no sistema linfático. 

Em busca de recuperação, ela procurou desde cirurgias espirituais até médicos nos Estados Unidos. 

Daniel hoje tem 25 anos e está curado. Sua história inspirou a mãe a criar, em 2002, uma segunda entidade de saúde de referência no Brasil, a Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale).

 Os feitos, mais uma vez, foram extraordinários. 

Graças à atuação da instituição, em 2010 os planos de saúde passaram a ser obrigados a arcar com as despesas dos transplantes de medula óssea. 

Mais: em 2014, o medicamento rituximabe, usado em um tipo de linfoma, o não Hodgkin, foi incorporado ao SUS. Recentemente, 
Merula foi vítima de um efeito raro e dramático do seu problema, o crescimento de uma massa pulmonar — ainda que benigna —, o que a levou a ficar ofegante.

 A talassemia faz com que a medula óssea, a estrutura que produz sangue no organismo, crie pequenos coágulos que podem atingir os pulmões.

 Em 22 de outubro deste ano, Merula completará 53 anos. 

Ela acaba de escrever uma autobiografia, de 300 páginas, com lançamento previsto para o fim do ano. 

Parte das vendas será revertida aos projetos sociais pelos quais passou a vida lutando. O que virá depois? 

“Minha única certeza é a minha disposição para vencer batalhas e fazer jus ao seguinte lema: ‘Onde houver 1% de chance, sempre haverá 100% de esforço’.”


Fonte: Publicado em VEJA de 3 de outubro de 2018, edição nº 2602 Loading video Saúde Copyright © Abril Mídia S A. Todos os direitos reservados. Política de Privacidade Powered by WordPress.com VIP https://veja.abril.com.br/brasil/a-coragem-esta-no-sangue/amp/ menu VEJA.com




















EMPREENDENDORISMO SOCIAL MUDA VIDA DE HEMOFILICOS NO IEMEM

Heróis Da vida real


Nós não nos encaixamos nos moldes dos "heróis" típicos, especialmente aqui no Iêmen.




Tenho 27 anos e moro em Sanaa, capital do Iêmen. Eu não cresci sonhando em me tornar um empreendedor social que iria encontrar uma organização para ajudar a salvar vidas. 


Mas isso foi antes de saber que eu tinha hemofilia, em um país onde não há centros médicos especializados para ajudar os hemofílicos. 

 A hemofilia é uma doença em que seu corpo não pode coagular o sangue. Isso impede que uma pessoa viva normalmente, como qualquer outra pessoa na comunidade.

 Aqui no Iêmen, os pacientes com hemofilia não podem ter tratamentos médicos com facilidade. Se você não tem hemofilia, é difícil entender o que isso significa.




Como paciente de hemofilia, você sofre física e psicologicamente: não pode praticar nenhum esporte, exceto nadar, e não pode caminhar por longas distâncias. 
Qualquer lesão simples põe em perigo a sua vida. 
 Quando criança, eu não conseguia brincar com outras crianças, porque podia me machucar. 
Como adulto, eu não conseguia construir relacionamentos com os outros e tinha que me ausentar da escola e da universidade por longos períodos de tempo. 

A única solução para a doença é ter os tratamento que pode possibilitar uma vida normal. 
[

 Eu acredito que podemos fazer mudanças. Por quê? Porque há alguns anos, depois de 18 meses de desemprego, passei por um programa de treinamento profissional para me ajudar a encontrar um emprego. Mas as habilidades que adquiri durante esse treinamento me levaram a fazer mais e superar minha doença e seguir meu sonho.

 Depois que eu terminei este programa, oferecido pela Education For Employment, eu consegui um trabalho pelo qual me apaixonei, e isso mudou a minha vida.

 Eu não me sentia mais incapaz ou desanimado. Eu me tornei ambicioso e confiante em minhas habilidades. 

Eu me desafiei de maneiras que nunca pensei serem possíveis, e aprendi especialmente a importância de me envolver e ajudar os outros. 
 Então, eu fundei o “Life Pulse”, uma iniciativa que trabalha com pessoas que também têm hemofilia. 




 A Life Pulse Initiative não tem doadores especiais, mas contamos com empréstimos e com a doação de remédios pelas pessoas.

 O início da iniciativa foi com o apoio do Ministério do  Iêmen para Educação e o Emprego e da Fundação Al-Atta para apoiar pacientes com hemofilia; sem esse apoio, teria sido impossível para mim dar vida para oLife Pulse.

O “Life Pulse” está mudando a vida de muitas pessoas. Ensinamos métodos de primeiros socorros que ajudam a salvar vidas, tentamos desenvolver e melhorar os serviços de transfusão de sangue, participamos de campanhas de doação de sangue durante o Dia Mundial do Doador de Sangue, participamos de conferências de iniciativa juvenil e, mais importante, treinamos grupos de pacientes e coordenadores em “Como conseguir um emprego”. 

É claro que estamos crescendo e participando de mais atividades à medida que avançamos. A iniciativa é muito ativa e é a única do gênero no Iêmen.

 Ainda assim, a instabilidade em meu país definitivamente tornou meu trabalho mais difícil.

 Às vezes, o trabalho precisaria ser interrompido por causa da falta de remédios e segurança. Há também o medo de que eu acorde com as notícias de que um paciente morreu porque ele não recebeu o remédio. 

 Essas coisas tornam meu trabalho mais desafiador, mas não me impedem de ter confiança suficiente para superar desafios todos os dias e continuar fazendo o que faço. 

 Meu empreendedorismo social me ensinou que todo trabalho bem-sucedido começa como um sonho. 

Os jovens devem procurar as questões mais importantes para eles e ajudar a sociedade a mudar para o melhor.

 Por sua parte, os líderes precisam incentivar iniciativas de voluntariado tomando decisões que ajudem as iniciativas a funcionarem e ajudem a aumentar a conscientização sobre a importância do voluntariado. 

 Meu sonho para a Life Pulse Initiative é ajudar fisicamente e psicologicamente todos os pacientes com hemofilia no Iêmen para um futuro melhor. 

Ao fazer isso, estou ajudando a mim mesmo, minha família e pessoas que, como eu, precisam de apoio e encorajamento. Juntos, podemos ser heróis um do outro. 

 Este post é parte de uma série produzida pelo The Huffington Post e pela Education For Employment ( EFE ), a principal rede sem fins lucrativos de emprego jovem no Oriente Médio e Norte da África. 

A EFE tem afiliadas no Egito, Jordânia, Marrocos, Palestina, Tunísia, Arábia Saudita e Iêmen, e tem presença nos Emirados Árabes Unidos. A série está sendo produzida em conjunto com o lançamento do HuffPost Arabi, a mais nova edição internacional do The Huffington Post, e os posts desta série serão publicados em inglês e em árabe. 

O foco da série é o empreendedorismo social, como parte da iniciativa “ What's Working ” do HufPost .


Fonte: Life Pulse https://m.huffpost.com/us/entry/us_7849710?fbclid=IwAR0tHjt-Nk3CMBvE3MYVezla53UYhuUeYcC5tt6qYE_f6C7aL45r6HEwvdc O pulso da vida do Iêmen: empreendedores sociais Abdulhakeem Saeed As-Sabri 98

p

  
divisor 1
 
divisor 2

Atendimento Humanizado Fortalece Relação Médico e Paciente No Hemoce

 O HEMOCE é responsável pelo tratamento da Hemofilia no Ceará. 



 A rotina da hematologista Rosângela Albuquerque é traçada pela arte do cuidar das pessoas. 



Em seus 63 anos de idade, mais da metade do seu tempo de vida, 35 anos, foi dedicada a atender pacientes com coagulopatias e hemoglobinopatias do sangue no Centro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará, Hemoce, da rede pública do Governo do Ceará. 





A médica que foi pioneira na área hematológica do hemocentro tem uma trajetória de desafios, conquistas e não abre mão de oferecer um atendimento humanizado aos pacientes. 

 Logo pela manhã, antes das 7h, a “doutora Rosângela” chega ao Hemoce para receber os pacientes com hemofilia e coagulopatias raras. Alguns, ela pegou no colo quando ainda eram crianças e até hoje acompanha o crescimento deles. 

“Tem paciente aqui que iniciou o tratamento com menos de dois anos de idade e hoje eu vejo adulto, formado, bem de saúde, é gratificante cuidar de todos eles, a gente cria um vínculo de afeto.





 Eu exerço a minha profissão com prazer, porque eu gosto de ser médica”, afirma. Durante a entrevista, a hematologista, é surpreendida no corredor do Hemoce por uma antiga paciente, que calorosamente a chama pelo nome e lhe dá um abraço afetuoso. 

A paciente é a dona de casa Maria do Socorro Antunes. Ela foi diagnosticada com a doença de von Willebrand, um distúrbio de coagulação que causa hemorragias. Maria do Socorro conta que foi uma das primeiras pacientes de Rosângela e relembra com carinho alguns momentos. 

“Quando eu encontro a doutora, tenho que ir falar com ela, abraçar, conversar, é só alegria”, conta com entusiasmo. 

 Hoje a paciente não está mais sob o atendimento da hematologista, mas o vínculo de afeto permanece. 

“Pra mim, essa relação é como se fosse de uma filha que tem a segurança de uma mãe, porque inúmeras vezes eu cheguei aqui nervosa, aflita e ela me acalmava, me acolhia de um jeito tão materno que sempre me tranquilizava. 

Quantas e quantas vezes terminava a consulta e ela só me deixava sair depois de fazer um lanchinho? Isso é carinho e carinho cabe em todo lugar, né?”, diz Maria do Socorro. Vocação Nos seus 35 anos de atuação profissional, a médica foi pioneira na área hematológica do Hemoce. 

Na década de 80, o serviço de hematologia no Ceará começava a dar seus primeiros passos. Os pacientes com coagulopatias como, por exemplo, a hemofilia, eram atendidos no Hospital Geral de Fortaleza (HGF) e no Hospital Universitário Walter Cantídio (HUWC). Rosângela era residente de hematologia no HUWC. 

Quando o Hemoce iniciou as atividades em 1983, a médica foi convidada pelo diretor do hemocentro para implantar o serviço de hematologia na unidade. 

“Surgiu a necessidade de ampliar a hematologia em parceria com o HUWC.

 Foi ali que eu me encontrei na medicina, porque eu tive a oportunidade de atender olhando no olho do paciente, cuidando e fazendo o acompanhamento individualizado”, relembra. Ainda com poucos profissionais na área, 





Rosângela se desdobrava para realizar o trabalho coletivo, sozinha. “No começo, eu atendia o paciente, colhia sangue para os exames, fazia os testes laboratoriais e voltava para o consultório. 

Era uma loucura, mas necessário para fazer tudo dar certo”, explica. Com um curso de especialização em hematologia oferecido ainda nos anos 80, pelo Hemoce e HUWC, novos profissionais da saúde foram capacitados para a especialidade.

 Atualmente, o ambulatório de coagulopatias e hemoglobinopatias do Hemoce, em Fortaleza, atende por mês cerca de 430 pacientes com uma equipe multidisciplinar entre hematologistas, enfermeiros, assistente social, fisioterapeuta, odontologista e psicólogo. “Ver a evolução de um serviço público que você ajudou a iniciar é uma sensação indescritível, porque além de oferecer a assistência, a gente pode repassar para a nova geração alguns valores que são essenciais na medicina, porque é claro que o papel do médico é tratar, cuidar das pessoas. Mas quando, além disso, tem a relação de carinho, respeito, de entender o sofrimento do paciente com empatia, é um sentimento de realização por saber que estou cumprido o meu papel com êxito e deixando esse legado para os novos especialistas que já estão dando continuidade ao trabalho”, ressalta.

 Quando questionada se ela pensa em se aposentar ou deixar de clinicar, ela é enfática: “Você acha que quem lutou tanto para ver um serviço crescer, vai deixar morrer? Nem pensar!”, responde sorrindo. “Mas o que eu posso dizer hoje é que estou bem satisfeita e realizada”, conclui. Caminhos do Afeto Os encontros podem trazer consigo a beleza do afeto, de novos relacionamentos, a criação e o fortalecimento de vínculos. 

Na rotina de uma unidade hospitalar, caminhos se cruzam, histórias diferentes se encontram, pessoas se conhecem, mudanças acontecem. E é esse intercâmbio de ideias, culturas e trocas de experiências, que cada história se redesenha em seu papel de cuidados, planos e sonhos. 


















Caminhos do Afeto é uma série de reportagens da Secretaria da 
Saúde do Ceará. GOVERNO DO ESTADO DO CEARÁ TODOS OS DIREITOS RESERVADOS




  

 

https://www.ceara.gov.br/2018/12/17/atendimento-humanizado-fortalece-relacao-medico-e-paciente-no-hemoce/

T1

tudo sobre hemofilia

Quer Colaborar Com Nosso Trabalho?

Hemofilia News está na internet desde 2005 com o Diário de um hemofilico de Bem com a vida. Estamos hoje em todas as redes sociais e YouTube. Sem fins lucrativos. Quer contribuir com qualquer valor?. •Pix da caixa CPF 06746742601

Conta Santander Agência 3005 conta corrente 01087786-3

Pix Picpay Instituição 380. Ag 0001 Cc 52175856-4

T2


SOBRE HEMOFILIA

T3

74

T5


Saiba mais


T6