HEMOFILIA NEWS

2017

MÚSICA NO SANGUE, ENCONTRO DE CANTORES

By: Hemofilia News - Max DeBemComAHemofilia on 22:02 / comment : 0

Um encontro de artistas, em comum, o dom e a paixão pela música. Caio Cesar de Minas Gerais, é cantor e sonha se tornar conhecido e fazer sucesso. Caio canta nos barzinhos da região, e conheceu e se inspirou na história da edição 17 da revista Fator Vida, sobre o cantor sertanejo Danillo Karan, ex integrante da dupla Cleiton e Camargo.

Danillo, que adotou esse nome na carreira solo, era o Cleiton.

Ambos tem características em comum: têm hemofilia A grave e cantam!

Em Novembro Caio nós procurou para falar sobre a matéria da revista e pedir contatos da revista para tentar um contato com Danillo ( Cleiton).

Com o contato, Danilo entrou em contato com a RS Press que edita a revista.

Dai surgiu um contato entre os dois cantores e Danillo fez uma homenagem ao Caio, que foi publicado no Facebook da FBH.

Com a profilaxia Danillo viaja por todo o País fazendo shows e alegrando seu público. Ele prestou uma homenagem ao Caio Cesar e nós da FBH nos sentimos felizes em proporcionar esses encontros que ajudam a transformar vidas!

A revista Fator Vida promove encontros e inspira vidas.

LANÇAMENTO DA FRENTE PARLAMENTAR DE HEMOFILIA

By: Hemofilia News - Max DeBemComAHemofilia on 22:02 / comment : 0

Aconteceu no dia 13 de novembro aconteceu o lançamento Frente Parlamentar da Hemofilia no Salão Nobre da Câmara dos Deputados em Brasília! Presidida pelo Deputado Federal Luciano Ducci (PR), a Frente tem como objetivo atuar para o aperfeiçoamento da legislação referente ao diagnóstico, acesso ao melhor tratamento, reabilitação e cuidados paliativos às pessoas com hemofilia.

O colegiado da Frente também estimulará ações do Ministério da Saúde (MS) e de instituições públicas e privadas para o melhor tratamento da hemofilia em todo território Nacional.

Participaram do lançamento o Ministro da Saúde, Ricardo Barros, a governadora em exercício do Paraná, Cida Borghetti, a presidente da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), Tania Maria Onzi Pietrobelli e o Vice-Presidente da FBH, Jorge Pereira Porto.

Na ocasião foi firmada parceria da Frente com o poder público, FBH, associações, pessoas com hemofilia e familiares para promoção do acesso pleno ao tratamento e qualidade de vida.

O presidente da Frente Parlamentar da Hemofilia, Deputado Luciano Ducci, defendeu o fortalecimento dos hemocentros em todo o país, assim como a importância do trabalho em parceria com a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) na concretização dos objetivos que visam avançar no tratamento das coagulopatias no Brasil!

Acesse o canal do youtube da FBH e assista os outros pronunciamentos das autoridades no lançamento da Frente Parlamentar da Hemofilia dia 13 de Dezembro em Brasília!

https://www.youtube.com/channel/UCOjPsPSS4f7OLo7iYs4DPqQ

A Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) agradeceu às mais e 40 pessoas com hemofilia e familiares de Goiás que disponibilizaram seu tempo para estarem presentes no Lançamento da Frente Parlamentar da Hemofilia em 13 de Dezembro na cidade de Brasilia, representando toda a comunidade dos transtornos da coagulação do Brasil.

O presidente da Associação dos Hemofílicos do Estado de Goiás (AHEG), Jorge Pereira Porto,mobiliziu a e organizou a logística para que associados da AHEG e pessoas com coagulopatias de Goiânia fossem ao lançamento. Um ônibus saiu de Goiânia.

Caravana rumo a Brasília para a abertura da frente parlamentar da hemofilia , saindo de Goiânia GO em defesa da nossa luta .

CONFRATERNIZAÇÃO E SURPRESAS - RADIOSINOVIERTESE

By: Hemofilia News - Max DeBemComAHemofilia on 10:17 / comment : 0

Uma festa de fim de ano aconteceu, no Hospital Universitário Clementino Fraga Filhi - UFRJ, confraternização dos pacientes e profissionais que realizam o procedimento de radiosinoviertese.

Iniciativa da Clara que trabalha com a doutora Sylvia Thomas, responsável pelo procedimento de radiosinoviertese e pelos pacientes atendidos.

Uma campanha arrecadou fundos e comprou uma cadeira de rodas para ser usada pelos pacientes que fazem o procedimento.

Pessoas de todo Brasil vem ao Rio de Janeiro fazer o procedimento que tem melhorado a qualidade de vida e ajudado um grande número de pessoas.

Oportuno dizer que, ficam hospedadas em uma casa de apoio, mantida por uma pessoa voluntária, a dona Carminha, mãe de uma pessoa com hemofilia, que cede um imóvel de sua propriedade para receber com muito carinhos os que vem se tratar no Rio de Janeiro. Ela também foi lembrada na homenagem.

A Festa foi uma grande homenagem, merecida a doutora Sylvia Thomas. Sylvia já foi uma das presidente Federação Brasileira de Hemofilia, nos anos 2000. E nunca deixou de defender e trabalhar pela causa das pessoas com hemofilia, mesmo fora da FBH.

O trabalho desenvolvido pela Dra. Sylvia, não só como médica, uma das maiores em sua área na hemofilia no Brasil e talves no mundo, faz um trabalho de educação sobre hemofilia e multilicando conhecimentos na área médica e incentivadora de pesquisas e inovações.
É inegável o carinho dos pacientes por ela, reconhecimento ao seu trabalho e a pessoa maravilhosa que ela é.

Merecida homenagem a esta grande profissional.

Doutora Sylvia, recebendo um livro da Clara que trabalha com ela, "Mulheres Cientistas", Doutora Sylvia disse que adorou, e.... não tem tudo a ver com ela?

Em tempo é preciso dizer que, todos que trabalham com a Doutora Sylvia, todos que contribuem para o sucesso desse trabalho, merecem nosso respeito e admiração e aqui deixamos nossa homenagem e agradecimento.

Qualidade de vida e melhora da dor e problemas articulares, alegria no rosto das crianças e dos grandinhos também, claro....

Então é natal, confraternização.... celebrar as vitórias

Dezenas de cartazes com homenagens a Dra. Sylvia e os profissionais envolvidos e voluntários.

Festa tem de ter delicias...

ALKIMIN DEFENDE PRIVATIZAÇÃO DA HEMOBRÁS

By: Hemofilia News - Max DeBemComAHemofilia on 19:37 / comment : 0

ADRIANA FERRAZ - O ESTADO DE S.PAULO 29 Novembro 2017 | 05h00

Governador promete, se eleito, vender ou fechar empresas federais como a EBC e a Hemobrás Caso se consolide como candidato à Presidência da República pelo PSDB em 2018, o governador Geraldo Alckmin vai defender na campanha a privatização ou o encerramento das atividades de empresas federais criadas nos governos petistas de Luiz Inácio Lula da Silva e Dilma Rousseff.

Em recentes discursos e falas como pré-candidato, o governador paulista criticou o que considera o inchaço da máquina e o baixo retorno para a população de empresas federais criadas no período de 2003 a 2016.

Alckmin fala em privatizar estatais 'petistas' O governador de São Paulo, Geraldo Alckmin. Esse contingente representa cerca de um terço das estatais federais – 56 das 149 empresas existentes. Dentre elas a Hemobrás.

Alckmin, porém, não se compromete, pelo menos por enquanto, com a venda das principais empresas estatais, como o Banco do Brasil ou a Programa do PSDB defende 'choque de capitalismo' e privatizações.

O tucano já indicou que ao menos três das “estatais petistas” devem fechar as portas, caso ele assuma o Planalto: a Empresa Brasil de Comunicação (EBC); a Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás); e a Empresa de Planejamento e Logística (EPL).

Programa tucano gera críticas internas

'Documento do PSDB é fraco e cheio de platitudes', diz economista tucana. No caso da EBC, que controla a TV Brasil, o tucano afirma que não tem audiência nenhuma e, por isso, “tem de fechar”.

A EPL foi criada em 2012 para implementar o primeiro trem de alta velocidade do Brasil.

A Hemobrás foi fundada em março de 2005 para produzir medicamentos para hemofílicos a preços mais baixos. “Um terço das estatais federais foi criada pelos governos do PT. A maioria delas deve ser privatizada. Não tem nenhuma razão para o Estado continuar tocando”, afirmou Alckmin.

"A Hemobrás é estratégica, e justamente foi criada para que o Brasil tenha autonomia e não dependa apenas do mercado internacional e da iniciativa privada para produção de hemoderivados e recombinantes para tratamento da hemofilia, além de outros medicamentos para outras doenças. Privatizar a Hemobrás então não só não faz sentido, como vai ser prejudicial ao Brasil. "

Apesar dos desacertos e irregularidades, a Hemobrás é necessária, imprescindível, e o que se tem de fazer e corrigir os erros e seguir com mais acertos.

A ideia de Alkimin traz uma lista de empresas. A lista de empresas na mira do tucano inclui também braços da Petrobrás – como a Petrobrás México, criada em 2005; a sucursal colombiana da Braspetro, existente desde 2003; e a Pré-Sal Petróleo S.A., de 2013; empresas transmissoras de energia, como a Uirapuru, de 2004; e a Fronteira Oeste, de 2013; e ainda empresas independentes de seguros ligadas a bancos, como Caixa Seguridade e Participações; entre outras.

O levantamento já faz parte dos estudos do governador paulista de elaboração de uma plataforma eleitoral para o ano que vem.

A tese de Alckmin é de que empresas que dão prejuízo ou consomem recursos sem dar retorno à sociedade não têm razão de existir.

Em documento do PSDB divulgado nesta terça-feira, 28, a redução do Estado e a adesão a privatizações são duas condições consideradas essenciais para o País. Jaqueta.

A aliados, Alckmin tem usado o mesmo discurso e afirmado que está mais maduro e que aprendeu com os erros de 2006, quando na tentativa de evitar a reeleição do então presidente Lula, chegou a vestir uma jaqueta com os slogans de algumas das principais empresas federais, como Banco do Brasil, Caixa Econômica Federal, Correios e Petrobrás, para indicar que não iria privatizá-las caso eleito.

Naquela campanha, Lula e o PT afirmaram que a vitória do tucano representaria a venda de todas as empresas citadas. Na tentativa de se mostrar mais solto, tem feito até piada com o uso da jaqueta. “Privatização não é mais palavrão, não. Acho que amadureci mais, estou mais preparado, mas sem usar jaqueta”, disse o tucano em evento na capital paulista nesta segunda-feira, 27.

Até se desincompatibilizar do cargo para disputar a eleição, em abril do ano que vem, Alckmin promete fazer a lição de casa: privatizar a Companhia Energética de São Paulo (Cesp), após mais de dez anos de debates a respeito. “O que for tarefa do Estado continua”, disse. “Sou favorável a diminuir o tamanho do Estado.

Temos cerca de 150 estatais, não faz sentido. Agora, para isso, precisamos de bom marco regulatório e agências de fiscalização despolitizadas. Privatização bem-feita é uma coisa boa, mas deve ser analisada caso a caso.” PT. Em nota, a assessoria do PT defendeu a criação da EBC. “A EBC é produto de um projeto aprovado pelo Congresso Nacional com base no capítulo da Constituição que prevê a criação de um sistema de comunicação público, a exemplo da TV Cultura do Estado de São Paulo.

” O ex-presidente do PT Rui Falcão criticou a proposta de privatizar as estatais. “Somos contra essa política de privatização. Começa-se falando que vai se privatizar a EBC e acaba na Petrobrás, no Banco do Brasil e na Caixa Econômica Federal.”

Entenda A Novela

Operação Pulso

Deputado Romário critica atrasos na Hembrás

Cancelamento de contrato e anuncio de novas fábricas.

Presidente Intervem na polemica

por Sérgio Montenegro | jun 13, 2017 |

Deputado Romário Dias Deputado questionou a extrema demora na conclusão das obras da Hemobrás em Goiana.

Conhecido por sua acidez nas críticas, o deputado Romário Dias (PSD) mirou, na sessão desta terça-feira (13), o atraso na conclusão das obras da Hemobrás. Em aparte na Assembleia Legislativa, o parlamentar comparou a demora às novelas da Rede Globo.

“A construção da Hemobrás foi estrategicamente muito bem feita. Porém, apesar do enorme investimento na obra, não foi dado prosseguimento necessário para se concluir o mecanismo para que ela servisse à população”, disparou.

De acordo com Dias, Pernambuco ainda precisa trazer da França os produtos elaborados lá.

“Me dá até vergonha de saber disso e dizer que a fábrica de hemoderivados fica aqui no Estado”, afirmou.“A novela da Hemobrás é maior que as novelas da Globo. A novela das coisas do Brasil, que servem ao Brasil e são feitas para o brasileiro, é maior que essas novelas da TV”, comparou.

O parlamentar destacou ainda que, assim como ocorreu em relação às cheias que atingiram o Estado, o debate sobre a situação da fábrica de hemoderivados não é um “assunto de governo ou de oposição, mas um assunto do povo de Pernambuco”.

E lembrou que, no primeiro ano da atual Legislatura, solicitou a realização de audiências públicas para debater a questão.

“Precisamos continuar falando disso hoje, amanhã e depois de amanhã. Temos que reunir todos os entes interessados, como o secretário estadual de Saúde (Iran Costa), o presidente da Hemobrás (Oswaldo Castilho) e até secretários de saúde de outros estados para seguir debatendo esta situação.

Temos de levar esse assunto até o fim para que a fábrica funcione como deveria”, finalizou. A Hemobrás foi criada em 2004, e sua construção iniciada seis anos depois, em 2010. A conclusão estava prevista para 2014, mas até hoje não foi totalmente encerrada. Atualmente, mais de R$ 1 bilhão já foi gasto no equipamento e na transferência de tecnologia.

Ao todo, mais de 70% da estrutura física está concluída e a fábrica conta com uma câmera fria que recebe o plasma.

Além disso, o equipamento possui um centro de armazenamento de medicamentos em Jaboatão dos Guararapes, que distribui para os hospitais do SUS os hemoderivados recebidos da França.

Acessosacesssos ate aqui

saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia

REDES SOCIAIS

hemobrás:Visita Á Fábrica

mais notícias

escola

escola

dia mundial da hemofilia

publicidade - clique nos anúncios ajuda o blog

dia mundial da hemofilia

BLOGS, VÍDEOS E MAIS

.

BLOGS, VÍDEOS E MAIS

opinião

DE

histórias

fatos interessantes

y

erty

ertyu

Saiba mais

.

APOIE

DA VIDA COM A HEMOFILIA

Diga o que você procura

sobre hemofilia

mais hemofilia

curiosidades

notícias anteriores

Fale Conosco

Pages